Una enfermedad rara que impide que el intestino absorba los nutrientes necesarios para vivir y que obliga a dos hermanos a estar conectados a una máquina de alimentación por vía parenteral durante 16 horas al día. Una situación que les obligaba a estar encerrados todo este tiempo en casa durante años, y hasta hace un mes, cuando el Hospital General ha sustituido las bombas fijas que tenían en casa por unas mochilas con las que «han recuperado la libertad», tal y como asegura su madre, Rebeca Pérez.
Y es que el hecho de que tuvieran que estar esas 16 horas, sin excepción, conectados a la máquina originaba que «a las cinco de la tarde tuviéramos que encerrarnos en casa, sin poder salir. El mayor tiene nueve años, venía del colegio y se tenía que quedar toda la tarde en casa, no podíamos salir a cenar, al cine, irnos de viaje...».
El origen de la enfermedad radica en una mutación genética, conocida como el Síndrome Trico-Hepato-Entérico. Esa incapacidad del intestino para absorber nutrientes origina un estado de desnutrición que solo puede eliminarse a través de la administración de estos nutrientes necesarios inyectados directamente en la sangre. El hijo mayor de Rebeca, con nueve años, lleva tratándose en el Hospital La Fe de València desde que nació. Hace un año y medio nació su hermana, con el mismo problema intestinal.
Ante las graves limitaciones que suponía esta enfermedad, desde la Unidad Pediátrica de Hospitalización a Domicilio, que lleva un año operando en el Hospital General de Elche, asumieron ambos casos, el de la niña pequeña y el de su hermano, que hasta ahora estaba siendo atendido en el Hospital del Vinalopó. Tras el nacimiento de la pequeña, y al observar los mismos síntomas que en su hermano, desde el Hospital General se decidió remitirlos al Hospital de la Fe para realizarles un estudio genético gracias al cual pudo filiarse el origen de dicha patología, según explica la coordinadora de la Unidad de Hospitalización Pediátrica, Sofía Clar. «A partir de entonces se tuvo un mejor conocimiento acerca del manejo de su enfermedad, pasaron a estar ingresados en la unidad para llevar a cabo un control más estrecho de su patología y la evolución de la misma, así como para valorar nuevas formas de hacerles más llevadera su enfermedad». Y es aquí donde entra en juego la adquisición que ha realizado el hospital de estas dos bombas de nutrición parenteral portátil, que han permitido que los pequeños tengan, desde hace un mes, una vida normal fuera de casa, mientras están recibiendo la nutrición, sin tener que estar sometidos a pasar en casa el tiempo que dura el tratamiento.
El coste de cada una de las bombas es de 1.200 euros, que ha asumido la dirección del Hospital General de Elche. El material fungible inyectado tiene un coste de otros 600 euros mensuales por niño. «Tengo que agradecer al hospital que no me pusieran ninguna pega para comprar este equipamiento. Al contrario. Fueron ellos quien me lo propusieron, y ha supuesto un cambio total de vida», señala Rebeca Pérez.
La niña, por su corta edad, aún no puede cargar a cuestas con la mochila, pero sí sus familiares. En el caso del niño, es completamente autosuficiente, y puede cargarla sin ningún problema allá donde vaya.
Con el paso de los años, tanto los médicos como su familia esperan que puedan prescindir de las mochilas por completo, ya que, a medida que van creciendo, aumenta levente la capacidad de absorción de nutrientes. De hecho, «él ya come por boca y está cogiendo un poco de peso, pero aún queda mucho por hacer», señala su madre.
Un año funcionando
La Unidad Pediátrica de Hospitalización a Domicilio se implantó hace un año en el Hospital General de Elche. El objetivo, explica la doctora Clar, es mejorar la calidad de vida de los pacientes, al trasladar el ingreso a sus casas. Así, se estudia caso por caso, para determinar que la vivienda cumpla con las condiciones higiénico-sanitarias necesarias, y el cuidador esté capacitado para administrar los tratamientos. Y es que el perfil de los pacientes de esta unidad pasa por niños con enfermedades neurológicas como parálisis cerebral; en cuidados paliativos oncológicos o no oncológicos; con necesidad de determinados cuidados de enfermería, como nutrición parenteral, tratamientos intravenosos o trasfusiones. El equipo médico realiza un control de los pacientes mediante visitas a domicilio, y están disponibles las 24 horas del día, 365 días al año, para atender todas las urgencias.
