Elegir a la persona que quieres que te acompañe en el momento de morir; poder hacerlo en una habitación individual y recibiendo cuidados paliativos. Son algunos de los aspectos recogidos en la nueva ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención final de la vida. La norma, que entró en vigor a comienzos de verano, ha sido presentada hoy a profesionales de sanidad, asociaciones y pacientes en el Hospital de Sant Joan de Alicante.
Una norma que por vez primera proporciona un marco jurídico para las actuaciones del personal sanitario y los derechos de los pacientes, según han destacado los profesionales que han participado en este encuentro. Uno de los aspectos más novedosos de la norma es que da la posibilidad al enfermo de realizar una planificación anticipada de decisiones respecto a su tratamiento.
Decisiones sobre las que "no cabe objeción de conciencia, ya que en caso de discrepancia entre médico y paciente se puede pedir una segunda opinión. También se establece un sistema de seguimiento en cuanto el cumplimiento de la norma a través de un observatorio", explica el neurólogo del Hospital de Sant Joan, Carlos Martín.
Para la enfermera Margaret García esta ley debe ir acompañada de más formación a los profesionales, "porque el cuidado de un enfermo al final de su vida requiere de mucha vocación, para atenderle con calidad y transmitirle la paz que en ese momento necesita".
La cita de hoy pretende contribuir a la difusión de la ley y promueve el conocimiento de la misma entre los agentes implicados en el proceso final de la vida, por lo que ha estado dirigida tanto a profesionales como asociaciones y pacientes.
Para Beatriz Massa, gerente del Hospital de Sant Joan, la nueva norma "va en consonancia con lo que ya se estaba haciendo desde el punto de vista clínico, aunque siempre es positivo contar con un marco jurídico".
La jornada se ha estructurado en torno a los tres aspectos principales que recoge la norma y ha dado comienzo con una mesa titulada "Derechos de los pacientes", en la que han participado una paciente, Marga Reina, y una cuidadora, María Encarna Martínez, quienes han hablado, desde su propia experiencia, de las expectativas que tienen ante esta nueva normativa.
Martínez ha hablado del caso de su marido, quien estuvo luchando doce años contra el cáncer. En su caso, destaca "se respetó en todo momento su voluntad y cundo llegó el momento final pudo morir en casa con tratamiento paliativo".
La planificación anticipada de decisiones ha sido un concepto a resaltar de estos discursos de esta maána, el cual está recogido en el artículo 29 como una garantía que han de ofrecer las instituciones, de tal manera que, cuando la situación de enfermedad impida expresarse libremente a los pacientes, se pueda actuar de acuerdo a su voluntad y las decisiones sanitarias sean coherentes a sus derechos.
Entre las muchas ideas que se han lanzado, en la mesa de "Deberes de los profesionales" destaca la necesaria integración entre todos los profesionales implicados en la fase de final de vida, así como la atención a sus cuidadores, "con el objetivo de proporcionar una atención humana y de calidad. Los pacientes y su entorno deben percibirnos como un todo coordinado y sentirse el centro de nuestro trabajo", han señalado.
Para Pablo Tordera, responsable de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria del Hospital de Sant Joan, uno de los aspectos más importante de este nueva norma "es que el paciente va a tomar una serie de decisiones que se pueden plasmar en un documento que se puede ir revisando a diario".
En la última mesa, "Garantías de las instituciones sanitarias" se ha hecho referencia a las garantías que han de proporcionar las instituciones sanitarias y sociales, como son el acompañamiento del paciente por parte de su familia y personas vinculadas por relación afectiva o la atención integral en cuidados paliativos, mediante la creación de protocolos consensuados de asistencia al final de la vida, entre otras.
Otro tema crucial que ha abordado la representante del SAIP es el relativo al registro de voluntades anticipadas y las acciones que se van a realizar, encaminadas a sensibilizar tanto a los profesionales como a la población sobre la conveniencia de redactar el documento de voluntades anticipadas.
La enfermera gestora de casos hospitalaria ha destacado el derecho que garantiza la ley a la permanencia del paciente en habitación de uso individual en situación de últimos días, con la posibilidad de estar acompañado por una persona allegada. Por último, se ha recordado que la ley garantiza también en su articulado el asesoramiento del comité de bioética asistencial, así como la formación específica en cuidados al final de la vida al personal implicado.
Las jornadas también han contado con la participación de atención primaria, a través de Sara Carrascosa, médico en el centro de salud de El Campello, quien ha destacado el papel del médico de familia en la atención al paciente paliativo, que no siempre tiene por qué estar ingresado en un centro sanitario. "Somos los que mejor conocemos al paciente, a su familia y la relación que este tiene con la enfermedad". En este sentido, Carrascosa reivindica más tiempo y recursos para poder dedicarlos a estos enfermos.
La ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida se adapta al actual marco sociocultural, con unos avances tecnológicos que logran la prolongación de la vida hasta edades avanzadas y un número creciente de personas con enfermedades degenerativas o incurables que llegan a una situación terminal.
Como se expresa en la ley, "esto exige adecuar los parámetros de la atención del personal sanitario, desde una mejora de la necesidad de humanización de la atención personalizada".
La demanda colectiva se inclina mayoritariamente "por autorizar al personal sanitario para ayudar en el proceso del final de la vida". Esto hace necesario, en definitiva, el respeto a la autonomía de decisión y el derecho a recibir cuidados paliativos integrales y de calidad, que tengan en consideración los valores y creencias de los pacientes en la toma de las decisiones clínicas en el proceso final de la vida.
