«Lo peor de luchar contra el alzheimer es saber desde el principio que la guerra está perdida. No hay cura». Con esta contundencia define un usuario de la Asociación de Familiares de Pacientes con Alzheimer de Elche y comarca, (AFAE) el proceso al que se enfrentan miles de familias a la hora de hacer frente a la enfermedad. «Lo único que podemos hacer es tratar de retrasar al máximo su avance, y ni siquiera aquí hay mucho que hacer», continúa. Por tanto, el acompañamiento, la estimulación mental y el no sentirse solo en ese proceso neurodegenerativo se convierte en la principal terapia. Esta premisa es precisamente la que da sentido al centro de día que la asociación mantiene en La Portalada, y que alberga actualmente a cerca de 125 personas.
Manualidades, fisioterapia, talleres, lectura, cine, mantenimiento de plantas y jardinería, actividades en grupo y otro sin fin de actos copan la agenda de los usuarios. El centro ha ido creciendo con el paso de los años y actualmente cuenta con 24 trabajadores frente a los ocho que tenían cuando AFAE se trasladó a su nueva sede, en 2012. Aun así, tiene una lista de espera que sobrepasa la veintena. El principal problema es que carecen de espacio, ya que el edificio no tiene capacidad para acoger a más personas. Por tanto, reclaman al Ayuntamiento una posible ampliación, mediante la cesión de un edificio colindante, de titularidad municipal, y que podría anexionarse a las instalaciones de la asociación, por su cercanía.
Pese a que no se trata de una residencia como tal, los usuarios tienen la opción de pasar allí el día, en compañía de cuidadores y personal cualificado que atiende sus necesidades. El objetivo pasa por cubrir las necesidades médicas, terapéuticas, sociales y de estimulación que necesitan estos usuarios, «una labor que debería hacer la administración sanitaria pero que, por desgracia, no es así», asegura Joan Durá, miembro de la junta directiva, que conoce bien todas las necesidades de los usuarios ya que su madre padeció la enfermedad.
Así, hay quien pasa tan solo la mañana, quien se va después de comer, quien se incorpora por la tarde o quien pasa allí todo el día. El centro es lo más parecido a una residencia que hay en la ciudad para los enfermos de alzheimer. De hecho «ese es uno de los grandes problemas a los que nos enfrentamos a la hora de cuidar de estas personas, que no existe ninguna residencia especializada para este tipo de personas», explica Celia Lastra, la directora del centro. Las más cercanas están en Alcoy, Alicante y Valencia, y en cuanto a número de plazas, apenas alcanzan la veintena. Unas vacantes que se quedan muy cortas y más teniendo en cuenta que, como señalan desde AFAE, actualmente hay en la comarca del Baix Vinalopó cerca de 3.500 personas que sufren la enfermedad, por lo que no hay recursos para todos.
Implicación
Desde la asociación también echan de menos una mayor implicación de las administraciones, aunque reconocen que la Conselleria ha recuperado en los últimos años buena parte de las ayudas perdidas. Sin embargo, el peso del cuidado de los pacientes continúa recayendo en las familias. El centro de día de La Portalada maneja un presupuesto anual de medio millón de euros. De este montante, solo un 25% proviene de ayudas de la Conselleria y otras administraciones. Cerca de la mitad de ese dinero proviene de los usuarios. Cada uno de ellos abona 210 euros si va solo por la mañana, otros 205 si se queda al comedor y otros 210 si se queda también por la tarde. El 25% restante del presupuesto anual proviene a través de donaciones de particulares y empresas, que financian proyectos que se ponen en marcha para ampliar la cartera de servicios o los programas de actividades.
En este sentido, el próximo proyecto a desarrollar antes de que acabe el año será la creación de un huerto ecológico, para el que el Ayuntamiento ha destinado 15.000 euros, y cuya contrucción comenzará el próximo mes.
