No se crean que por haber sido el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica nos apuntamos al tan manido asunto de la crisis: nosotros, los enfermos de la ELA, estamos en crisis desde el día que lograron diagnosticarnos la enfermedad.
A estas alturas, más o menos estamos de acuerdo en la teoría: nos encontramos ante la más grave de las enfermedades neuromusculares, de una causa desconocida, que produce la degeneración progresiva y rápida de las motoneuronas y como consecuencia la parálisis constante y en breve espacio de tiempo de todos los músculos voluntarios incluyendo los de la deglución y el habla, siendo en el proceso terminal la insuficiencia respiratoria la que complica seriamente nuestra existencia, y todo esto siendo conscientes de lo que ocurre en cada momento al mantener intactas nuestras funciones cognitivas.
Es una enfermedad que no tiene cura pero que es tratable, siendo la terapia neurorrehabilitadora a lo largo de toda la enfermedad la que permite mejorar la calidad de vida, la salud y la supervivencia de los que estamos afectados.
La esperanza de esta enfermedad pasa por la investigación.
Otros factores influyen en la vida de los enfermos de la ELA: pronto necesitaremos ayuda de asistencia de otra persona, alterándose necesariamente el rol de todos los miembros de la familia y nos veremos involucrados en cambios estructurales de la vivienda y adquisición de utensilios necesarios para adaptarnos a una nueva forma de vida, con el consiguiente descalabro económico familiar. Si esto es tan evidente que en cualquier manual de la enfermedad se contempla, ¿por qué nos lo ponen tan difícil en la práctica?
La falta de sensibilidad de la autoridad sanitaria al separarnos del sistema rehabilitador por no ser provechoso a sus objetivos de rentabilidad económica, unida a la falta de vocación en potenciar la investigación con fondos institucionales, nos hacen mostrar un año más nuestra más profunda indignación, sobre todo cuando el máximo responsable de nuestro gobierno autonómico en sus frecuentes manifestaciones de autobombo nos asegura que trabaja hasta la extenuación por todos los ciudadanos valencianos.
¿Cómo se puede ser tan canalla, sobre todo con el escandaloso incumplimiento de la Ley de Dependencia, obligándonos a un sinfín de acciones burocráticas y judiciales para reclamar lo que es nuestro?
La atención a las situaciones de dependencia es un derecho ciudadano, no un sistema de ayudas de beneficencia o graciables que dependan de diferentes administraciones y este derecho debe ser dotado con las prestaciones y servicios adecuados.
La Ley de Dependencia promueve el derecho a una vida digna y no prescribe con la edad ni con las situaciones de dependencia. Su atención adecuada es un deber público y así se lo vamos a seguir reclamando. Nuestra solidaridad y exigencia para que cese la situación insostenible de miles de ciudadanos dependientes de nuestra Comunidad ante el retraso totalmente injustificado en la tramitación de sus expedientes.
Decía un doctor: "A veces nos da la impresión de que no hacemos todo lo que podemos por estos pacientes". Nosotros se lo estaremos recordando insistentemente: nos va la vida en ello.
El reconocimiento a todos los que se comprometen con nuestra causa y nos ayudan a vivir la ELA con dignidad.
