Conocer las necesidades de los cuidadores de pacientes que sufren un Trastorno de Conducta Alimentaria (TCA). Con este objetivo, la profesora de Magisterio del CEU en Elche Brígida Pérez Pareja ha realizado su tesis doctoral titulada «Emoción expresada, experiencia como cuidador y malestar psicológico en cuidadores de pacientes con trastornos de la conducta alimentaria» en colaboración con la Unidad Hospitalaria de Trastornos Alimentarios del Hospital Universitario de San Juan de Alicante y en la que después de analizar la situación de 107 cuidadores de pacientes diagnosticados con TCA ha recopilado una serie de aspectos comunes entre ellos que van a ayudar a diseñar y establecer en el futuro una serie de tratamientos e intervenciones específicos «donde los cuidadores puedan encontrar un espacio de ayuda y aprendizaje, así como de ventilación emocional y comprensión que les ayude a afrontar de un modo más efectivo la enfermedad y contribuir a la recuperación de su familiar», según detalla Brígida Pérez.

Y es que, una de las conclusiones de esta tesis, que ha sido dirigida por Yolanda Quiles, profesora Titular de Universidad del Departamento de Psicología de la Salud de la Facultad de Ciencias Socio-Sanitarias de la UMH, es precisamente que la mayoría de estos cuidadores son los mismos familiares del paciente. «Este tipo de problemas psicológicos suele tener lugar cuando el paciente aún mantiene una edad joven o adolescente y, por tanto, aún vive al cuidado de sus padres en el hogar familiar, por lo que estos familiares pasan a ser llamados ´cuidadores´», explica la profesora, quien incide además en que entre las áreas importantes a tratar entre los cuidadores está la parte emocional.

«Entre las necesidades de los cuidadores destaca su sobreimplicación emocional que tienen», matiza Brígida Pérez, al tiempo que enfatiza que los cuidadores de un paciente TCA tienen en común que desarrollan en su propia persona estrés, ansiedad o depresión en el transcurso del cuidado de estos pacientes. De este modo, la tesis detalla que en cuanto al parentesco con el paciente, un 28% eran los padres de los pacientes, un 64,5% las madres, un 3,7% los hermanos y un 2,8% las parejas de los mismos, mientras que la mayor franja de pacientes se encontraban, o bien en el primer año del inicio del problema (29,7%) o bien con un curso de la enfermedad superior a 62 meses de evolución (28,4%).

En relación con la ansiedad padecida, el 49,5% de los cuidadores presentaban una alta ansiedad y el 26,16% presentaban depresión. «Las mujeres y en concreto las madres son quienes presentaron mayor ansiedad y malestar emocional», indica la profesora del CEU. Asimismo, la tesis también revela que «los cuidadores que no convivían con los pacientes mostraron valores inferiores de malestar emocional».

Este apartado de convivencia incide de modo importante en la percepción y evolución que se tiene de la enfermedad. «Los cuidadores con mayor ansiedad presentaban mayor emoción expresada, un mayor impacto de la enfermedad, una experiencia más negativa como cuidadores y mayor acomodación a la enfermedad, percibiendo frente a los cuidadores con menor ansiedad, más consecuencias, una mayor preocupación por la evolución futura del problema en el paciente, menor control personal, mayor identidad con el TCA, así como mayor preocupación y una respuesta emocional más elevada», explica.

Esta tensión y ansiedad también está relacionada con el tipo de relación familiar que se tiene con el paciente. En concreto, Brígida Pérez afirma que el estudio reveló que «los hermanos son los que percibían mayor estigma social por la enfermedad», mientras que los cuidadores que más apoyo necesitan son «los que diariamente no convivían con el paciente con el TCA».

Conclusiones de la tesis

Familiares convertidos en cuidadores

En cuanto al parentesco con el paciente, un 28% eran los padres de los pacientes, un 64,5% las madres, un 3,7% los hermanos y un 2,8% las parejas de los mismos. Respecto al estado civil, el 80,4% estaban casados o viviendo en pareja, el 10,3% divorciados o separados, el 3,7% eran viudos y el 5,6% eran cuidadores solteros

Perfil del paciente

El 87,8% de los pacientes del estudio de la profesora del CEU eran mujeres y el resto hombres, con edades comprendidas entre los 10 y los 43 años. En relación al curso del trastorno, oscilaba entre los 3 y los 240 meses de evolución del problema, encontrando que la mayor franja de pacientes se encontraban, o bien en el primer año del inicio del problema (29,7%), o bien con un curso de la enfermedad superior a 62 meses de evolución (28,4%).

Implación emocional

Más del 50% de los cuidadores presentaban una elevada sobreimplicación emocional y crítica. Eran las mujeres cuidadoras las que presentaban mayor sobreimplicación emocional e intrusismo frente a los hombres.

Ansiedad y depresión

El 49,5% de los cuidadores presentaban una alta ansiedad y el 26,16% presentaban depresión. Fueron las mujeres, y en concreto las madres, las que presentaron mayor ansiedad y malestar emocional. Por otro lado, los cuidadores que no convivían con los pacientes mostraron valores inferiores de malestar emocional.

Estigma social

En relación a la experiencia como cuidador, las mujeres percibían una mayor pérdida en el paciente como consecuencia del TCA, siendo los hermanos los que percibían mayor estigma social por la enfermedad.

Necesidad de apoyo

El grupo de cuidadores que diariamente no convivían con el paciente con el TCA presentaron mayores necesidades de apoyo, frente a los cuidadores que si convivían diariamente con él. Cuando los pacientes presentaban edades entre los 26 y los 30 años, los problemas con los servicios de ayuda de los cuidadores eran superiores.