18 de mayo de 2018
18.05.2018
Con el agua al cuello

Esperanza de vida

18.05.2018 | 00:57

El patriotismo alicantino es un sentimiento inclasificable, que a cada habitante de esta bendita tierra se le manifiesta de una forma personal e intransferible. Hay quien se enorgullece de nuestras preciosas playas, que cada año atraen a millones de turistas; hay quien se emociona al contar las historias de nuestros empresarios, capaces de conquistar el mundo a base de imaginación y de fe en su trabajo; hay a quien se le pone la piel de gallina con el inmenso despliegue creativo de nuestras fiestas populares, desde los Moros y Cristianos hasta las Hogueras e incluso hay gente que siente como propios los logros de nuestra inagotable cantera de artistas, que ha dejado una larga lista de personajes imprescindibles en el patrimonio cultural de toda la humanidad. Como a cada uno le da la vena patriótica por donde quiere y a riesgo de salirme del imaginario colectivo, yo me siento especialmente orgulloso de que Alicante haya puesto en marcha una iniciativa como el Instituto de Neurociencias. Me parece un milagro digno de celebrarse, que en la meca del «menfotisme» se haya consolidado una institución que en sus 28 años de historia se ha situado en la vanguardia de la investigación médica internacional y que ha convertido sus trabajos en un referente de solidez científica y de capacidad para conectar con las necesidades de la sociedad.


Si se tienen en cuenta estos antecedentes, la noticia de que el Instituto ha visto bloqueado un ensayo clínico sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) por carecer de medio millón de euros constituye un escándalo de grandísimas proporciones, que debería indignar a cualquier persona con un mínimo de sensibilidad. En primer lugar, hay que subrayar que nos encontramos ante una enfermedad mortal e incurable cuyas causas se desconocen y en cuya investigación se ha distinguido -desde hace años y prácticamente en solitario- el citado instituto alicantino. En segundo lugar, habría que señalar que se trata de una dolencia minoritaria (unos 4.000 afectados en toda España) cuyo remedio no despierta el interés de las multinacionales farmacéuticas por falta de rentabilidad, lo que obliga a las instituciones de titularidad pública a asumir toda la responsabilidad a la hora de buscar una solución. Y para acabar, conviene llamar la atención sobre una verdad de cajón: medio millón de euros es una cantidad ridícula, si pensamos en las millonadas que se manejan en los presupuestos de las diferentes administraciones.


Las imágenes de los enfermos recogiendo firmas para buscar algún tipo de apoyo económico resultan duras e indigeribles. Un colectivo, que bastante tiene con gestionar las circunstancias personales de esta durísima enfermedad, se ve obligado a movilizarse para reivindicar algo tan normal como es el hecho de que un grupo de científicos desarrolle una investigación para buscarle una cura a una dolencia cuyos niveles habituales de supervivencia se sitúan entre los 2 y los 5 años. Es inexplicable el silencio con que ha sido acogida esta anómala situación desde las diferentes instituciones políticas nacionales, autonómicas y provinciales. Daría para una inacabable relación de sangrientas comparaciones demagógicas la injustificable falta de humanidad mostrada por las administraciones públicas ante el drama de unas personas que se enfrentan al progresivo deterioro de sus funciones vitales más básicas y a un futuro inmediato marcado por la certeza de la muerte.


Los investigadores del Instituto de Neurociencias pasan sus jornadas laborales entre células, cultivos y reacciones químicas, pero en este caso concreto manejan un material muy especial que no aparece bajo las potentes lentes de los microscopios: la esperanza. Podríamos meternos en una interminable disquisición sobre el maltrato institucional que sufre la ciencia española o sobre los delirantes obstáculos burocráticos con que se encuentra cualquier ensayo clínico; sin embargo, las cosas son mucho más simples: hablamos de un grupo de personas afectadas por una terrible enfermedad que han un visto una pequeña luz al final del túnel de su desesperación y que ahora contemplan como esa remota posibilidad se frustra por un puñetero puñado de euros.


En el relato periodístico de esta vergonzante historia las palabras «esperanza de vida» dejan de ser un frío concepto estadístico para convertirse en un sentimiento poderoso, en un heroico ejercicio de lucha por la supervivencia al que alguien debería dar una respuesta inmediata.

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