07 de octubre de 2018
07.10.2018
La Vila Joiosa

Solidaridad entre redes

Ahedysia y la Cofradía de Pescadores unen fuerzas para crear un calendario que ayude a lograr fondos para la entidad

07.10.2018 | 01:20
Solidaridad entre redes

Más de 30 patologías diferentes. La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia, con sede en La Vila Joiosa, está formada por padres y madres de niños con enfermedades de las que hay pocos casos y que no cuentan con tratamientos específicos. Por cuarto año, su almanaque pretende concienciar e informar sobre este tipo de dolencias.

Recogiendo redes, subiendo al barco de pesca o realizando tareas de marineros y pescadores. Y cada una de estas tareas plasmada en doce fotografías que formarán un calendario solidario con el que ayudar a una asociación que lleva 19 años trabajando en La Vila Joiosa: Ahedysia (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia). El mundo de la pesca se ha convertido este año en el gran apoyo de los niños que forman esta entidad y los profesionales de este sector en sus héroes por un día.

La asociación vilera es el cuatro año que recurre a un almanaque para poder conseguir fondos que le permita seguir adelante en su labor, la de mejorar la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o síndrome minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo.

Antes de los pescadores y marineros fueron los bomberos del Consorcio Provincial del parque de la Marina Baixa, la Policía Nacional de Alicante o los militares de operaciones especiales. Pero este año querían recurrir a aquellos que tienen más cerca, en La Vila, donde la entidad tiene la sede aunque trabaja a nivel nacional. Así que, según explicó la presidenta Antonia Escudero, «la idea era hacer algo en nuestro pueblo» y acudieron a la Cofradía de Pescadores vilera que «no nos lo pensamos ni un momento», indicaron desde la entidad profesional.

Así que un grupo de niños de la asociación subieron a los barcos de pesca, lanzaron redes y fueron por un día marineros para que Ana Alarcón Photography los captara con el objetivo de su cámara. «Disfrutaron mucho» y los más pequeños quedaron «encantados con poder subir a los barcos», todo dentro de las «dificultades que tiene cada uno».

Desconocimiento

El resultado es un calendario solidario que ya está a la venta por cinco euros y del que se han impreso 1.500 unidades. Con este anuario, según explicó la presidenta y también una de las fundadoras, «queremos reivindicar e informar sobre este tipo de enfermedades porque hay mucho desconocimiento».

La entidad humanitaria nació en 1999 de manos de un grupo de madres con hijos afectados con enfermedades neurodegenerativas y síndromes raros. En la actualidad atiende a 60 niños con más de 30 patologías diferentes de lo que se conoce como enfermedades raras, es decir, aquellas de las que «hay pocos casos o no existe tratamiento», explicó Escudero.

La asociación tiene sede en La Vila pero su actuación es a nivel nacional. «Hemos abierto ahora una sede en Málaga», añadió. Todo para intentar dar a conocer la situación de aquellos niños que sufren este tipo de patologías y conseguir todo el apoyo posible.

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