Tras muchos años de experiencia trabajando con los niños ingresados en el Hospital General de Alicante, Ruth Pérez acaba de concluir su tesis centrada en los adolescentes con cáncer.
¿Cuál es la principal novedad que plantea en su tesis?
Es la primera de carácter cualitativo que se centra en el adolescente con cáncer y que no pone el foco en la enfermedad, sino en las necesidades que tienen estos chicos. Con este trabajo, en el que también han participado las familias, he querido dar visibilidad a las emociones vividas en la Unidad Pedagógica Hospitalaria.
¿Por qué ha escogido una etapa tan concreta como la adolescencia?
Porque el adolescente con cáncer es el gran olvidado, pese a que se trata de una de las etapas más especiales. Las investigaciones siempre se centran en los niños. Por eso yo he querido sacarlos. La tesis se ha basado en entrevistas abiertas, en las que los chicos han hablado de sus relaciones con el personal sanitario y los profesores y cómo les ayudan a llevar su enfermedad.
¿Qué han contado los chicos en estas entrevistas?
Ha sido brutal. Te hablan de su miedo a la muerte, a los cambios de imagen y de cómo el hecho de tener un punto de encuentro con otros chicos (el aula hospitalaria) les sirve de catarsis de todo el tiempo que tienen que pasar en el hospital, alejados de sus casas y de sus familias. Los adolescentes tienen un grado de madurez que les hace entender el momento en el que están. Te dicen que es muy duro pensar en la muerte y eso, a un niño, no se lo escuchas. También te dicen que más que sufrir por ellos, sufren por sus padres.
¿Qué necesidades, más allá de las médicas, tiene un adolescente con cáncer?
De comunicación, aquí las nuevas tecnologías son necesarias. También una necesidad de aceptación hacia esos cambios físicos. Para ellos son muy importantes las actividades paralelas que desarrollamos tanto dentro como fuera del aula. También para las familias son importantes, porque entran en contacto con otros padres y madres en idéntica situación. De paso rompen el aislamiento que muchas de estas familias establecen con su entorno por miedo a los contagios.
¿Cuál suele ser la primera reacción de un adolescente que acaba de saber que tiene cáncer?
Al principio es una actitud de enfado, de mutismo. Están muy poco receptivos. Cuando estableces la comunicación y te enteras de cuáles son sus intereses mueves cielo y tierra para que éstos estén dentro del aula. Entonces es como abrir una pequeña ventana a través de la que entra la luz.
¿Qué papel juegan los amigos de los chicos durante la enfermedad?
Es importante, pero escaso. Porque la enfermedad impone sus condiciones y el aislamiento de estos chicos para evitar contagios es importante. Ten en cuenta que un simple constipado puede ser fatal. Mi trabajo en el aula es preparar el regreso a la vida cotidiana. Se trabaja el aspecto curricular, pero sobre todo el emocional. Si no hablas de los miedos no puedes trabajar otros aspectos.
