Ayer se celebró el Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ) con el objeto de visibilizar la situación en la que se encuentran las personas que tienen esta enfermedad.
La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana realizó distintas acciones divulgativas, con mesas informativas en los hospitales de referencia para esta enfermedad: El Hospital La Fe y Clínico de Valencia.
La Fibrosis Quística en una enfermedad rara de origen genético recesivo que afecta a 1 de cada 5.500 nacidos en nuestro país. Desde hace más de tres años han aparecido nuevos medicamentos que consiguen en muchos casos frenar la enfermedad, pero a los que todavía no se puede acceder porque el laboratorio y el Ministerio de Sanidad no llegan a un acuerdo sobre su financiación.
Además, la asociación de la Comunidad Valenciana lleva reivindicando desde hace años una unidad de Fibrosis Quística en el Hospital la Fe, conforme a los estándares establecidos por las asociaciones científicas europeas, unidad que a pesar de haberla reclamado insistentemente continua sin tener un futuro claro.
En el día de ayer, muchas ciudades de España se unieron a la lucha contra esta enfermedad , y algunos ayuntamientos y monumentos, como el de Valencia o la Cibeles en Madrid, se iluminaron con los colores de identifican a las asociaciones de FQ, el Verde y Naranja.
También la ciudad de Alicante participó en esta jornada, iluminando la fachada del Ayuntamiento de color verde, y en la plaza concentraron afectados, familiares y amigos de la FQ.
