Un grupo de familiares y pacientes afectados por enfermedades del corazón de origen genético acaban de poner en marcha la primera Asociación de Cardiopatías Familiares de Alicante y ahora luchan por que colegios e instalaciones deportivas cuenten con desfibriladores que puedan salvar vidas. Y es que, en muchos de los casos de muerte súbita, los afectados desconocían tener estas dolencias, ya que pueden no dar síntomas.
La asociación nació en el seno del Hospital General de Alicante, y más concretamente en su servicio de Cardiología, que cuenta desde hace años con una unidad especializada en el diagnóstico y seguimiento de estas enfermedades. Esta consulta, dirigida por los doctores Vicente Climent y Amaya García, atiende a 600 familias, 1.700 pacientes de toda la provincia de Alicante.
«Esto no es como tener una gripe. Cuando te dan el diagnóstico de una enfermedad así necesitas información y hablar con gente que está en tu misma situación para poder desahogarte», señala Reyes Iglesias, miembro de esta entidad. La hija de Reyes fue diagnosticada de una de estas enfermedades, QT largo, con 10 años. «Competía en baloncesto y al pediatra le pareció que tenía un soplo. Nos derivó al cardiólogo y él fue quien diagnosticó la enfermedad». Al extender las pruebas al resto de la familia comprobaron que también Reyes la sufre «y posiblemente también un tío que falleció no sabemos muy bien de qué», agrega.
Formada por cerca de 80 personas, el empeño de esta asociación es crear espacios cardioprotegidos, con la colocación de desfibriladores y la formación en reanimación cardio pulmonar. Santa Teresa, Calasancio, Agustinos, Maristas y el colegio público La Almadraba son algunos de los centros que ya han instalado desfibriladores. «Hablamos con los padres y en algunos casos nos dijeron que jamás se lo habían planteado. Es curioso, porque a nadie se le ocurre no tener extintores, cuando un desfibrilador también puede salvar vidas». Uno de los mayores mitos que han detectado es la creencia de que se trata de dispositivos caros, «cuando en realidad estamos hablando de 1.200 ó 1.500 euros a cambio de poder salvar la vida de un niño en un momento determinado», señala Amalia Gozálvez, miembro de la asociación. En la familia de Gozálvez hay seis personas afectadas por el denominado síndrome de Brugada, dos de ellos llevan un desfibrilador implantado por alto riesgo de muerte súbita. La enfermedad se diagnosticó después de que un hermano suyo se desplomara de repente: «Sobrevivió, aunque ha quedado con importantes daños neurológicos».
Conscientes de que aún queda mucho terreno que recorrer en esta materia, la asociación aspira a que la asignatura de primeros auxilios forme parte del currículum de los escolares. «En otros países esto es así, forma parte de la asignatura de Educación Física», afirma Blanca Mas, miembro también de la entidad. Los hijos y el marido de Mas tienen la misma mutación genética que su cuñado, diagnosticado de síndrome de TQ largo, por lo que llevan una vida con determinadas limitaciones.
La asociación reclama también que a los niños que comienzan a practicar un deporte más o menos en serio se les hagan pruebas específicas. «Las pruebas que les hacen en las federaciones son de risa. Qué mínimo que les hagan un electrocardiograma, ahí se podrían ver algunas enfermedades que no dan síntomas», explica Iglesias.
