Es el precio que pagamos por vivir cada vez más años. Cerca de 36.000 personas mayores de 65 años en la provincia de Alicante sufren alzhéimer y otras demencias. Si la ciencia no da una respuesta a estas dolencias, y parece que a corto plazo esto no va a ocurrir, dentro de 20 años estas cifras se habrán duplicado. La atención a estos pacientes se ha convertido en uno de los mayores retos para el sistema sanitario y para los servicios sociales. ¿Está Alicante preparada para semejante desafío?
En la provincia funcionan actualmente sólo dos residencias para enfermos de alzhéimer gestionadas por las asociaciones de alzhéimer de Alcoy y Alicante y con capacidad para 46 personas. Una oferta que supera claramente a la demanda. La lista de espera para acceder a estos dos centros roza las 150 personas, según la información facilitada por las entidades. Esta falta de centros específicos para personas con alzhéimer hace que los familias tengan que recurrir o bien a residencias geriátricas ordinarias, donde la lista de espera para acceder supera también el año, o bien quedarse en casa, esta última opción la más habitual. Se estima que un 84% de los enfermos son cuidados por sus propios familiares, generalmente por las mujeres, sobre las que recae todo el desgaste físico y emocional de esta enfermedad neurodegenerativa. «Aunque el enfermo esté en una fase avanzada es importante trabajar con él, ofrecerle una atención específica e individualizada para que conserve sus funciones el mayor tiempo posible. Por eso son necesarias residencias específicas», explica Pablo González, gerente de la Asociación de Alzhéimer, AFA Alicante. A falta de recursos especializados propios de la Generalitat, lo poco que hay lo ponen las asociaciones, que en muchas ocasiones se sienten desamparadas. Recientemente, la Conselleria de Igualdad denegó una ayuda a AFA Alicante para la ampliación de la residencia.
La misma situación de colapso se da en los centros de día que también gestionan las asociaciones, donde los enfermos que no están en una fase avanzada acuden a realizar talleres con el objetivo de preservar sus habilidades el mayor tiempo posible. Las 18 asociaciones de alzhéimer que hay en la provincia gestionan 273 plazas en centros de día y sólo en la ciudad de Alicante hay 22 personas en lista de espera para este servicio.
En los hospitales también ven cómo las consultas por alzhéimer y otras demencias no cesan de aumentar. En una década el número de enfermos se ha duplicado. No sólo el envejecimiento de la población explica esta tendencia. «Los enfermos de alzhéimer viven cada vez más años porque controlamos mejor las complicaciones y además, se está diagnosticando antes», señala María José Sáenz, coordinadora de la Unidad de Neurología, Conducta y Demencia del Hospital de San Vicente, de referencia para toda la provincia de Alicante. La ciencia aún no ha podido desarrollar medicamentos que detengan el avance imparable de esta enfermedad, que provoca la muerte paulatina de las neuronas.
Dónde sí se han producido avances importantes es en el diagnóstico precoz de la enfermedad y ya es posible detectarla con los primeros síntomas, antes de que provoque un fuerte deterioro cognitivo. En los hospitales de la provincia ya se emplean técnicas, como la punción lumbar o el PET de amiloide, para lograr diagnósticos muy certeros. Pero, ¿por qué diagnosticarla antes si no hay fármacos que detengan el alzhéimer? Para María José Sáenz, la principal utilidad del diagnóstico precoz es que, además de que con los medicamentos se puede enlentecer algo el avance de la enfermedad, permite al paciente «dejar planificada su vida en diferentes aspectos, como los legales».
Ensayos clínicos
Pero para lo que sí es útil diagnosticar cuanto antes la enfermedad de alzhéimer es para los ensayos clínicos. Aquí es donde se está abriendo una ventana a la esperanza de encontrar tratamientos que detengan a esta devastadora enfermedad. Gracias a las nuevas pruebas diagnósticas se va conociendo un poco más de esta enfermedad. «Se ha visto por ejemplo que hay distintos tipos de alzhéimer y que incluso hay pacientes que no debutan con demencia, algo impensable hace tan sólo unos años», explica la neuróloga del Hospital de San Vicente. En este sentido, en los últimos años se ha demostrado que hay enfermos con síntomas iniciales de la enfermedad «que pasan por trastornos del lenguaje o problemas de comportamiento debido a un daño en la zona frontotemporal del cerebro».Tener diagnósticos más precisos también permite seleccionar mejor a los pacientes que participan en los ensayos clínicos.
Porque la esperanza sigue puesta en la investigación para frenar no sólo el avance de la enfermedad, también el de las enormes cargas sociales, económicas y asistenciales que acarrea la enfermedad en los países más desarrollados. Esta misma semana, el premio Nobel de Medicina de 2013 Randy Schekman advirtió en Valencia de que las enfermedades neurodegenerativas, como el alzhéimer o el párkinson, serán uno de «los problemas más acuciantes del mundo», por lo que ve fundamental el apoyo gubernamental y la filantropía privada para avanzar en su investigación.
En Alicante, el Instituto de Neurociencias, centro mixto entre la Universidad Miguel Hernández y el CSIC, trabaja en entender el origen de esta enfermedad y buscar tratamientos que puedan detener la muerte neuronal. Un camino en el que no caben esperar resultados en el corto plazo, en opinión de Javier Sáez Valero, investigador de este centro. A medio plazo, la esperanza «está en la combinación de distintas terapias». En los últimos años se están desarrollando estudios sobre vacunas, «pero con graves efectos secundarios para los pacientes, como es la infamación del cerebro». También hay líneas de investigación a partir de células que se cultivan en laboratorio y que se emplean en vacunas para la inmunización pasiva, «que puede ser una buena alternativa, pero cuyo coste es muy elevado». Para Sáez Valero las últimas investigaciones «nos dan una pista de que la inmunización, eliminando los efectos secundarios, puede ser una buena vía».
En paralelo, «se sigue investigando en el desarrollo de nuevos marcadores diagnósticos que se puedan medir en fluidos y que permitan un diagnóstico muy temprano para poder intervenir lo más pronto posible».
