Siete horas de tratamiento ininterrumpidas, mientras hace sus deberes, y no tumbada en una cama. El Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Elche trata desde hace unos meses en el aula de escolares a una paciente de 7 años diagnosticada de una enfermedad poco frecuente denominada «mucopolisacaridosis tipo I». La pequeña tiene que recibir el tratamiento durante un día, sin desconectarse de la vía durante toda la mañana. Hasta ahora lo hacía en la cama, en una habitación del hospital de día donde niños y niñas con patologías crónicas reciben tratamiento. Este cambio le permite no solo continuar con sus clases escolares en el aula del centro, sino «olvidarse de donde está, jugar con otros niños y hacer una vida normal», relata su madre, María Castell.

El Jefe de servicio de Pediatría, el doctor José Pastor señala que la enfermedad que sufre hace que «carezca o no tenga suficiente cantidad de una enzima necesaria para descomponer moléculas, por lo que esas moléculas se acumulan en diferentes partes del cuerpo y causan diversos problemas de salud graves». María recibe terapia de remplazo enzimático, que consiste en suministrar al paciente la enzima faltante. La duración del proceso de administración del tratamiento es largo, de forma que la pequeña llega al hospital un día a la semana a las 8:15 y sale sobre las 14:30.

La propia paciente había manifestado en varias ocasiones que le gustaría recibir el tratamiento en el aula de escolares junto con otros niños y donde las maestras encargadas, Marisa Soriano y Belén Ramírez, realizan actividades con ella y le dan clase.

Con el objetivo de incrementar su calidad asistencial y de vida, humanizar los cuidados y ayudar a María a normalizar su visita semanal al Hospital, el Servicio de Pediatría ha adaptado sus recursos a la situación para cumplir el deseo de la paciente, y también para que sirva de precedente en otros centros donde atienden a pacientes con esta enfermedad.

Para ello, los miércoles, que es el día en el que recibe tratamiento, se ha reducido el número de citaciones de pacientes crónicos en el hospital de día y se han distribuido en otros días de la semana, de forma que la enfermera encargada de acompañarla durante las 6 horas de tratamiento, Ruth Marco, pueda desplazarse con ella y acompañarla al aula de escolares.

Además, en cuanto equipamiento el Hospital ha adquirido un aparato de tensión y un pulxiometro portátil que se traslada con María y que sirve para que la enfermera responsable de la niña pueda para controlar sus parámetros mientras es tratada.

María Castell explica que «estamos muy contentas y agradecidas con el cambio. El Hospital de referencia de María, debido a su enfermedad, es el Sant Joan de Déu, de Barcelona. Al principio teníamos que desplazarnos al Hospital la Fe de Valencia para recibir el tratamiento, con lo que eso conlleva para una niña tan pequeña, y para toda la familia, que la desestructura. Pero el Hospital General de Elche se coordinó con los especialistas de Barcelona para que la niña pudiera recibir el tratamiento aquí, en nuestra ciudad, y así lo hacemos. Nos desplazamos a menudo a Barcelona, ya que allí están sus médicos, pero evitamos semanalmente desplazarnos a otro hospital».

En el Hospital de Elche, Aure Carbonell, Ruth Marco y José Ródenas, que son parte del equipo de enfermería y que pasan mucho tiempo con ella, la tratan como una princesa y la hacen sentir la niña más especial del mundo. «Por eso, cuando mi hija recibía el tratamiento en la cama le dejaron decorar la habitación a su gusto y la llenaron de juguetes y, ahora, se han esforzado para que ella pueda salir al aula de escolares, recibir clases como en el colegio y jugar con otros niños», añade. Incluso tiene un recreo, a media mañana, como en el cole. La familia de María y la Asociación MPS España agradecieron a los servicios del Hospital que participan en los cuidados de la pequeña como el de Farmacia, Enfermería, Pediatría, Unidad de Hospitalización a Domicilio, Oncología y al Aula Hospitalaria.