Mayte y Alberto simbolizan la necesidad en la Vega Baja de que se ponga en marcha el servicio de hospitalización domiciliaria pediátrica. Son los padres de Alejandro y Adrián, unos niños mellizos que nacieron en enero con encefalopatía hipóxico isquémica grave tras el complicado parto que tuvo Mayte al desprendérsele la placenta. Ambos nos atienden en su casa de Orihuela junto a sus otros dos hijos y al pequeño Adrián. Alejandro murió en abril. Con una fuerza y entereza que han tenido que sacar de la difícil situación que están viviendo, se preguntan el por qué el Hospital Vega Baja de Orihuela no dispone de hospitalización domiciliaria pediátrica, la que Alejandro hubiera necesitado y que ahora demanda Adrián, como les ha dicho el neuropediatra. «Los cuidados paliativos no llegaron para mi hijo Alejandro, no llegué a tiempo, pero espero que Adrián tenga, algún día, la atención que realmente necesita», reclama Mayte.
Mayte tuvo a sus mellizos en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. Tras el parto tuvieron que estar dos meses y medio hospitalizados. Alejandro salió del hospital y, al día siguiente, tuvo que volver a ser ingresado. «Allí me informaron de que Alejandro era derivado a cuidados paliativos porque ya no se podía hacer más por él y que el niño podía estar en casa con vigilancia de esa unidad, proporcionándole así confort en sus últimos días», explica, quien dice que «con todo el dolor que una madre puede aceptar una noticia así», les pareció lo mejor porque podría estar en casa junto a sus hermanos y padres «incluso darle algún paseo». Sin embargo, cuando fueron a solicitar el servicio en el hospital que les corresponde, el de Orihuela, les explicaron que no disponía de cuidados paliativos y hospitalización domiciliaria para niños y adolescentes. «Me tuve que llevar a mi hijo a casa sin ningún tipo de control a domicilio», dice, resignada esta madre cuya profesión, enfermera, le ha facilitado la tarea. «No me quiero imaginar a los padres que no tengan conocimientos de poner sondas, líneas y de manejar los aparatos que necesitan los niños para poder estar en su casa, no les quedará otro remedio que tenerlos que tener ingresados durante meses».
Mayte y Alberto contactaron con el Hospital General de Elche, que sí dispone de esa unidad, y es el más cercano a la Vega Baja «pero nos dijeron que al ser otra comarca no podían acudir al domicilio, tampoco en Alicante». Así que decidieron solicitar un fondo de cohesión para adherirse a la hospitalización domiciliaria pediátrica que ofrece el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. «Para cuando hice la gestión, Alejandro ya había fallecido, y ahora estamos a la espera de que lo puedan aprobar para Adrián». Saben que es difícil que otra comunidad autónoma se haga cargo del gasto.
Al pequeño Adrián los médicos le dan una esperanza de vida de solo un año. Tiene 7 meses y se alimenta a través de una sonda nasogástrica con bomba de nutrición y sufre crisis epilépticas. Todo el material se lo ha proporcionado el hospital murciano «gracias a eso puede estar en casa con nosotros y se evita que esté hospitalizado, pero no tengo la atención a domicilio que necesita», lamenta su madre, agradecida con el personal del Centro de Salud Álvarez de la Riva de Orihuela y del Hospital Vega Baja porque «lo que les pido, me lo dan, no tienen culpa de no disponer del servicio». «Yo soy la que le pone la sonda y la que valoro cuándo llevarlo al hospital, quizá ahora podamos llevarlo solos pero llegará el momento en el que necesite ese equipo de atención domiciliaria y no lo tendré», concluye.
