Son los responsables de haber llenado las redes sociales de fotos de pies (de niños y adultos) con un calcetín de cada clase; los responsables también de haber vestido de azul y amarillo (los colores del síndrome de Down) hoteles de Benidorm, símbolo del turismo de la provincia y de todo el país, y los responsables de haber implicado a 200 centros de educación infantil, colegios e institutos en la campaña de los «calcetines desparejados» para destacar que la diversidad es un valor en nuestra sociedad. Iniciativas que lanzaron de manera simultánea el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down. Objetivo, visibilización, más que cumplido.
Son la nueva asociación de síndrome de Down Extraordinarios T21, rompedores en la forma y en el fondo. En apenas dos meses de vida, la asociación -que se creó como tal el 3 de febrero (fecha de la asamblea fundacional) y es de ámbito provincial- no ha parado ni tienen intención de hacerlo. Y ya son 30 familias.
Su apuesta y su lucha: lograr la plena inclusión como ciudadanos de pleno derecho de las personas con síndrome de Down, aspirando ni más ni menos que a una auténtica transformación social, según explican las familias que conforman la junta directiva de la asociación (nueve en total).
¿Cómo? Rompiendo barreras y esquemas mentales que limitan la percepción que, en general, tiene la sociedad sobre los niños y adultos con síndrome de Down. «A nosotros nos duele en el alma y nos hace plantearnos qué estamos haciendo mal como padres y madres de hijos con síndrome de Down, cuando escuchamos que, por ignorancia y prejuicios, a nuestros niños todavía se les llama retrasados», explica Marta Vives, presidenta de la asociación.
Niños extraordinarios
Si algo tienen claro es el valor de la palabra, del lenguaje; de ahí el nombre, Extraordinarios T21. «Queremos cambiar la visión de la sociedad, empezando por el nombre, que hace referencia al cromosoma extra con el que nacen nuestros hijos, Trisomia 21. No son niños ordinarios, son niños extraordinarios», añade.
Y... ¿por qué una asociación? Por la necesidad de sentirse acompañados y compartir experiencias; es decir, de crear otra «familia» de apoyo. Una cosa lleva a la otra, y las nueve familias de la junta directiva comenzaron a ser un todo por un grupo de WhatsApp, el embrión de la asociación. Entre sus servicios, el de información y apoyo a las familias es clave y además organizan una actividad mensual, como, por ejemplo, talleres terapéuticos.
Ejemplos cercanos de personas con síndrome de Down que han llegado muy alto en su profesión hay, y... más de uno; la modelo Marián Ávila, de 21 años, de Benidorm, ha cumplido su sueño, desfilar en la Semana de la Moda de Nueva York. Un logro que el diario INFORMACIÓN le ha reconocido con un premio Importante 2019.
Como aspiración, la asociación Extraordinarios T21 es ambiciosa: «Nuestra pretensión es que nuestros hijos gestionen en un futuro la asociación», explican. Eso sería, sin duda, la prueba de una inclusión real; de una transformación de la sociedad.
Marta Vives: «Un hijo con síndrome de Down no es un horror, todo lo contrario»
Empresaria, Licenciada en Publicidad y Relaciones Públicas y, por encima de todo, madre de Jaime Llinares, de 18 meses, Marta Vives (La Vila Joiosa; 1984), preside la nueva asociación de síndrome de Down de la provincia. Espera su segundo hijo.
P Primero crea su blog y después llega la asociación Extraordinarios T21. ¿Hay relación?
R No, no. Son actividades paralelas. Es verdad que el enlace del blog tresveintiuno.com está en Instagram y ahí, en los mensajes de padres y madres agradeciéndome que compartiera mi experiencia como mamá de Jaime ya ví la necesidad de crear una comunidad; de hecho, al nacer Jaime con síndrome de Down, me sentí, muy muy solita.
P ¿Incluso al buscar información y atención?
R Sí, sí... tenía un sinfín de dudas respecto a la crianza y tuve que moverme yo sola para saber qué hacer. Creé el blog para desahogarme y para explicar a otros padres que tener un niño con síndrome de Down no es aterrador, sino todo lo contrario.
P Usted ha sido el impulso, el empujón para la asociación...
R Sí, eso mi dicen mis compañeras de la asociación Nuria Piñol y Rebecca Nataloni, que he dado el empujón que necesitaban. Va con mi carácter. Ellas habían hecho algún intento de crear una comunidad, otra familia de apoyo; por eso, me dicen que soy la energía que les faltaba, el motor.
P Desde su experiencia y sensibidad... ¿qué le diría a unos padres que vayan a tener un bebé con síndrome de Down?
R Primero que lloren, luego que respiren y después que le miren a los ojos, le sonrían y disfruten desde el primer momento de su hijo porque van a crecer súper felices.
P En la asociación destacan el extra de amor, de ternura... ¿cómo se puede explicar?
R Tienen algo tan positivo... todas absolutamente todas las personas que tienen cerca a alguien con síndrome de Down te pueden decir que te mejora la vida; pero no sabes a qué nivel, te mejora pero de felicidad? no sé qué tiene que te miran y ya eres feliz. En la asociación, tenemos mucho por hacer para cambiar esa visión en negativo de la sociedad. Yo ahora veo a Jaime y no veo síndrome de Down, veo a mi hijo y punto.
P ¿Qué papel juegan películas como «Campeones»?
R Ayudan al dar mucha visibilidad pero hay que preguntarse, al igual que cuando celebramos el Día Mundial del Síndrome de Down, qué queda después de eso; lo bueno sería que a esas personas se les diera un papel, por ejemplo, en una serie de televisión o que las marcas utilicen en sus campañas a personas con discapacidad.
