No existen datos oficiales sobre la prevalencia de esta enfermedad en España, pero sí se puede decir que por 100 nacimientos existe un caso de TEA, o lo que es lo mismo, Trastorno del Espectro del Autismo. Una patología por la que hoy se celebra el día por su concienciación y de la que se desconocen datos oficiales de prevalencia y aparición.
Según la Confederación de Autismo de España, agrupación que aglutina a 76 asociaciones en todo el país, "en la actualidad, no está determinada la causa que explique la aparición del TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen". Así, sin apenas datos con los que hacer una comparativa y con el silencio como principal enemigo, el autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años de vida.
Los principales mitos y leyendas sobre el autismo./ Vídeo: Miriam Cos
Con grandes mitos y leyendas a su alrededor, son muchas las familias que tienen que lidiar con una patología que permanece para siempre y que marca de por vida a la persona afectada. Como Mikel Pulgarín, padre de un joven de 21 años con autismo y presidente de APNABI, la asociación de padres en Bizkaia y que es dependiente de APNA, la entidad a nivel nacional.
Él y su familia descubrieron que algo iba mal cuando su hijo tan solo tenía tres años de edad. "Cuando nació noté que había algo raro, no interactuaba, perdía interés si le llamabas por su nombre y no te miraba. Yo no sabía que era el autismo, pero sí que esto levantó mis sospechas", explica Pulgarín. "Con el tiempo, el hecho de que no tuviera lenguaje, ya que no hablaba nada, la manera de relacionarse con nosotros, que era distante, y hasta cosas tan sencillas como darle biberón costaban mucho. Era como si le faltara intención de comer. Le costaba dormir... había factores que se fueron uniendo. Cuando con tres años entró a prescolar, el primer día, al ir a recogerlo, la profesora nos estaba esperando para decirnos que algo le pasaba. A raíz de ahí le empezamos a llevar a psiquiatras para que le diagnosticaran y fue claro", sentencia.
El autismo que padece su hijo es de los más graves, severo, algo que ha marcado de lleno la vida de esta familia, que pese a los momentos más duros nunca se ha dado por vencida. "Cuando nos lo confirmaron yo ya iba un poco preparado. Aun así, se te cae el mundo encima, tienes absoluta desinformación, no sabes qué va a pasar, no sabes cómo afecta eso y qué es lo que ocurre más allá de lo que has visto. Al principio hubo que asimilar que eso era así, aceptarlo, algo que costó tiempo, mas a mi mujer que a mí, y luego valorar cómo te va a cambiar la vida después de esto. Pasamos unos meses muy complicados, en tierra de nadie", cuenta.
"En medio de esto hemos pasado mucha angustia, mucho sufrimiento, muchos malos momentos que la memoria de alguna manera olvida, pero están ahí"
Mikel Pulgarín - Presidente de APNABI
Fue el contacto con la asociación APNABI lo que llevó a la familia a empezar a conformar un plan en pro de la estabilidad del niño. "En el colegio no sabían que hacer con él y y ni siquiera conocía la existencia de una asociaciación", recuerda Pulgarín, que además añade que "allí nos explicaron qué era el autismo y cuál era lo previsto y nos dieron apoyo en el colegio donde estaba escolarizado. También nos ofrecieron posibilidades de combinar éste con el centro que tienen ellos. Hicieron un plan personalizado para apoyar al niño en su evolución, normalizando un poco su vida. El gran desconcierto inicial es no saber qué hacer. Cuando se empiezan a hacer cosas, a pesar del problema, ves que hay algunas soluciones".
"No tiene glamour"
Y aunque el pequeño empezó con terapias especiales, Pulgarín reconoce que el proceso de la infancia y la adolescencia de su hijo fue muy duro. "Como familia seguimos viviéndolo muy mal. En mi caso, mi hijo ha sido muy problemático y a medida que se iba haciendo mayor los problemas crecían. Sigue sin lenguaje, ha tenido momentos de autoagresión y de agredirnos a nosotros, dificultades para dormir y comer, en algunos momentos era un infierno. Luego fue creciendo, pasó a la preadolescencia con los problemas de esta etapa, pero sí se iba notando lo que le enseñaban en el colegio, iba evolucionando en el día a día. Se fue haciendo una especie de pequeño milagro, ha sido muy espectacular. En medio de esto hemos pasado mucha angustia, mucho sufrimiento, muchos malos momentos que la memoria de alguna manera olvida, pero están ahí. Si no dormía nosotros tampoco, si se agredía yo sentía que me estaba dabdo los golpes yo y te sientes impotente. Este caso es un autismo muy complicado".
Pese a todo, el presidente de APNABI ha podido ver cómo su hijo vívía una vida, dentro de lo que cabe, feliz. "Hay que saber que el autismo no es ninguna bicoca, no tiene nada de glamour. Parece que la televisión nos vende ese autismo sin discapacidad intelectual, de gente ocurrente... pero luego está el autismo del día a día que es algo muy complicado porque son personas, en algunos casos, con grandes dificultades para interactuar", asevera.
"Quedan muchas cosas por hacer", dice Pulgarín./ Vídeo: Miriam CosAhora, con 21 años, el joven dejó la fase escolar y vive en un centro especializado de la propia asociación, donde su familia acude varios días a la semana para estar con él. "Que viviera en casa era desectructurante patra toda la familia", señala Pulgarín, que además dice que "cada época ha tenido sus momentos, sus complicaciones pero tambén sus alegrías. Aquí, al final hemos ido haciendo nuestro propio librillo, nuestra propia manera de actuar cuando nadie te decía cómo actuar con tu propio hijo, y cuando habías aprendido algo al día siguiente no te servía de nada".
"Él ahora está muy bien y nosotros estamos encantados, muchas de sus actitudes y problemas se han atenuado bastante, supongo que porque su aprendizaje ha sido importante a lo largo de los años y su nivel de autocontrol ha ido creciendo", señala el presidente de la asociación. "Sigue sin tener lenguaje, pero nos comunicamos, él entiende todo. Sigue teniendo sus momentos porque el autismo es para siempre, pero no tiene nada que ver con lo que vivimos, aunque necesita muchos apoyos, no puede vivir una viuda autónoma", añade.
