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«Solo pido morirme el día que no reconozca a mis seres queridos»

Casi 19.500 personas en la provincia sufren alzhéimer y cada año aparecen 3.150 nuevos casos - Los neurólogos alertan de que hasta el 40% de los enfermos estarían sin diagnosticar

Julia y José, en la sede de la Asociación Alzhéimer de Alicante, donde acuden a diario. Rafa Arjones

Las últimas investigaciones sitúan ya al alzhéimer como la segunda causa de muerte en nuestro país. Una enfermedad que afecta al 20% de la población mayor de 80 años y que en la provincia de Alicante sufren más de 19.500 personas. Solo el año pasado se diagnosticaron en los hospitales alicantinos 3.150 nuevos casos de esta dolencia neurodegenerativa, cuya edad de diagnóstico va bajando. Pero podrían ser muchos más, a tenor de la advertencia que hizo ayer la Sociedad Española de Neurología con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, que se celebra hoy: hasta el 40% de los casos estaría aún sin diagnosticar. Por eso los expertos no se cansan de insistir en que las familias deben acudir al médico ante los primeros síntomas.

Así lo hizo la mujer de José Vellisco cuando empezó a notarle despistes que se salían de lo habitual.

«Un día fue a pasear y tardó mucho en regresar porque no encontraba nuestra casa y otro día le mandé a comprar una cosa y volvió con otra diferente», narra Luisa Salazar. Con 80 años Vellisco lleva cuatro conviviendo con la enfermedad, que se encuentra en un estado leve, por lo que este tornero jubilado es aún consciente de su situación, aunque en muchas ocasiones la niega como un mecanismo de defensa. «Me lío un poco con las fechas, pero me encuentro muy bien. Hago mis cosas y no necesito ayuda de nadie», señala orgulloso Vellisco en las instalaciones de la Asociación de Alzhéimer de Alicante, AFA, donde acude todos los días para participar en diferentes talleres con los que poder mantener su memoria en mejores condiciones el mayor tiempo posible.

La negación es un mecanismo de defensa común en los pacientes que se encuentran en fases leves de alzhéimer, una enfermedad que irá progresivamente borrando sus recuerdos. «También es muy habitual que se bloqueen, sobre todo cuando sienten una falta de control sobre sí mismos», explica Esther López, psicóloga de AFA.

Más consciente de su situación es Julia Santón, quien lleva ocho años con la enfermedad a cuestas, aún en fase leve. Aunque se encuentra muy bien y se siente capaz de hacer las tareas cotidianas sin ayuda, Julia acude también a diario a la Asociación de Alzhéimer y no puede evitar ver a sus compañeros con fases más avanzadas de la enfermedad. «Yo solo le pido a Dios morirme antes de no conocer a mis seres queridos», explica. En su caso la enfermedad fue diagnosticada cuando notó dolores frecuentes de cabeza y perdió habilidad para coser. «He sido modista y cosía muy deprisa, pero de repente perdí velocidad y destreza. Esa fue la señal de alarma». Julia vive con su hija, Adelaida Correa, quien asegura que cuidar de su madre es como volver a tener un niño en casa. «Aún es capaz de hacer muchas cosas sola, pero tienes que ir constantemente detrás de ella para que no se despiste.»

Aunque la ciencia aún no ha dado una respuesta en forma de cura para el alzhéimer toda la investigación se está centrando en esa fase leve de la enfermedad, en la que apenas hay síntomas, de ahí la importancia de un diagnóstico precoz. En la provincia hay dos formas de diagnosticar la dolencia en las fases más iniciales, cuando los test neurológicos no son aún una herramienta eficaz. «Por un lado se pueden encontrar marcadores de la enfermedad analizando el líquido cefalorraquídeo a través de una punción lumbar y también a través de una prueba conocida como el PET de amiloide, aunque es menos habitual», explica Antonio Monge, neurólogo del Hospital General de Alicante.

Pasada una primera fase de hallar una cura estudiando a personas que ya mostraban síntomas de la enfermedad, los investigadores se centran ahora en pacientes asintomáticos o con señales muy leves de la enfermedad. Por eso es especialmente valioso el 1% de casos de alzhéimer que tienen un origen genético o hereditario. «Éstas tienen que ver con la mutación de tres posibles genes. En esos casos, la enfermedad se manifiesta de una manera más agresiva y suele aparecer antes de los 65 años, o incluso de los 60», explica Antonio Monge. Aunque en Alicante se pueden hacer pruebas genéticas para saber si se es portador de estas mutaciones, el neurólogo del Hospital General de Alicante señala que lo habitual, ante una elevada sospecha, es que la gente rechace hacérselas. «De momento no hay cura, por lo que prefieren no saber».

Si la ciencia no da una respuesta a estas dolencias, y parece que a corto plazo esto no va a ocurrir, dentro de 20 años la cifra de afectados se habrá duplicado y con ella el gasto social y económico que acarrea. La Sociedad Española de Neurología estima que el coste por enfermo ronda los 37.000 euros anuales. Faltan también recursos públicos. En la provincia funcionan actualmente solo dos residencias para enfermos de alzhéimer gestionadas por las asociaciones de alzhéimer de Alcoy y Alicante con capacidad para 46 personas y una enorme lista de espera.

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