La asociación "Lola busca nueva imagen" lleva cinco años trabajando por la integración de los niños y jóvenes que sufren cáncer o enfermedades raras.

¿Cuál es la gran diferencia entre un adulto que sufre cáncer y un niño?

Un adulto es autosuficiente y autónomo para valorar la etapa en la que se encuenta, así como los tratamientos a los que se tiene que someter. Pero un niño está amparado por la familia y cuado cae enfermo no puede entender por qué se queda en el hospital, por qué no ve a sus amigos... Por eso el niño con cáncer requiere de una dedicación al cien por cien a él. La familia vive volcada y dedicada a él, mientras que un adulto es más autónomo.

¿Qué problemas específicos se encuentra el niño y el joven con cáncer?

Nosotros les prestamos apoyo hasta los 28 años porque un niño que ha estado enfermo, en cuanto acaba esa etapa surgen muchos problemas en cuanto a su educación su entorno social, la familia. A raíz del tratamiento oncológico, hay parejas que se separan, hermanos que se sienten solos porque toda la atención se la ha llevado el niño enfermo. Hay también problemas físicos, musculares, dentales. Pero en especial es la familia la que necesita de más apoyos, porque cuando un niño enferma de cáncer, enferma toda su familia.

¿Están todos estos aspectos cubiertos por la Seguridad Social?

En general lo básico está todo cubierto, pero hay veces que las familias necesitan más de lo que se le puede pedir a la sanidad publica. Sobre todo dar apoyo a los padres y a los hermanos. También hay problemas con las prótesis capilares. Cuando ha que pedir una subvención llegan muy tarde y el desembolso económico que tienen que asumir las familias es importante. Además, la ayuda publica sñolo cubre una parte de la misma.

¿Cuánto puede costar una prótesis de estas características?

Hablamos de que son pelucas de cabello natural porque a un niño no se le puede poner una sintética, porque se nota a la legua que es una peluca. Además, una de pelo natural puede tener el mismo tono que la del niño, se puede trenzar, planchar.... una prótesis de estas características puede llegar a costar 900 euros y las familias tardan entre un año y dos en recuperar el dinero. Por eso, nosotros optamos por recurrir a un banco de pelucas o gestionarlas a través de ayudas privadas de empresas.

La asociación hace mucho hincapié en la imagen de los niños con cáncer. ¿Por qué es importante?

Es un tema de la autotestima. Los niños se miran a través de los ojos de los demás. Por eso tratamos de primar la autoestima y el autoconcepto que los menores tienen, ofreciéndoles por ejemplo pelucas. Muchos niños a los mejor no la usan pero es algo que les ofrecemos. Es esencial, porque es la manera en la que se desenvuelven en su entorno. Si cualquier cambio en tu imagen crea dificultad, el hecho de que ellos se vean sin pelo, sin cejas es muy duro y hay que abordarlo bien, hay que tratarlo para su propio desarrollo. Es importante con estos niños que la autoestima está alta. Hay que tratarlo con psicología y mucha paciencia.

Si el cáncer en general es un tema tabú, ¿qué ocurre en el caso de los niños con cáncer?

Ya ha dejado de ser un tema tabú porque las familias necesitan saber qué esta pasando. Antes se silenciaba y ahora necesitan saber, ampararse en otras familias. Cuesta mucho entender que un niño enferma de cáncer, pero necesita visibilidad.