Manuel es un joven de 17 años que padece el síndrome de Lesch-Nyhan, una rara enfermedad con un caso por cada 380.000 nacidos. Su mayor ilusión es acudir los sábados al respiro familiar en Orihuela donde se reúne con otros usuarios de Adis (Asociación de Personas con Diversidad Funcional) donde participa en ejercicios y actividades poco habituales en su vida diaria y en excursiones. Juegos que se le acabaron el pasado diciembre, cuando una gripe le obligó a estar en cama unos días. Sus padres también estuvieron enfermos por este motivo y no pudieron llevarle los sábados de ese mes. La sorpresa de su madre, Toñi, llegó el 26 de diciembre cuando recibió una carta en su domicilio en la que se le comunicaba que su hijo había sido expulsado del respiro familiar tras 5 años acudiendo cada sábado. Los estatutos de Adis señalan que faltar 3 sábados consecutivos sin justificar conlleva la baja del servicio. «Mi hijo estuvo enfermo y nosotros también por eso no pudimos llevarle, pero eso no puede ser una causa injustificada», denuncia esta madre.

Manuel no sabe aún que no puede volver al respiro familiar. «No hemos tenido valor para decírselo, cuando nos pregunta y nos insiste en que quiere venir siempre le ponemos excusas y estamos todos los sábados visitando a algún familiar o amigo o nos vamos de excursión para que crea que no va porque tenemos algo que hacer», explica. «Es una injusticia lo que ha hecho esta asociación con mi hijo, no se lo merece, él que se tatúa todos los veranos el logo de Adis en el brazo».

No es el único caso que denuncia haber sido expulsado o causado baja de la asociación desde que tomó posesión la nueva junta directiva en marzo del pasado año. El conflicto en el seno de Adis es evidente. Algunos socios acusan a esta nueva directiva de haber cambiado los estatutos o de haber hecho socios a personas afines para que puedan imponerse en unas asambleas que, aseguran, están siendo bastante conflictivas. La presidenta de Adis, Lourdes Pérez, defiende su gestión al frente de una asociación que cuenta con casi 200 usuarios dependientes y una treintena de trabajadores. Sobre el caso de Manuel asegura que «el usuario sólo acudió a 6 sábados de los 15 que hay desde septiembre, y desde noviembre faltó a 5 consecutivos sin que sus padres lo justificaran y por eso se le expulsó ya que sólo podemos tener 12 plazas de respiro familiar, al estar cada una vigilada por un voluntario, y hay 3 personas en espera y no hay derecho a que alguien esté esperando y otro que está no vaya, así que se le dio la baja por absentismo», explica.

Tratamiento

El de Manuel no es un caso aislado. Algunos padres con hijos en Adis denuncian que sus hijos han sido expulsados del tratamiento y del logopeda por no haber pagado la anualidad al no haber recibido aún la beca que el Ministerio de Educación les concede cada año y con la que pagan sus terapias. Tratamientos que suponen entre 125 y 200 euros mensuales que no todos pueden asumir. Clara, una mujer que vive sola con su hijo Clemente, que tiene autismo, asegura que en diciembre le notificaron que no podía seguir por la deuda contraída. «No trabajo y me dedico a cuidar a mi hijo y llego difícilmente a final de mes porque sólo cobro una pequeña paga por la dependencia de mi hijo, por lo que no puedo asumir su tratamiento, que siempre en la asociación lo han respetado hasta que me llegaba la beca y pagaba la anualidad, porque se retrasan siempre», señala. Clara aún está a la espera de la llegada de esa ayuda, pero su hijo lleva semanas sin recibir el tratamiento «lo que puede afectarle porque todo lo que ha evolucionado en estos meses de terapia, se le está echando a perder», asegura.

Versión diferente es la que da la presidenta de la asociación quien asegura que le ofreció asumir el tratamiento hasta la llegada de la beca pero siempre y cuando una trabajadora social hiciera un informe sobre sus circunstancias económicas y personales. «No se le ha echado a nadie, su hijo tiene beca y no pagaba y la trabajadora social se puso en contacto con ella para que acreditara que no tenía recursos para asumir el tratamiento y no ha traído nada y es la única que se ha dado de baja que no ha llevado la documentación, el resto sí la han traído y se les beca hasta que reciben el dinero del Ministerio de Educación y nos pueden pagar». Lourdes Pérez asegura que en la asociación hay 24 niños becados «que no han recibido aún la subvención pero que acreditan su situación económica y se les sigue dando el tratamiento», explica.

Otra madre, que prefiere mantenerse en el anonimato «como muchas que no nos atrevemos a hablar por las represalias», asegura que recibió una llamada de teléfono de Adis anunciándole que su hijo no podía volver al tratamiento por la deuda que mantiene. «Mi hijo padece de TEA, de autismo, y lleva años acudiendo al tratamiento sin problema y siempre ha habido retrasos porque las administraciones pagan cuando pagan, ya se sabe, pero nunca se le negó como ahora», señala. Pérez dice estar «harta» de calumnias y anuncia que denunciará «a quien manche el nombre de la asociación». Asegura que hay 3 madres de usuarios en su directiva y que son «muy sensibles» con todos los casos tratados.