Hay personas para las que salir a la calle no es un capricho, lo necesitan para preservar su salud. El estado de alarma permite salir de casa a personas con discapacidad y a sus cuidadores cuando médicamente lo necesiten. Es el caso de las personas con enfermedades cardiovasculares, que necesitan moverse diariamente, o aquellas que han sufrido un traumatismo y deben recuperar la movilidad. En los niños, los casos más llamativos son, por ejemplo, los que tienen autismo. Una de las indicaciones terapéuticas básicas para estas personas pasa por no romper las rutinas establecidas, ya que emocionalmente son muy sensibles a los cambios. Algo incompatible, a priori, con pasar de hacer vida normal a estar confinados las 24 horas, sin poder salir. La «policía del visillo», vecinos que desde sus ventanas les increpan al salir a la calle, sin conocer su problemática, dificultan estos paseos terapéuticos.
Este cambio normativo ha supuesto un gran alivio para Elisa Perea, vecina de Elche. Su hijo Carlos, de 21 años, tuvo que abandonar hace dos semanas, como cada fin de semana, el centro especializado en el que está ingresado. Debía haber vuelto al lunes siguiente, pero el estado de alarma decretado por el Gobierno se lo impide, pues su centro es uno de tantos que ha echado el cierre, hasta nuevo aviso. «Los primeros días sin salir de casa se pudo llevar más o menos bien, pero ahora es insoportable. Me grita, se pone agresivo, me empuja, empieza a corretear por casa, enciende y apaga luces, y hasta se hace sus necesidades encima», lamenta. El hecho de poder salir es «un alivio, porque al menos así puede distraerse un rato y calmarse». El problema es que, en este tipo de casos severos, «ya no es solo romper con la rutina de sus actividades en el centro, es que en casa no podemos con él. Mi hijo es como un niño pequeño, pero con 21 años y muchos kilos. Lo saco a la calle y se me escapa, empieza a correr, no me hace caso, no mira al cruzar las calles... Que hayan cerrado los centros especializados es un problema. Al final lo tiene que sacar a la calle mi otro hijo, de 19 años, que sí puede con él», cuenta.
«Es importante señalar que las personas con autismo sufren un gran desajuste emocional con cualquier cambio», señala Isabel Yago, directora del Centro de Atención Temprana de Aspanias en Elche, que también ha cesado su actividad. Por tanto, recomienda a los usuarios que «traten de seguir las rutinas de actividades en casa» y que solo en caso necesario, y cuando esté «recomendado médicamente salgan a la calle». En este sentido, también señala que, en la medida de lo posible, para evitar el contacto con otras personas «se haga uso de las terrazas o patios en las viviendas». Además, con el fin de evitar sanciones por saltarse el confinamiento recomienda «llevar siempre encima el certificado de discapacidad para que, en caso de que las autoridades lo requieran, poder demostrar que se ha salido por causa justificada». «En mi caso -señala Elisa-, mi hijo tiene un 81% de minusvalía, y desde el Ayuntamiento se nos ha ofrecido ayuda para venir a asearlo y a asistir a sus cuidados en casa. Lo hemos rechazado, porque lo que de verdad necesita es alguien que le acompañe a la calle y pueda tirar de él, pero agradecemos mucho al Ayuntamiento la predisposición a la hora de ofrecer soluciones».
El problema, señalan desde Aspanias, es que el confinamiento «no solo ha afectado a sus rutinas, sino también a todas sus terapias, que no pueden recibirlas», apunta Yago. Por tanto, las asociaciones de usuarios, «ya no solo de autismo, sino de otras muchas patologías mentales y otras discapacidades, hemos echado de menos que la modificación del decreto fuera más específica, pues habla solo de acompañamiento de las personas con discapacidad, pero no reconoce expresamente el derecho a pasear», entre otras cuestiones. Además, recalca que el problema de estas personas no pasa solo por salir a la calle, sino que «se trata de que al ser necesaria esa rutina en su día a día, hay que ir haciendo muchos cambios, anticiparles por qué pasan las cosas, que las vayan asimilando, para poder hacer esos cambios, y ahora ha sido todo de sopetón». Desde la Asociación Ilicitana de Trastorno del Espectro Autista y de Lenguaje (Aiteal), recordaron que este cambio en el decreto no es una «carta blanca para salir a la calle», pero sí lanzan el mensaje a la ciudadanía de que no increpen a estas personas, al tratarse de una necesidad médica.
Encarni Iborra: «Mi mayor miedo es tener que ir al hospital si mi hijo tiene una crisis»
Madre de un niño con trastornos del espectro autista
Encarni Iborra descuelga el teléfono y se disculpa porque está llorando y no puede articular palabra. Le acaban de comunicar que su hijo, de 11 años, durante el confinamiento no podrá seguir sus sesiones terapéuticas. Al niño se le oye gritar durante toda la conversación.
Desde que tenía cuatro meses sospecharon que algo no iba bien y cuando cumplió los seis meses los médicos apuntaron la sospecha de una delección 7q31.1, anomalía cromosómica poco frecuente caracterizada con trastornos del espectro autista y del sistema nervioso que afectan al habla y al lenguaje, y dificultan realizar tareas y movimientos.
P ¿Qué implica el confinamiento para tu hijo?
R Es un niño muy movido. Hay que estar las 24 horas encima porque si no, se pone a llorar. Intentar salir a la calle para que se despeje resulta imposible en estas circunstancias porque tiene mucha fuerza, saca los brazos e intenta cogerse a paredes, puertas, pomos, barandillas, farolas, y luego se lleva las manos a la boca. Un peligro.
P ¿Cómo se las arregla con él?
R Como el horario del colegio en el centro de paralíticos cerebrales Infanta Elena al que ahora no puede ir coincide con el de mi trabajo, he tenido que pedirme un adelanto de vacaciones para poder atenderle. Ayer mismo tuvo una crisis epiléptica y mi mayor miedo es tener que ir al hospital; mejor si puedo evitarlo, por el contagio.
P Los profesionales le habrán dado alguna indicación.
R Músicoterapia e integración sensorial son muy necesarias para él, no debe retrasarse neurológicamente. Para sustituir el columpio me sugirieron hacer peso llenando una colcha con cojines, se la echa por encima y jugamos. También le encantan las pelotas, los coches, y abrir y cerrar la ventana y mirar afuera. No tengo balcón, el espacio es mínimo e intenta tirarlo todo. Es mucho trabajo, pero me da muchísimo amor.
