26 de marzo de 2019
26.03.2019

Un viaje por toda la península para visibilizar la fatiga crónica

Un enfermo de encefalomielitis miálgica realiza una parada en Elche dentro de su ruta por 59 ciudades para recaudar fondos para la investigación de la dolencia

26.03.2019 | 18:33

Servando Castelló ha llegado esta mañana a Elche después de partir con su furgoneta desde Navarrés, el pueblo de Valencia donde reside ayer mismo con el objetivo de visibilizar la enfermedad rara que padece, la encefalomielitis miálgica, y conseguir fondos para la investigación. Comúnmente esta dolencia se conoce como el síndrome de fatiga crónica, y se estima que afecta a 100.000 personas en España, 12.000 en la Comunidad Valenciana. Tomó la decisión de dejar su trabajo, al frente de varias empresas, para visibilizar la enfermedad, concienciar a la población y conseguir fomentar la investigación. No hay cura ni tratamiento posible, y los síntomas, además de esa fatiga permanente, pasan por una reducción de la temperatura corporal, el desarrollo de enfermedades autoinmunes, alteraciones del sistema inmunitario y digestivo, y muchas otras.

El propio Castelló asegura que "la enfermedad tiene cuatro fases y la última de ellas es estar en un estado prácticamente vegetal". Por eso, y antes de que eso ocurra, tomó la decisión de realizar este recorrido por España y Portugal, "también por mis hijos, y que el día de mañana, cuando yo no pueda, les sirva como lección de vida". No sabe si podrá completar su viaje, pues una de las características de la enfermedad es que esa fatiga puede aparecer de repente y "que tengan que venir a buscarme". De ahí el autodenominarse como LowBatteryMan. Un seudónimo que da nombre a la cuenta de Instragram y a la web que ha habilitado para seguir su viaje, día a día. Así, en una furgoneta, recorrerá todas las capitales de provincia de España y varias ciudades de Portugal, para relatar allá dónde vaya las características de esa enfermedad y darla a conocer. La dolencia, ha señalado, afecta en mayor medida a las mujeres -el 80% de las diagnosticadas-. El principal problema es que es una enfermedad invisible, no hay marcadores biológicos que sirvan como indicio de la dolencia y por tanto es muy difícil de diagnosticar. En su caso, pasó cuatro años de médico en médico hasta que en Barcelona dieron con el problema. Fue con 36 años y ahora, a sus 42, ha notado cómo "hace un año empecé a empeorar. Mi trabajo era de mucho pensar y he tenido que delegar la gestión de las empresas".

Esa dificultad de diagnóstico y la carencia de biomarcadores hace que "en muchos casos la enfermedad no sea reconocida ni por los propios médicos. No la estudian en sus carreras, a veces se achaca a cansancio habitual y socialmente tampoco está bien aceptada", ha añadido. Así, con su furgoneta, una pequeña cama en su interior y toda la energía de la que dispone antes de "quedarse sin batería" continuará su recorrido por el sur del país, hasta completar por completo su travesía.

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