El día 2 de abril se viene celebrando desde 2007, por iniciativa de la Organización Mundial de la Salud, el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, que pretende visualizar más esta situación. Se calcula que los trastornos del espectro autista afectan a unas 400.000 personas en todo el mundo, cuatro veces más a los hombres que las mujeres. En Europa y Estados Unidos, uno de cada 150, aunque muchos lo ignoran. Se estima que en España hay 50.000 niños afectos.
¿Qué son los trastornos del espectro autista?
Los trastornos del espectro autista incluyen un grupo amplio de situaciones que comparten unas características clínicas comunes, que giran alrededor de las dificultades en la comunicación y en la inteligencia social. En su vertiente más funcional, nos encontramos ante un trastorno neurológico complejo con alteraciones psicológicas en las que el afecto se concentra en su propio mundo interior, con una importante limitación en su capacidad de relación con la realidad exterior.
Las características principales de este trastorno ya fueron descritas por Hans Asperger, psiquiatra austriaco en 1943. Como daña la capacidad para comunicarse y relacionarse con otros, se hace más evidente fuera del ámbito familiar, aunque las madres suelen ser las primeras en sospecharlo. La observación de rutinas repetitivas y rituales obsesivos como por ejemplo ordenar objetos obsesivamente, se presenta como un signo de alerta en el núcleo familiar. Puede sospecharse a los pocos meses de nacer al observar la familia la presencia de ciertas dificultades en el establecimiento del contacto visual, aunque su diagnóstico se suele hacer más evidente en el momento de su escolarización en la escuela infantil alrededor de los tres años. Hemos de saber que hay formas leves y otras más severas y que la intensidad de los mismos no parece inalterable durante las etapas del neurodesarrollo.
En la web autismo.org se describen los principales rasgos del afecto para una detección precoz. Es en este período de la vida de los niños en los que las intervenciones tempranas orientadas al desarrollo de habilidades de comunicación, socialización e integraciones cognitivas, resultan de gran utilidad. Estas intervenciones se hacen necesarias por la rigidez de pensamiento que tienen, con una atención enfocada en intereses muy limitados, lo que le impide retener y realizar varias órdenes a la vez, por lo que se hace conveniente ofrecerles instrucciones y órdenes paso a paso. Su lenguaje oral es muy formal, con frecuencia usan tecnicismos e incluso palabras pedantes, lo que, junto a la nula conciencia para el lenguaje no verbal, les lleva a tener claras dificultades en establecer o mantener relaciones de amistad.
Son muchos los síndromes que se incluyen dentro del autismo. Los más característicos son el Asperger, de Rett, Trastorno General del Desarrollo no Especificado y el Desintegrativo Infantil.
¿Qué es el síndrome de Asperger?
Tradicionalmente situado en el extremo de los pacientes de altas capacidades del espectro autista, se considera actualmente como una entidad distinta, dadas las altas cotas de funcionalidad social que alcanzan. Se estima que lo padecen de 3 a 7 por mil nacidos.
¿Cómo se expresa?
El síndrome de Asperger comparte muchas de las características de los trastornos del espectro autista, pero con una presentación especial en el lenguaje que suele estar conservado, con alteraciones como la presencia de ecolalias, es decir, repiten lo que oyen o sus propias palabras, y estereotipias verbales frecuentemente pedantes; ellas junto a las anomalías en la sociabilidad, constituyen el núcleo duro de los síntomas a los que se añaden déficits motores, epilepsia y movimientos anormales en el plano neuropediátrico, y enfermedades de otros órganos o sistemas como es la celiaquía.
Pero no todas las características de estos pacientes se presentan como desventajas adaptativas al medio. En ocasiones, tienen una gran memoria inusual para los detalles, alta capacidad en el cálculo y en los test de comprensión mecánica, capacidad especial de sensibilidad y capacidad para la interpretación musical. Todo ello, en el contexto educativo adecuado, puede resultar de gran valor para la futura integración del paciente en la vida adulta.
En otras ocasiones, su escasa flexibilidad y tolerancia a lo nuevo y cambiante, hace que determinadas funciones fisiológicas queden anuladas si el entorno ha cambiado o no es el esperado. Tal sería el caso de la presentación de problemas en la tolerancia a las texturas sólidas en la alimentación, o que esta se tenga que realizar siempre con el mismo plato o taza.
Los afectos suelen ser ingenuos y crédulos, sin conciencia por los sentimientos o las intenciones de los otros, con dificultades para mantener o llevar una conversación, y con un sentido del humor muy primario, que hace que frecuentemente no entiendan las bromas, dando lugar a reacciones airadas que, en el ámbito escolar, los convierte frecuentemente en diana del acoso de otros compañeros. De alguna manera no expresan o captan la empatía.
Al tiempo muestran patrones de sensibilidad alteradas, como no soportar el ruido o la luz intensa, a la vez que desarrollan fijación por temas o hobbies concreto en los que llegan a alcanzar un nivel de experto.
Frecuentemente, cuando se encuentran concentrados en sus intereses favoritos, tienen tendencia a balancearse, a realizar movimientos repetitivos o caminar mientras se concentran con estrategias motoras sorprendentemente complicadas, que se contraponen a las deficiencias en la movilidad gruesa que es torpe, repercutiendo directamente en una escasa práctica deportiva.
Su inteligencia es normal y su pensamiento es lógico, concreto o hiperrealista, lo que les capacita en la vida adulta para el desempeño de actividades relevantes fundamentalmente de carácter técnico-científico.
La enfermedad dura toda la vida y así también los adultos la padecen; puede que no la reconozcan, pero está ahí.
No dudo que se sorprenderá mucho si le comento el nombre de alguno de los personajes mundialmente conocidos y de los que se ha sospechado que padecían o padecen el trastorno; entre ellos, aseguran que Albert Einstein, Isaac Newton, Bill Gates, y el director de cine Steven Spielberg, si bien, en honor a la verdad, son ejemplos de integración profesional brillante. En estos casos aparece en sujetos que comparten otros rasgos pero que dada la escasez y baja intensidad de los mismos pasan por ser anécdotas de su personalidad, denominándose esta categoría fenotipo ampliado.
La mayoría de las personas afectas viven como un calvario las dificultades laborales que padecen, por ejemplo, para entender y respetar la jerarquía laboral, y para entender los intereses, motivaciones o creencias de sus interlocutores. Si esto lo acompañamos con que habitualmente presentan una constitución física normal, tenemos la receta perfecta para la incomprensión social y la marginación laboral.
El entorno de una persona con trastorno de Asperger ha de ser muy explícito para definir qué queremos que hagan, darles indicaciones claras y concisas, evitar un lenguaje con doble sentido, como pueden ser ironías o bromas. Hay que felicitarles definiendo con claridad lo que han hecho bien y si hay que corregir hacerlo de igual manera. Dentro de sus necesidades en el entorno laboral, hemos de saber que los movimientos repetitivos que realizan, les ayudan a disminuir la ansiedad, por ello la actividad laboral debería llevarse a cabo en un entorno con tolerancia a la presencia de este patrón de movimientos y escasa exigencia de agilidad y coordinación.
Si lo piensa, tienen insuficiencias en ciertos aspectos y buenos desarrollos en otras áreas. Si les entendemos podemos ayudarles. Con tales fines en el país hay numerosas asociaciones de Asperger y una federación que las agrupa a todas con sede en Madrid y con la que puede conectar a través del correo infor@ssperger.es. Esta entidad rabaja para aumentar y mejorar la atención a los afectos, defender sus derechos, concienciar a la sociedad el problema y favorecer la inserción laboral de los mismos. En resumen, una magnífica labor.
¿Conocemos algún Asperger?
Un grupo importante de personas famosas puede que lo padezcan. Hay rumores que incluyen al mismo Beethoven e incluso que podrían haber tenido o tener algún grado de este síndrome Mozart, Charles Darwin, Andy Warhol y Woody Allen, o deportistas como Michael Phelps. En la actualidad, la serie Good Doctor refleja historias alrededor de este síndrome.
