«No me puedo permitir el lujo de deprimirme, aunque he tenido temporadas en que no me veía capaz de levantarme de la cama». Piedad Verde cuida cada día de su hijo Sergio, de 25 años, y gran dependiente, que necesita cuidados las 24 horas del día los 365 días del año. Ayer se celebró el Día Internacional de las Personas Cuidadoras que en la provincia ascienden a unas 12.000. Cada caso es único y la forma de afrontar la tarea de cuidador depende en gran medida del grado de dependencia, pero todos tienen en común la necesidad de recursos para poder salir adelante.
En casa de la familia León Verde, del barrio de Carolinas, el día comienza a las cinco de la mañana, hora en que Sergio necesita que le cambien el pañal. Desde ese momento todo gira en torno a este chico al que los médicos no daban un año de vida al nacer. «Fue una negligencia porque nadie detectó que tenía la toxoplasmosis en el embarazo y mi hijo nació con hidrocefalia y parálisis cerebral. No ve, no habla, no puede moverse y sufre crisis epilépticas», resume su madre.
A las siete de la mañana llega un asistente al que pagan por horas para que les ayude a asear y vestir a Sergio para ir al Centro Infanta Elena. Allí está de 9 a 17 horas de lunes a viernes. Cada tarde entre semana cuentan con la ayuda de una cuidadora que envía el Ayuntamiento para recogerle de la parada del autobús y ayudar a subirlo a casa, donde le cambia el pañal y lo deja sentado en una especie de cama ideada por el matrimonio que ellos llaman tatami. La cuidadora se va y es Piedad la que le da la merienda, le pone música y está con él toda la tarde hasta que llega su marido, entre las 21.30 y las 22 horas. A las 23 horas lo llevan entre los dos a la cama para acostarlo y a medianoche le dan la última medicación. Y vuelta a empezar. Piedad lo compara con la película «Atrapados en el tiempo» porque así es como se sienten. Eso sí, «cuando al acostarlo nos dedica una sonrisa nos da fuerza y nos quedamos tranquilos pensando que lo hemos hecho bien».
El sueño de Piedad, licenciada en Geografía e Historia, era ser maestra, pero nunca pudo ejercer porque tenía que cuidar de Sergio y su marido, Federico, es funcionario de Correos. Desde hace unos años tiene horario de tarde porque sufrió un accidente de moto como cartero y se destrozó el tobillo. El hermano de Sergio, Adrián, también ayuda pero su madre asegura que «él tiene que hacer su vida. Ha acabado DADE y está haciendo el máster de Abogacía y en un despacho con una beca. Es muy trabajador y muy especial porque tiene muy asumido el problema de su hermano, al que adora». «Me preocupa mucho el futuro, yo tengo 59 años pero es como si tuviera diez más. Llevo varias infiltraciones en los hombros y mi marido tiene la espalda fatal de cargar y mover a Sergio. Solo pido que mi hijo se muera cinco minutos antes que yo», explica.
Los fines de semana la rutina cambia poco. Aunque en lugar de ir al Infanta Elena, el matrimonio se las arregla para ir con él a dar una vuelta los sábados por la mañana y ver una película por la tarde. Los domingos Piedad agradece «con toda mi alma» la iniciativa del ADDA de ofrecer conciertos gratuitos por las mañanas. «Vamos a todos porque la música le da la vida a Sergio. Su padre también le toca el órgano y el acordeón».
Recursos
«Sergio es un bebé de seis meses en un cuerpo de un chico de 25 años que pesa ya 90 kilos. Llevamos cuidado con su alimentación porque al no moverse tiende a engordar, pero es de constitución grande», cuenta. «Cuando era pequeño una persona lo podía manejar, pero ahora se necesitan dos. Además su silla pesa otros treinta kilos y yo sola no puedo llevármelo a dar un paseo», añade esta madre. Por eso solicita más ayudas para las personas dependientes. «No puede ser que adaptar un coche cueste 8.000 euros, nunca hemos podido tener uno. A Sergio el Estado lo reconoció como gran dependiente en 2008, dos años después de que entrara la Ley de Dependencia en vigor y esos dos años los perdimos. La prestación por dependencia que recibe mi hijo se va al Centro de Día, al que nosotros aportamos otros 200 euros al mes. Desde que cumplió los 21 años y pasó a depender de la Seguridad Social ya no se nos van 300 euros al mes en farmacia y parafarmacia aunque llegó el copago farmacéutico», enumera. Los recortes les afectaron ya que el sueldo de su marido «es muy normal, poco más de mileurista».
Piedad Verde hace hincapié en una reivindicación por la que también lucha la Plataforma en Defensa por la Ley de Dependencia, que el Estado vuelva a cotizar por los cuidadores no profesionales. Durante unos años contaron con esta prestación pero en 2012 el gobierno del PP la eliminó. Ahora el Gobierno ha prometido volver al sistema de cotizaciones, pero los cuidadores de familiares dependientes, en su inmensa mayoría mujeres, siguen a la espera.
«Intentamos llevar la situación lo mejor posible, dentro de todo estamos unidos y somos positivos». afirma Piedad, que da charlas a padres en su misma situación.
Pero aún hay 7.400 familias en Alicante a la espera de ser evaluados para acceder a las prestaciones de una ley a la que le falta aún muchos servicios por desarrollar.
