Le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 34 años pero eso no le ha impedido llevar una vida plena. Se casó en segundas nupcias cuando ya iba en silla de ruedas y es abuelo de dos nietos. José María Caruana dice que no se ha privado de nada pese a las limitaciones de la ELA y ahora se ha propuesto dar visibilidad a una enfermedad que padecen en la provincia de Alicante 300 personas y de la que se diagnostican cada año 23 nuevos casos.
¿Cuándo notó los primeros síntomas?
Fue curioso, jugando al pádel con mi amigo Enrique Ortiz. Siempre le había ganado, para mi estaba chupado, pero el día que me ganó me quede mosqueado. Noté que no tenía el esprint de antes. Fueron sucediendo cosas. También iba mucho en moto y al aparcar me falló una pierna y me cai al suelo. Bajando peldaños me cai otro par de ves y ves que pasa algo. En el Hospital de Sant Joan estuve ingresado un mes con distintas pruebas pero la ELA se diagnostica en realidad por exclusión de otras enfermedades.
¿En qué trabajaba y cómo lleva sus limitaciones actuales?
Por la mañana era abogado de Ortiz e Hijos y por la tarde administrador de fincas. Y fumaba mucho la verdad, pero a los pocos meses de que me diagnosticaran ELA pensé que lo mejor era tener una actividad deportiva y me compré una bicicleta estática, con la que he logrado el récord de 20.600 kilómetros por etapas. Ver en una asociacion de ultrafondo deportivo que gente de más de 60 años corría 60 km al día desde Alicante a Madrid me animó.
¿Recomendación médica?
No, iniciativa mía. Siempre he hecho deporte y conozco mi cuerpo. Empecé cinco minutos al día y fui subiendo hasta una hora diaria. La muerte de un amigo mío de poco mas de treinta años cuando yo tenía 58 me movió. Era Jano Galán.
¿Le asustó ver la muerte tan cerca en alguien con su enfermedad? ¿Es como una losa?
No tengo miedo, son ya 25 años enfermo y en mí la evolución es lenta y así va a seguir si sigo con actividad deportiva. He mejorado la calidad de voz y motora según las pruebas tecnicas del Hospital. Se sabe que la prevalancia vida es de 3 a 5 años pero la ELA es distinta en cada uno y quiero llegar a los 100 años. Lo veo posible porque mi madre tiene 90 años. Aplico la lógica porque las celulas van muriendo y hay que reactivarlas, darles vida con el deporte. Cuando ando en muletas me canso y quiero ejercitar con pesas también el torso.
¿Y su dieta ha cambiado?
Sí. Más verdura y menos carnes. Tomaba mucho azúcar, era muy goloso, y embutido.
¿Cómo es su día a día?
Me levanto muy temprano, a eso de las seis de la mañana. Desayuno yogur y cereales que me sacia bastante y no como más hasta mediodía a eso de las tres, un plato de pasta o de garbanzos, de verduras, guisado de carne o paella que me encanta. Y de cena un sandwich.
¿Y qué deporte hace?
Ahora me preparo para el siguiente reto alrededor de España. Quiero empezar oficalmente el 1 de enero de 2020 y demostrar que es bueno ejercitarse con medida. Haré un test real de los enfermos, casi 4.000 en España y 500 en la Comunidad. Las asociaciones provinciales me prepararán reuniones personales para hacer un documental y dar visibilidad a las carencias que hay.
¿Qué carencias percibe ya?
Un montón de cosas. El gasto medio de cada enfermo con dependencia las 24 horas es de 34.000 euros porque necesita a tres personas. No es mi caso, pero debería cubrirlo la Seguridad Social porque tengo amigos que no han llegado a cotizar el tiempo necesario porque les sorpendió la enfermedad y viven de la caridad. No se cubren muchas cosas. Solo una parte del coste de la silla de ruedas y unas horas de fisioterapia, cuando harían falta todos los días para que no se atrofien los músculos. Quiero sacar esas cosas a la luz.
Va a ser protagonista entre el resto de los enfermos.
No pretendo ser ninguna figura de la ELA. A mi me va bien lo que hago y ya está, y si sirve a alguien pues mejor. Solo se destina un millon de euros al año a la ELA y cada año mueren 900 personas por esta enfermdad y se diagnostican 3 casos diarios.
¿Qué le parecería una iniciativa de financiación privada como la de las resonancias?
Estaría bien que surgiera alguien como Amancio Ortega para dotar de aparatos y demás. Le haría la ola. Estoy a favor totalmente, la gente no imagina lo que significa depender totalmente de los demás y los enfermos quieren vivir sin sufrir recortes pero el Estado no lo facilita.
¿Batir récords le sirve?
Me motiva para seguir activo. Incluso tengo otro pensado, levantar monumentos. Me refiero a igualar el peso de la Torre de Hércules o de la Torre Eifiel a partir de ir sumando los kilos que suba yo con las pesas a diario durante todo un año.
