La madre de Álvaro Gomis tardó solo dos semanas en darse cuenta de que el cuerpo de su hijo había nacido más escamado de lo normal. Tres meses después, ya tenía diagnóstico: ictiosis, una enfermedad rara que provoca que la piel se seque y pierda elasticidad. Gomis ha pasado por todas las etapas de su vida sufriéndola, aunque siempre agarrando las riendas bien fuerte. Tanto que ahora se ha atrevido a enlatarla en el trabajo de fin de carrera con el que ha conseguido acabar Medicina con sello de sobresaliente.
«Ictiosis. Impacto sobre la calidad de vida» es el nombre del estudio en el que este alicantino ha plasmado todo lo que rodea a una enfermedad que guarda relación con la más conocida psoriasis. Produce descamación, dureza y rigidez de la piel, aspectos que no solo influyen en la capa que nos cubre sino que tienen muchísimo componente psicológico.
«Yo no tengo una descamación exagerada, tengo recursos y me cuido», explica Gomis, al que le delatan principalmente las palmas de las manos y las plantas de los pies. «Pero hay gente a la que le da pánico ir por la calle por las miradas que reciben, así como padres con niños que la padecen y sufren por la incomodidad de la atención que se pone en estos», añade este médico, quien se ha apoyado en la Asociación Española de Ictiosis y en sus integrantes para la recogida de datos.
Su estudio arroja información valiosa y desde una posición favorable. «Muchas veces los médicos saben cómo funciona una enfermedad pero pueden no llegar a saber del todo qué impacto tiene en la calidad de vida», apunta. «Yo lo he conocido como paciente y eso me ha permitido hacer un buen enfoque de la encuesta», señala en relación.
El trabajo demuestra el efecto que la ictiosis produce en la vida diaria, afectando negativamente a las relaciones familiares y conyugales, y al ámbito laboral, donde más de un 10% de los pacientes ha sufrido discriminación. La encuesta de Gomis recoge complicaciones tan invisibles como la limpieza repetida del hogar por la caída de pieles o la necesaria aplicación de cremas durante hasta tres horas al día.
Cuando este joven juega al fútbol, una de sus aficiones, la falta de capacidad para regular la temperatura y la sudoración a niveles más bajos de lo habitual, complican su práctica deportiva, otra de las conclusiones de la investigación realizada.
La actividad deportiva, aunque en su caso solo se produce un enrojecimiento de la piel sin mayor complicación, resulta complicada. Según explica, la poca elasticidad de la piel complica la movilidad de las extremidades de una manera muy seria a las personas que sufren la enfermedad en el nivel más grave.
El picor, los problemas oculares o el dolor cutáneo son algunos otros síntomas de la ictiosis. El uso de cremas siempre es necesario, llegando a casos en los que la aplicación se realiza durante tres horas al día.
Bullying
Durante la etapa escolar existe un gran impacto por la necesidad de ayuda constante del profesor y los compañeros en la aplicación de estas cremas, la aclimatación de las temperaturas en las zonas cálidas para no sufrir golpes de calor, la limitación de actividades, sobre todo deportivas, y el acoso por parte de otros niños.
El 46,1% de los niños ha sufrido bullying por tener ictiosis, tal y como arrojan los datos recogidos en el trabajo, y más de la mitad de los pacientes piensan que la enfermedad influye en el rendimiento escolar. Este médico alicantino ha tenido la fortuna de pertenecer al porcentaje favorable: «Mis amigos de toda la vida me han tratado muy bien, he tenido la suerte de no sufrir ningún tipo de acoso».
Financiación
«Los pacientes con ictiosis solo reciben financiación pública si se les reconoce una discapacidad», explica Gomis sobre el grupo de pacientes que no pueden caminar ni flexionar los brazos por la falta de movilidad, que sufren úlceras en la córnea u otro tipo de complicaciones fuertes.
«Aparte de las cremas tópicas, hay tratamientos vía oral que no están financiados por el sistema público, y yo creo que deberían estarlo», señala el joven. El 65'5% de los pacientes tiene un incremento de gasto mensual de entre 50 y 250 euros. Incluso algunos de ellos tienen una suma de pagos relacionados con la enfermedad que superan los 1.000 euros al mes. La constante revisión médica no se limita al campo de la dermatología, sino que pasa también por consultas de nutricionistas, rehabilitadores, oftalmólogos, otorrinolaringólogos e incluso psicólogos.
Hace apenas un mes, Gomis quedó en un puesto cercano al 3.000 de entre más de 16.000 participantes en el examen de Médico Interno Residente (MIR), lo que le permite desa Desde su nueva posición, seguro que este médico cubre la necesidad de sensibilización sobre la ictiosis, otra de las conclusiones que arroja su estudio. Aunque contra todo pronóstico no lo hará como dermatólogo. En pocos meses, si todo sigue su curso, le veremos en el área de cirugía del Hospital General de Alicante.
