La historia del sida es la de la desolación y el éxito. Yo creo que vi casos en 1981 en un hospital en Brooklyn cuando todavía no se había nombrado. Eran jóvenes haitianos que vivían en el mundo de la droga. Ingresaban escuálidos, consumidos, y morían sin que supiéramos de qué. No pasó mucho tiempo antes de que se levantase la sospecha de que algo estaba atacando al sistema inmune, porque de repente se elevó el uso de un antibiótico de uso restringido. Esas neumonías por "Pneumocistis carinii" fueron el detonante. Se formularon hipótesis, algunas disparatadas, como la posibilidad de que fuera causada por los nitritos que inhalaban algunos de esos pacientes con una sexualidad exacerbada y múltiples parejas. El descubrimiento del virus, casi por azar, abrió el camino para la curación. Se aventuraba larga porque el VIH, pronto se denominó así, se esconde, muta, engaña. Pero las inversiones millonarias, el empeño de los científicos y la presión de la sociedad dieron resultados inimaginables entonces. Hoy es una enfermedad crónica con la que conviven relativamente bien los infectados y enfermos.
Quién se llevaba el mérito de descubrir el virus fue objeto de polémica, incluso de demandas judiciales. La potente industria del conocimiento y la tecnología americana no podía aceptar que un francés recibiera todo el crédito. Al final, Gallo, el virólogo americano que estudió el VIH que le envió el francés Montaigner, consiguió que éste aceptara compartir la paternidad, ambos recibieron el premio "Nobel". He dicho industria tecnológica porque en esa historia del VIH ocurrió un desastre que quizá tuviera algo que ver con la polémica sobre la paternidad y la "grandeur" francesa. En el laboratorio de Gallo pronto diseñaron una prueba sencilla para detectar la infección. Que naturalmente registraron. En esa época el director del banco de sangre central de Francia había concebido un programa de transfusiones para los jóvenes con hemofilia de manera que pudieran hacer vida normal y pasar el verano en campamentos. El país estaba orgulloso de esa iniciativa. Hizo un llamamiento a la donación de sangre, retribuida. Acudieron muchas personas necesitadas de ingresos, no pocos para emplearlo en droga. Ya se sabía que los usuarios de drogas intravenosas tenían mayor riesgo de estar infectados por el VIH. Y ya se sabía cómo detectarlo: con el test americano. El director del banco se negó a utilizarlo con excusas absurdas bajo las que se intuía el chovinismo. Se infectaron cientos de jóvenes, una catástrofe que se denominó el "affaire du sang contaminé".
La coagulación es un proceso complejo y pautado en el que intervienen un montón de moléculas. En la hemofilia el hígado no sabe producir dos de esas proteínas: el factor VIII o factor IX. Es un defecto genético que se localiza en el cromosoma X. En los hombres, XY, basta que su X está alterado para sufrirla. Las mujeres, XX, deben tener los dos: raro. Por eso se dice que los hombres la padecen y las mujeres la tramiten. El grado de alteración del gen varía así la gravedad de la enfermedad. Son personas que viven angustiadas porque pequeños traumatismos producen sangrados. Tiene que pincharse el factor de coagulación, es caro y no resuelve el problema. La idea de hacer terapia génica parece la mejor salida.
La carrera por encontrar la fórmula para insertar el gen que le falta o está defectuoso está a punto de llegar a la meta. Ya hay dos empresas de biotecnología que están comprobando la utilidad de sus terapias. Ambas se aprovechan de la capacidad de los virus para infectar y de la facilidad que hoy día se tiene para modificarlos. Son ellos los que insertan en el genoma del huésped, de sus células hepáticas, el gen que se precisa. Los resultados por ahora no son demasiado entusiasmantes, pero algo hay. La compañía que diseñó el tratamiento para la hemofilia A, en las pruebas preliminares consiguió que en la media los pacientes lograran tener un nivel normal de factor VIII, pero en el segundo año descendió al 46%, nadie sabe por qué. La empresa que diseñó el tratamiento para la hemofilia B sólo consiguió que el factor IX llegara al 35%; con ese nivel la coagulación funciona moderadamente bien.
Parece que se está abriendo una puerta a un futuro mejor para esas personas que viven con la constante amenaza de sangrado que no pocas veces les lleva a una muerte prematura y casi siempre a incapacidades. Hay todavía muchas dudas y algunas inquietudes. La más importante es que la terapia, tal como hoy está diseñada, sólo se puede emplear una vez, si fracasa ya no hay solución. Embarcarse en ella cuando esté disponible o esperar a ver si en el futuro sale algo mejor será una decisión complicada. A veces tener opciones produce angustia: pero que se tengan.
