El segundo Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, celebrado en Ibi, dio paso ayer a dos jornadas en las que una veintena de expertos abordan las patologías poco frecuentes y su realidad, incidiendo en aspectos como la atención sanitaria y social, la investigación, el área educativa y los derechos de los pacientes que las sufren.
En torno a doscientas personas -entre ponentes y asistentes- están participando en la segunda edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana que, desde ayer, se está celebrando en Ibi y que organiza la Asociación ADIBI y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El evento cuenta con el reconocimiento de Interés Sanitario de Carácter Científico y en él una veintena de expertos están abordando diferentes cuestiones relacionadas con las patologías poco frecuentes.
La primera jornada tuvo lugar ayer y arrancó con la proyección del vídeo dirigido por el reconocido Emilio Aragón «Playa o montaña». Se trata de un cortometraje que busca sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras y que narra la historia de unos padres que viven con ilusión los preparativos del nacimiento de su hija y cómo sus planes se ven truncados por los problemas de salud de ésta.
El lema es, en esta ocasión, «Mostrando realidades, creando acciones». Por ello, tras el visionado del cortometraje los asistentes tuvieron la oportunidad de escuchar tres testimonios de padres cuyos hijos sufren, o han sufrido, una patología de baja prevalencia.
Naca Pérez fue la primera en narrar cómo habían previsto ella y su marido la llegada de su hija y cómo afrontaron que sufría Lipodistrofia, el proceso hasta conocer el diagnóstico, la lucha por saber más acerca de la enfermedad y cómo aprendieron a ser felices con ello. La hija de Naca falleció en 2012 y desde entonces continúa ayudando a dar visibilidad a este tipo de patologías.
Rafael Moreno habló del síndrome de Moebius y del caso de su hijo, así como Beatriu Tudela narró su experiencia como madre de un hijo con síndrome de Ondine.
Todos los testimonios coincidieron en la importancia de dar visibilidad a las enfermedades raras y quisieron dejar constancia de las dificultades a las que se enfrentan los pacientes y sus familias, como las barreras emocionales, los problemas para acceder a los diagnósticos y el propio desconocimiento y aislamiento.
Por todo ello, los más de veintes expertos que participan en el congreso están abordando temas de lo más dispares, como la atención sanitaria y social, la investigación y los registros, el área educativa y terapéutica y los derechos de los pacientes, además de realizar un análisis sobre los medios de comunicación.
La presidenta de ADIBI, Fide Mirón, destacó antes de la inauguración que la intención es «crear un espacio de intercambio y convivencia entre afectados, familiares y padres», así como recalcó que tanto los ponentes como los asistentes proceden de toda la geografía española». En la actualidad, apuntó Mirón, la cifra de afectados por enfermedades raras afecta a más de tres millones de personas en nuestro país».
El director general de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Conselleria de Sanidad, Óscar Zurriaga, el alcalde y la concejal de Bienestar Social, Rafael Serralta y María José Herrero y el presidente de FEDER, Juan Carrión, estuvieron presentes ayer presentes en la primera jornada del congreso que concluirá hoy.
