El caso de Joaquín Saez es el vivo ejemplo de cómo pueden salir iniciativas maravillosas de las situaciones más adversas que te depara la vida. Hace un año que a uno de sus tres hijos le detectaron, con apenas cuatro años, un tumor, más concretamente un sarcoma que afecta a los huesos y que en su caso está localizado entre los ojos.
De estos meses de batalla contra la enfermedad ha surgido un proyecto para crear y editar un cómic que vaya destinado a hacer más llevadera la estancia en el hospital de niños que se tienen que someter a tratamientos oncológicos a una edad en la que todavía no son capaces de entender y mucho menos aceptar lo que les está ocurriendo. «En el caso de nuestro hijo Joaquín toda la quimioterapia y la medicación se le pone a través de un reservorio, un dispositivo metálico de pequeño tamaño, que lleva de manera permanente en la zona del pecho, debajo de la piel». Algo que el pequeño no llevaba nada bien al principio de la enfermedad. «Cada vez que íbamos al hospital pataleaba, lloraba y decía tacos».
Apoyo de los amigos
En busca de ideas que hicieran menos traumáticos estos momentos, Joaquín y su mujer, Aída Martínez, recurrieron a su grupo de amigos. «Una de nuestras amigas, Paula Rodríguez, que es psicóloga, tuvo la idea de grabar un audio con un cuento y mandárnoslo para que se lo pusiéramos por las noches a Joaquín».
La grabación consiguió que el pequeño acudiera a los tratamientos mucho más relajado. «Seguía enfadado, pero lo tenía más asumido y el nivel de ansiedad bajaba», recuerda su padre. De ahí nació la idea de poder hacer extensiva esta iniciativa a otros niños en forma de un cómic, «porque en los hospitales apenas hay materiales adaptados a ellos». Un proyecto en el que de nuevo se volvieron a implicar los amigos de la familia. «Una amiga, Karol Tara, hizo las ilustraciones y en un momento dado decidimos hacer una tirada grande para llevar ejemplares al Hospital General de Alicante y a La Fe, en Valencia, donde estuvimos un mes y medio en tratamiento de radioterapia». Del grupo de WhatsApp, el proyecto fue creciendo y nació una página web, proyectogusi.org, y perfiles en las redes sociales para dar a conocer esta iniciativa y recaudar fondos. En el proyecto también han colaborado dos amigas profesoras, Verónica Estela y Laura Jiménez.
Las subvenciones, sobre todo, de particulares y entidades privadas comenzaron a llegar para ilusión de Joaquín y Aída, que decidieron constituir una asociación para encauzar el proyecto. El Club BMX San Vicente también colaboró con la organización de una carrera popular con la que recaudar fondos.
De momento ya han recaudado más de 7.000 euros, que garantizan una primera tirada de 2.000 ejemplares del cómic para este mes de mayo. «Mil de ellos irán a los dos hospitales y el resto queremos venderlos para seguir editando ejemplares que lleguen a más niños». La iniciativa ha volado por las redes sociales, «y ya nos han llamado de otras provincias para ver si podemos enviar ejemplares a sus hospitales y desde Italia también nos han ofrecido hacer una tirada».
Aunque el cuento nace de un revés tan duro como el cáncer en un niño, en sus páginas no se hace referencia explícita a la enfermedad o a los tratamientos. Gusi, es un pequeño gusano que ayuda a Joaquín a conseguir una capa y él le da fuerzas para que logre convertirse en mariposa.
«Te doy mi poder» es el título de este cómic, que incorpora un código QR que permite escuchar el cuento original. Este proyecto ha ido de la manos de la asociación Aspanion de padres con hijos con cáncer y de Payasoshopital. La edición de los ejemplares se ha hecho a través de la imprenta de la asociación Apsa.
Escasez de materiales
Pese a que cada año se diagnostican en nuestro país cerca de 1.400 casos de cáncer en niños, no existe material específico, ni en las librerías ni en los hospitales, que ayude a los pequeños a afrontar y entender la enfermedad.
«Joaquín ya no se beneficiará de este proyecto, pero estamos orgullosos de pensar que es un legado que nace de una mala situación», señala Saez. Actualmente, el pequeño está en seguimiento después de que la enfermedad haya remitido y sigue sometiéndose a continuos controles para mantenerla a raya.
Joaquín y Aída tienen dos hijos más, la pequeña de apenas un año. La hija mayor, de ocho años, ha sabido todo desde el primer momento lo que le pasaba a su hermano. «Ella ha sido un ejemplo de fortaleza durante todos estos meses, porque podía haberse tomado las cosas de otra manera, y todo hubiera sido muy duro», sostiene Joaquín Saez.
