Hace veinte años que una caída a plomo delante de sus compañeros de UGT hizo saltar las alarmas. Luego llegó una manera de arrastrar la pierna al caminar que a su mujer no le gustó. Después otra caída. Semanas después, en la consulta de un neurólogo, Javier Cabo supo que sufría esclerosis lateral amiotrófica. Una enfermedad, cruel donde las haya, que provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras, que dejan de enviar mensajes a los músculos.Quien la padece acaba por no poder mover ninguna parte de su cuerpo, tampoco los músculos que permiten respirar, pero con su cabeza, sus pensamientos y sus recuerdos intactos.
«Es una enfermedad que te obliga a vivir encerrado en tu cuerpo y eso es muy gordo», señala Cabo. Por eso, este destacado sindicalista -que nació en León pero que llegó a Alicante para quedarse en 1988- aplaude que España vaya a tener por fin una ley que regule la eutanasia. Una norma que acaba de iniciar su tramitación y que previsiblemente será una realidad antes de verano.
«Yo quiero vivir, porque me siento muy bien tratado, pero entiendo que haya gente que quiera poner fin a su vida, porque no todo el mundo tiene recursos». Cabo lamenta la situación en la que se encuentran muchos enfermos «que no tienen más remedio que estar en la cama todo el día, dándole vueltas a la cabeza, y eso es muy duro».
Porque sufrir ELA también es sinónimo de desembolsar una ingente cantidad de dinero si se quiere llevar una mínima calidad de vida. Javier se mueve por Alicante en una silla de ruedas especial y motorizada. En su casa tiene grúas para moverle «y así no machacar al cuidador» y el baño completamente adaptado. Utiliza calzado especial y cubiertos diseñados para poder manejarse él solo con la comida, al margen de toda la medicación que necesita tomar. «Lo gordo me lo dan en el hospital, pero cada mes se nos van cien euros en el resto de medicamentos». En casa, la calefacción está casi todo el día encendida, «porque de estar sentado sin moverte, te quedas helado». Además Javier acude al fisioterapeuta todas las semanas para ejercitar las piernas. También al logopeda y a la piscina, donde tiene la oportunidad de volver a caminar en la libertad que da el agua. Pero para él no es sólo cuestión de dinero. «Imagínate alguien que vive en una zona rural y que no tiene acceso a ninguno de estos tratamientos. Dentro de lo que cabe, yo me siento un privilegiado».
Y es que motivos no le faltan para querer seguir dando guerra. Porque el espíritu de lucha que le acompañó durante sus años en UGT, le lleva ahora a seguir participando en todas las manifestaciones de carácter social que se convocan en la ciudad. También escribe en el ordenador y continúa siendo un lector empedernido. «Me cuesta mucho sostener un libro, por lo que me los descargo y los leo en ebook, y los periódicos los leo en el ordenador en su versión digital, ya que me he suscrito a ellos», confiesa desde el salón de su casa en San Blas, rodeado de fotos de niños y juguetes. Y es que sus cuatro nietos se encargan de aportar grandes dosis de motivación. Y hasta el perro de su hijo le arranca una sonrisa, «ya que por lo general me ignora, pero en cuanto toso sale disparado ladrando para avisar a mi mujer».
El mal humor le llega a Javier cuando se le citan los argumentos de la derecha en contra de la ley de eutanasia. «Me ha dado mucha rabia. Viven en un mundo totalmente distinto al del resto de la gente, en el que siempre han puesto objeciones a todo pero luego enviaban a sus hijas a abortar a Londres, por ejemplo». Entonces le viene a la memoria las últimas veces en las que se ha caído al suelo porque la silla se ha volcado con los alcorques de los árboles. «Desde entonces tengo que llevar un casco». O las máquinas que debe usar para sacarse las flemas y no ahogarse. O la que le ayuda a respirar por la noche. O el caso de un enfermo «que se pasaba todo el día en la cama con un pañal porque sus hijos trabajaban y no llegaban hasta por la noche». «Es una enfermedad en la que te das cuenta de todo, por eso no entiendo los argumentos de la derecha contra la ley de eutanasia. Ya los querría ver en esta situación y pasándolas canutas».
Javier tiene hecho el testamento vital, «para que el tiempo que pueda vivir lo haga con calidad». Dentro de lo malo que es tener una enfermedad tan devastadora como la ELA, en el caso de Javier Cabo la parte positiva es que ha avanzado de manera muy lenta desde aquel primer diagnóstico hace 20 años, aunque reconoce que «poco a poco, esta enfermedad te va comiendo terreno».
