ENTREVISTA
Rosario Sánchez
Responsable de la unidad de enfermedades de baja prevalencia del Hospital General 

«Aumenta el número de fármacos para las enfermedades raras»

«Como hay pocos pacientes, no se pueden hacer ensayos y los medicamentos son carísimos», lamenta

02.03.2016 | 01:16
Rosario Sánchez Martínez.

Alicante fue hace unos días sede de la VI Reunión de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), un encuentro para aunar esfuerzos e intercambiar conocimientos sobre estas dolencias que afectan en España a 3 millones de personas.

¿Cuántas enfermedades raras hay diagnosticadas actualmente?
Actualmente hay 8.000 enfermedades diagnosticadas y de muchas de ellas se sabe muy poco. Por eso el trabajo en red es importante para los pacientes y los médicos. Si se unen los pocos casos que cada uno trata se puede trabajar como si se tratara de una enfermedad más habitual. De ahí la importancia que tienen encuentros como el celebrado en Alicante. Se trata de ordenar la asistencia de determinadas patologías y tener un listado de hospitales que ven una determinada enfermedad. Uniendo a los pacientes también se pueden hacer proyectos de investigación y mejorar la asistencia.

¿De qué tipo de enfermedades estamos hablando?
Hay de muchos tipos: neurológicas, digestivas... pero la mayoría son multisistémicas, es decir, que afectan a distintos órganos.

¿Está aumentando el número de estas enfermedades?
El número se mantiene igual, lo que ocurre es que se diagnostican de forma más sencilla gracias precisamente a este trabajo en red. Pero diagnosticarlas no siempre es fácil. En esta tarea ayudan mucho las asociaciones y también la experiencia que vamos adquiriendo. Así el paciente no se siente tan perdido en el sistema.

¿Cuál es la esperanza de vida para quien sufre una de estas enfermedades?
Depende de la enfermedad. Las que se diagnostican en la infancia suelen ser más graves y con una peor evolución. A veces son tan raras que ni siquiera se sabe su pronóstico. Lo importante es poder detectarlas.

¿Cuántas personas padecen estas dolencias en la provincia de Alicante?
Estas enfermedades afectan a menos de 5 personas por cada 10.000. El problema es que los registros son para determinadas enfermedades, pero no para todas. En estos momentos se está haciendo un mapa para ver dónde están los afectados. Es la única manera de mejorar los recursos.

¿Cómo se abordan desde el Hospital General de Alicante estas patologías?
Desde 2008 tenemos la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia, que fue una de las primeras que abrió en toda España. Su objetivo es asistir a pacientes con enfermedades minoritarias y afectación de muchos órganos. Desde que abrió hemos tenido más de 1.000 consultas.

¿La falta de fármacos para las enfermedades raras, sigue siendo un gran problema?
El problema es que son enfermedades con muy pocos pacientes, por lo que no se pueden hacer ensayos y los medicamentos son carísimos, algunos de ellos se hacen mediante ingeniería genética. Pero afortunadamente existen fondos europeos y varios laboratorios especializados en estos medicamentos, por lo que el número de fármacos huérfanos va aumentando poco a poco. Estamos aún muy al principio. En medicina 20 años no es nada y en algunas enfermedades, gracias sobre todo a este trabajo en red, hemos logrado dar la vuelta al pronóstico.

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