Mientras la escuchaba recordé, una vez más, que hay dos cosas esenciales que están prohibidas: sentarse a ver la vida que suceda y decir no puedo. «¡Nunca des por hecho que no pueden! Ese es nuestro lema», dice enérgicamente Pilar Castaño, presidenta de la Fundación Síndrome 5P. Porque la experiencia te enseña muchas cosas, una de ellas, que no hay que dar nada por sentado, todo está en movimiento y un día ocurre algo que cambia tu mundo. Esto le pasó a Pilar, cuando a su hija Elya le diagnosticaron con un mes y medio el síndrome 5P, una enfermedad rara (popularmente conocida como el maullido del gato por el sonido que emiten los bebés). En Alicante, sólo la padecen seis niños, en toda la Comunidad Valenciana, dieciséis. «Tenía seis años cuando empezó a caminar, fue alucinante, tenía las caderas luxadas y pies zompos. ¡Que cojan tono muscular cuesta mucho! Ahora, tiene 13 y es feliz. Ellos pueden, de 180 sólo conozco a uno que no camine». Anoche, la fundación celebró en El Maestral su 11ª cena benéfica. Gracias a este evento y el apoyo de empresas y de la sociedad alicantina la fundación puede seguir desarrollando su labor. «La recaudación irá destinada a la investigación y terapias de niños, que abarca a familias completas», explica Pilar.
Y porque en Apsa tampoco se sientan a ver la vida y a esperar que sucedan cosas el viernes organizaron su fiesta Fall in Love en Petimetre, patrocinada por Mercedes Benz y Fajovi. Un evento muy especial que me trasladó al mes más ñoño, a febrero y San Valentín, sin haberme llevado a la boca un pedazo de turrón. Se lo comento a Nito Manero, su presidenta, y se ríe. «¡Tienes razón! ¡Lo hemos adelantado! Nosotros siempre hemos organizado, por estas fechas, esta cena pero es la primera vez que lleva este nombre. En esta ocasión, la recaudación irá destinada al programa de Atención Temprana», comenta. Además, los más de 300 asistentes fueron testigos de la presentación oficial de www.latiendainimaginable.com. Una iniciativa de la ong con varias líneas de productos artesanos hechos por personas con discapacidad y usuarios de la asociación.
Y mientras APSA celebraba su particular fiesta de San Valentín un grupo de mujeres, entre las que se encuentran la coordinadora de Unicef en Alicante, María Aragón, y la vicepresidenta de Ozanam, Julia Alonso, ensayaba el repertorio de su próximo concierto. El coro de voces blancas Stile Vocale ofrecerá, por segundo año consecutivo, el 1 de diciembre, un recital en el Marq a las 19.00 horas a beneficio de la Obra Social de Federico Ozanam y Aodi (Asociación de Ocio Ocupacional para Discapacitados Intelectuales). «Las entradas se pueden adquirir en cualquiera de las asociaciones o el mismo día del concierto en el museo", explica Paloma Arroyo, presidenta de Aodi.
