El Hospital General Universitario de Elx está trabajando en la elaboración de un protocolo social en cuidados paliativos pediátricos.

La iniciativa surge por parte de la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica (UHD) del Hospital General Universitario de Elche, que da cobertura asistencial a los menores del Departamento del Hospital General de Elche, a los del Departamento de Salud de Torrevieja y a los del Vinalopó.

El objetivo de la UHD Pediátrica es proporcionar a los menores la atención hospitalaria que precisan con todos los criterios de calidad y seguridad, pero sin necesidad de que sean hospitalizados, siendo en cambio atendidos en sus casas. El perfil de los menores atendidos por la UHD Pediátrica es el de niños y niñas con enfermedades neurológicas como parálisis cerebral; en cuidados paliativos oncológicos o no oncológicos; con necesidad de determinados cuidados de enfermería (nutrición parenteral, tratamientos intravenosos, trasfusiones€) etc.

Esta semana se ha llevado una primera reunión para la elaboración del protocolo, a la que han asistido miembros de la UHD Pediátrica del hospital ilicitano, profesionales responsables de Trabajo Social de los departamentos sanitarios del Hospital General de Elche, de Torrevieja y de Vinalopó, personal directivo del departamento y personal del servicio de pediatría y personal de enfermería.

Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) deben abordar el conjunto de necesidades a las que tiene que hacer frente el binomio familia-paciente durante el proceso de enfermedad crónica, e integra las necesidades de carácter físico (control de la sintomatología del paciente), las necesidades emocionales (gestión de los sentimientos tanto del paciente como el de la unidad familiar), las necesidades sociales, (gestión de recursos para atender las necesidades que aparecen durante el proceso de enfermedad) y las necesidades espirituales (gestión de la atención espiritual y la trascendencia humana). En esta intervención profesional se aborda no solo la situación clínica del paciente, sino también su situación social, familiar y de su entorno, donde está presente el trabajo social sanitario.

La intervención profesional en CPP se basa en un trabajo en equipo, donde profesionales de las distintas disciplinas que atienden a la /al menor y su familia comparten información, establecen líneas comunes de actuación y se prestan apoyo mutuo.

Un año y medio

Los niños han sido los principales beneficiados. La Conselleria de Sanidad puso en marcha en el verano de 2017 en el Hospital General de Elche una Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD) pediátrica. Se trata del segundo servicio de estas características que funciona en la provincia, junto con el del General de Alicante. Aunque de momento la nueva unidad atiende sólo a los niños de los dos departamentos sanitarios en los que está dividida Elche, el objetivo es que en unos meses se coordine con la de Alicante para atender a todos los niños de la provincia, desde Dénia hasta Orihuela, según confirma el responsable de Pediatría del Hospital General de Elche, José Pastor.

La unidad del Hospital General de Alicante se encargará de toda la zona norte de la provincia y la de Elche de todo el sur.

Hasta que comenzó a funcionar la de Elche hace apenas unas semanas, sólo 70.000 niños menores de 15 años (el 28% de toda la provincia) de los departamentos del Hospital General de Alicante y Sant Joan tenían acceso a este tipo de unidades. En las UHD pediátricas no sólo se prestan cuidados paliativos a los niños oncológicos, también se atiende a menores con enfermedades neurodegenerativas, músculo esqueléticas o parálisis cerebral. «Son niños que requieren de muchos cuidados y no les puedes estar ingresando en el hospital cada 15 días porque no viven ellos ni sus familias», explica José Pastor.

En este sentido, las necesidades de cuidados a domicilio en el caso de los niños se han incrementado con el paso del tiempo y ya no se atiende exclusivamente a niños oncológicos en situación paliativa. De hecho, con la mejora de los tratamientos y el incremento de la supervivencia, estos niños representan una mínima parte de las intervenciones de las UHD pediátricas. Sin embargo, «hay menores que sufren enfermedades que hace unos años eran mortales y con las que afortunadamente hoy en día pueden vivir, aunque requieren de muchos y muy específicos cuidados». Además, añade José Pastor, «los padres de estos menores son quienes mejor saben qué cuidados darles y en muchas ocasiones sólo necesitan resolver una duda con los médicos, que se puede hacer perfectamente por teléfono, pero para eso es necesario extender el modelo».

Actualmente la recién creada Unidad de Hospitalización a Domicilio de Elche tiene capacidad para atender a siete niños a la vez. Con estos niños se trabaja como si estuvieran ingresados en el hospital, incluso se hacen extracciones de sangre en las casas para evitar por todos los medios que tengan que acudir al hospital. «Colaboramos estrechamente con la Unidad de Hospitalización a Domicilio de adultos y ofrecemos una asistencia continua 22 horas al día», señala José Pastor.

Alexia, la hija de Juan Antonio Moreno, ha sido una de las primeras pacientes de la UHD pediátrica del Hospital General de Elche. Su familia no puede estar más agradecida porque desde que Alexia, que sufre encefalopatía epiléptica, es paciente de esta unidad el día a día es un poco más sencillo. «De esta forma no tienes que estar yendo al hospital constantemente, por lo vamos más relajados y organizas los tiempos como tú quieras, en función de cómo se encuentre nuestra hija». Hace unos días Alexia fue dada de alta de la UHD y en estos momentos está incluida en un programa de seguimiento telefónico para niños con enfermedades crónicas. «Aunque estos niños ya no están ingresados, llamamos a sus familias una vez a la semana para controlar la medicación y otros aspectos del tratamiento», explica Sofía Clar, pediatra en el Hospital General de Elche.

La creación de una segunda Unidad de Hospitalización a Domicilio pediátrica ha sido muy reclamada por parte de los pediatras, ya que hasta ahora sólo se beneficiaban de estos servicios una mínima parte de los niños de la provincia.