¿Cómo se llama la enfermedad que tiene?
Yo tengo el síndrome de Melkersson-Rosenthal, este es un trastorno neurológico raro que se caracteriza por parálisis facial recurrente, hinchazón de la cara y los labios y el desarrollo de pliegues y surcos en la lengua. Se suele manifestar ocasionalmente en la infancia o principios de la adolescencia y cada vez los ataques son más recurrentes, entre ellos pueden pasar días o incluso años. La causa de este síndrome es desconocida, pero puede haber una predisposición genética, aunque no es degenerativa. Puede ser un síntoma de la enfermedad de Crohn o la sarcoidosis, pero, gracias a Dios, de momento no presento ninguna de las dos, aunque los médicos no descartan que yo pueda padecer sarcoidosis, que es otra enfermedad de las denominadas raras.
¿Cuándo supo que padecía esta enfermedad?
La mía es una de las pocas enfermedades raras que se manifiesta claramente en la edad adulta. De niño pueden aparecer algunos brotes, pero como son enfermedades raras y no todos los médicos están capacitados para lidiar con ellas, no conocen sus síntomas y, por lo tanto, no siempre identifican cuándo se les presenta un caso. Por ejemplo, yo de pequeño presentaba los pliegues en la lengua, que son característicos del Melkersson, pero los médicos, como no sabían a lo que se enfrentaban, me mandaban una serie de medicamentos que me hacían empeorar porque interfieren con el síndrome que tengo.
¿Cómo fue ese momento en el que le dicen lo que padece?
Ahora tengo 35 años, a los 28 fue cuando se me diagnosticó de forma oficial que padecía esta enfermedad. Fue algo casual, hace 7 años, tras sufrir una parálisis, el médico de urgencias que me atendió, solo con mirarme me dijo: «tienes el síndrome de Melkersson-Rosenthal.
¿Qué sintió?
Miedo. Me surgieron muchas dudas. Me preguntaba qué hacer, a dónde acudir y, sobre todo, me preguntaba qué es eso que tengo. Pero creo que lo más duro fue escuchar que no había cura, que casi no sabían nada sobre lo que yo tenía y que tampoco había un tratamiento. Es verdad que en ese momento se te viene el mundo abajo y te preguntas por qué a mí.
¿Cúal fue la actitud del personal sanitario al darle la noticia?
Para empezar te dicen eso, que ellos no saben qué hacer en mi caso. Pero tampoco te orientan, ni te ofrecen demasiada ayuda para buscar respuestas. Ha habido médicos de urgencias que directamente me han dicho que mejor acuda cuando haya otro porque ellos no tienen idea de lo mío.
¿Se ha encontrado con muchos médicos así?
También es cierto que hay otros médicos que sí se vuelcan y te ayudan, de hecho, mi médico de cabecera y el otorrino que me trata ahora fueron los que me ayudaron a buscar opciones y me derivaron a un centro donde si tenían una unidad especializada. Gracias a eso, actualmente estoy yendo a Madrid porque aquí no hay medios suficientes para tratar mi enfermedad. Por otro lado, yo mismo, buscando en internet, voy mirando otras opciones y otras posibilidades.
¿Cómo y por qué decide montar esta asociación?
Para que otras personas que padezcan una enfermedad rara encuentren algo de atención. Quería que toda esa gente supiera que no está sola, que hay alguien más que ha pasado por eso y que juntos podemos encontrar todas las respuestas que ni los médicos, ni el resto de personas les pueden dar. Nosotros no vamos a encontrar la cura, pero todas las asociaciones de este tipo, lo que buscamos es recaudar fondos para la investigación y que las instituciones también inviertan en eso.
¿Les escucha la Administración Pública?
Desde luego, también queremos que la asociación sea una plataforma que dé visibilidad y fuerza a todas estas personas. Por ejemplo, nosotros reivindicamos que los servicios sociales del Gobierno Autonómico reconozca y establezca unos baremos adecuados para determinar la incapacidad para trabajar que estos padecimientos producen en quienes las sufrimos. Además, también pedimos que esos baremos sean uniformes a nivel nacional. Una compañera que viene de otra comunidad autónoma con una incapacidad reconocida en un porcentaje muy alto, aquí fue catalogada en un nivel muy inferior.
El resto de la sociedad, ¿cómo se porta con quien padece una enfermedad rara?
Hay de todo, mucha gente es muy empática y respetuosa. Otras personas te hacen sentir muy incómodo, ya sea porque te tratan como si no sirvieras para nada o porque te miran como con miedo.
La música para usted es importante, ¿qué papel juega en su vida?
Es un refugio y una plataforma. A mí, desde muy pequeño, siempre me ha gustado cantar, es la forma que tengo de levantarme el ánimo y alegrarme el día. Ya con la enfermedad diagnosticada y con la asociación en marcha, decidí grabar un cedé que se llama Vida luchadora. El disco tiene 11 canciones, siete son versiones y otras cuatro están escritas por mí. De entre todas, mi favorita es la que da nombre al disco. Es una canción que compuse para que quien la escuche entienda que cada día es una lucha y por duro que sea, hay que vivirlo con la mejor actitud.
¿Qué ha supuesto este disco en su vida?
Dos cosas que han sido muy importantes, me he demostrado que puedo hacer lo que me proponga a pesar de esta enfermedad. Gracias a este disco he podido hacer presentaciones delante de bastante público. Y también para demostrarle al resto de la gente que quienes padecemos una enfermedad rara valemos y valemos mucho.
