Pese a su corta edad, tienen riesgo de sufrir una muerte súbita, por eso necesitan llevar un estrecho seguimiento médico y en muchos casos modificar su estilo de vida para prevenir posibles problemas. Más de un centenar de niños de toda la provincia son atendidos por los cardiólogos de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital General de Alicante. Estos menores sufren enfermedades de origen hereditario «que provocan arritmias que pueden desencadenar una muerte súbita», explica Amaya García, cardióloga en la unidad.
En muchos casos, estos jóvenes pacientes llegan después de que un familiar haya fallecido súbitamente de un problema cardiaco. «Cuando se produce una muerte de este tipo siempre hacemos estudios a toda la familia y ahí se diagnostican más casos de personas afectadas por la misma mutación».
En otros casos, los niños padecen la dolencia sin que nadie más de su familia esté afectado. Es lo que se conoce como «mutaciones de novo». Es el caso de I. G. H. , de 11 años y paciente de la unidad desde hace unos meses. Sus padres la encontraran inconsciente en su habitación después de que sufriera un síncope. Ella no recuerda nada de aquel día, sólo que estaba con la tablet «y de repente lo vi todo negro». Las pruebas determinaron que sufre el llamado síndrome de QT largo, una enfermedad considerada rara y provocada por un fallo eléctrico del corazón. Tras el diagnóstico, I. G. H. fue trasladada en helicóptero al Hospital Sant Joan de Deu, donde fue intervenida para reducir el riesgo de sufrir arritmias. Los médicos también le implantaron un «holter», un pequeño dispositivo que lleva bajo la piel y que se encarga de medir constantemente el ritmo cardiaco y enviar la información a los cardiólogos. «De esta forma determinaremos si en un futuro hay que implantarle un desfibrilador que actúe en caso de que haya arritmias dando pequeñas descargas», señala Amaya García.
De momento, esta joven paciente tiene que tomar dos fármacos para controlar su dolencia y lleva una vida prácticamente normal, aunque con limitaciones a la hora de hacer deporte. Precisamente son estas limitaciones las que en general hacen que los jóvenes que sufren este tipo de patologías no lo lleven del todo bien. «Hay que tener en cuenta que son enfermedades silenciosas y los chicos no entienden por qué no pueden competir en fútbol si se encuentran bien», sostiene García. «Lo de tomar medicación de por vida también les causa rechazo, especialmente cuando son adolescentes. Después, entre los 18 y 20 años vuelven a llevarlo mejor».
LAS CLAVES
CONSULTA
Estrecho seguimiento
Los niños y jóvenes son seguidos en consulta dos veces al año.
PERFIL
Pacientes en una edad muy difícil
Estas dolencias conllevan tomar medicación de por vida y limitaciones
en la práctica deportiva. Para los adolescentes supone un rechazo.
REIVINDICACIÓN
Más desfibriladores
Los padres reclaman que los centros escolares cuenten con
desfibriladores. La ley sólo obliga a los de más de 1.500 alumnos.
A los padres, este tipo de enfermedades también les lleva a cambiar el chip. En el caso de I. G. H., su madre movió cielo y tierra para que en el colegio se instalara un desfibrilador, ya que la ley sólo obliga a que cuenten con este dispositivo los centros educativos con más de 1.500 alumnos. «Al principio estaban reticentes, por lo que tuve que ir a la Conselleria de Educación y presentar todos los informes de mi hija. Al final lo pusieron y formaron a 30 miembros de la comunidad educativa en su manejo», sostiene A. H. P, que prefiere mantener el anonimato. Para esta madre, todo este esfuerzo era necesario, «ya no es sólo por mi hija, sino porque es algo que le puede pasar a cualquier niño y el colegio debe estar preparado».
Dos tipos de patologías
La Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital General de Alicante está estructurada en dos consultas. La primera de ellas atiende a pacientes que sufren miocardiopatías, dolencias que afectan a la estructura del corazón. En la segunda se atienden las llamadas canalopatías, que interfieren en el intercambio eléctrico del órgano. El paciente más joven del servicio es un bebé de 11 meses que sufrió una muerte súbita de la que se recuperó. A raíz de su caso, cuenta García, «hicimos un estudio extenso a toda su familia y salieron muchísimos más casos». Algunos de los niños también son remitidos desde las consultas de los pediatras.
Todos los niños son seguidos cada seis meses en la unidad, donde se les hacen pruebas de esfuerzo y otro tipo de estudios. «El objetivo es valorar si hay que ponerles un desfibrilador. Con el adulto lo hacemos enseguida, pero en el caso de los niños intentamos antes otras opciones para no limitar tanto su vida», sostiene Amaya García.
