Javier Pérez Cabrera: «Nos falta el apoyo que Sanidad da a los pacientes crónicos»

Oriolano, trabaja en el Hospital Universitario de Torrevieja como auxiliar de Enfermería desde su primer día de funcionamiento y pelea, como vicepresidente de la Asociación Murciana de Espina Bífida para que la administración reconozca los tratamientos necesarios para mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida como crónicos.

P ¿Cuál es la principal reivindicación de las personas con espina bífida?

R No es una enfermedad. Es una malformación. Nos gustaría, entrecomillas (sonríe) que fuera una enfermedad porque de cara a la administración nos tratarían como enfermos crónicos. Nos podríamos acoger a todas las facilidades que otorgan a los enfermos crónicos.

P En eso estáis...

R Es una reivindicación muy antigua. Las personas con espina bífida desde muy pequeñas precisan muchas intervenciones. Aparatos, férulas, sillas de ruedas, muletas, cojines. Son cosas de cajón pero parecen un lujo y tenemos que estar pagándolo. Depende del nivel de afectación de la vértebra. No hay dos personas de espina bífidas iguales y también está la espina bífida oculta, que no se manifiesta.

P En un trabajo diario como el de auxiliar de enfermería... ¿En qué medida afecta?

R Trabajo en salud mental. Y la cuestión es que no sé si porque me ven diferente suelo empatizar con los pacientes. Ellos también se notan diferentes. En trece años no he tenido problemas. Soy uno más en la unidad. Si he necesitado ayuda la he pedido y en esta unidad, más que en ninguna, somos un equipo. Conozco mis limitaciones y mis compañeros también. Llevamos 13 años juntos.

P ¿Hay más problemas de inserción laboral?

R Tenemos problemas pero cada vez menos. Ahora hay muchos menos que antes y hay personas con espina bífida trabajando en todos los campos. No es eso de que te ven solo en un puesto administrativo.

P Se ha avanzado la calidad de vida con la intervención intrauterina en el embarazo...

R La intervención intrauterina es un gran avance. Se hace desde hace diez años. Permite reducir el nivel de gravedad de la enfermedad y que quien nace sin posibilidad de andar no vaya a necesitar silla de ruedas, por ejemplo. Pero no siempre se obtiene un buen resultado. Es una intervención de riesgo y delicada dentro del útero. Hay varios factores que intervienen en la formación de la espina bífida.

El principal es el déficit de ácido fólico pero también la exposición a tóxicos, el genético o mediambientales. El ácido fólico se ha demostrado que es determinante porque es el que ayuda al cierre de la columna y hay tomarlo, es importante decirlo, tres meses antes del embarazo porque la columna se forma en los 20 primeros días.

Y también hay estudios de unos años a esta parte que indican que esa preparación previa no solo es importante para la mujer. También del hombre y es importante que tome ácido fólico porque influye, aunque no en tanta medida.