11 de mayo de 2018
11.05.2018

Medio millón de euros para avanzar en la cura de la ELA

Afectados por la enfermedad entregan 627.000 firmas en el Congreso para pedir la financiación del proyecto del Instituto de Neurociencias

11.05.2018 | 02:51
Un instante de la entrega de firmas que tuvo lugar ayer en el Congreso de los Diputados.

El Instituto Carlos III rechaza la propuesta planteada por el grupo de Salvador Martínez.

492.800 euros pueden contribuir de manera decisiva en la vida de los miles de enfermos afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta es la cantidad de dinero que necesita el Instituto de Neurociencias, un centro mixto de la UMH de Elche y el CSIC, para llevar a cabo la segunda fase, con seres humanos, de su ensayo clínico contra la enfermedad, en lo que supondría un experimento pionero a nivel mundial. Ante la magnitud de esta investigación, ayer se entregaron en el Congreso de los Diputados de Madrid 627.000 firmas para pedir financiación para este proyecto, gracias a una iniciativa llevada a cabo por Jesús Gómez, afectado de ELA, en la plataforma Change.org. Al cierre de esta edición las adhesiones seguían creciendo y ya estaban casi en 640.000.

Al frente de este proyecto se encuentra el doctor Salvador Martínez, director del Instituto de Neurociencias. «Para nosotros es un orgullo que los pacientes confíen en el trabajo que llevamos haciendo más de dos décadas, puesto que supone una esperanza para la mejora de su calidad de vida», confesaba el propio investigador, que ayer también estuvo presente en Madrid. La primera fase de su proyecto ha sido testada con éxito en ratones y ahora se encuentran a medio millón de poder llevar a cabo el ensayo a humano, en una segunda etapa que se desarrollaría durante los próximos tres años con un centenar de afectados de ELA en el Hospital General de Alicante y en el de Sant Joan d'Alacant, así como en el de la Arrixaca de Murcia.

La financiación de este proyecto se ha conseguido hasta la fecha gracias a los programas del Gobierno central, la Unión Europea y la Red Española de Terapia Celular, así como con los donativos de fundaciones privadas. Para conseguir el medio millón que ahora es necesario, y ante la falta de recursos propios, Neurociencias y los hospitales solicitaron financiación de los fondos públicos del Estado, a través del Instituto de Salud del Hospital Carlos III. «Hace un par de semanas nos trasladaron una respuesta negativa a nuestra petición. La argumentación que nos ofrecieron se basaba en que hay otros proyectos más prioritarios en estos momentos», señala Martínez, que ahora espera que la entrega de 627.000 firmas suponga un espaldarazo para que se le dé luz verde al proyecto.

«Queremos que este ensayo se reanude, es la esperanza que tenemos. No queremos morir», fue el llamamiento de auxilio que ayer lanzó Jesús Gómez a las puertas de la Cámara Baja. Lo hizo utilizando un dispositivo electrónico, puesto que la ELA ha provocado que pierda el habla y la movilidad en las extremidades superiores. Decenas de familiares y médicos acompañaron a Gómez al Congreso para pedir a los diputados que los escuchen, apoyen y financien el ensayo clínico que se está desarrollando desde Neurociencias, un centro mixto de la UMH y el Consejo Superior de Investigaciones Científicas.

La recogida de firmas por parte de este paciente de Burgos se inició antes de que el Carlos III diera una respuesta negativa, por lo que ahora su iniciativa crece en importancia. Salvador Martínez, por su parte, lamenta que el estudio no interese a los grandes laboratorios farmacéuticos, por no usar productos comercializables, y más cuando asegura que grupos de Italia y Noruega se han interesado por su desarrollo.

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