­Bajo el argumento de que la relación coste-eficacia no sale a cuenta, la Conselleria de Sanidad ha suspendido la compra de pirfenidona, un medicamento vital para mejorar el pronóstico de los pacientes que sufren fibrosis pulmonar idiopática. Esta dolencia está catalogada como rara.

Enfermos del Hospital General de Alicante a quienes les acaban de diagnosticar la enfermedad, y a quienes sus médicos les habían pautado el inicio del tratamiento con este medicamento, ya han sido advertidos por el servicio de Neumología de que Sanidad ha paralizado su adquisición.

Este diario ha podido confirmar de fuentes médicas del hospital este extremo. Según explican estas fuentes, «la decisión se ha tomado en base a un estudio de la relación coste-efectividad». El tratamiento con pirfenidona cuesta mensualmente unos 2.500 euros que pagan los propios hospitales. «Es carísimo y los argumentos que dan es que no se ha demostrado que sea eficaz», señaló ayer un médico del centro sanitario. Sin embargo, neumólogos consultados por este diario y la propia Sociedad Española de Neumología aseguran que se trata del único fármaco que ha demostrado su efectividad para los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática.

Los sanitarios del centro alicantino aseguran que en estos momentos hay varios pacientes que toman la medicación desde hace un año «y no sabemos qué pasará con ellos». Médicos del servicio estarían presionando a la dirección para que no les sea retirada.

Tres versiones diferentes

Antonio Martínez es uno de los pacientes afectados. Hace unos meses le diagnosticaron fibrosis pulmonar idiopática y su médico pautó en el informe de consulta que iniciaría el tratamiento con pirfenidona. «La doctora me dijo que, aunque no me curaría, mejoraría bastante y que había pacientes peor que yo a quienes les estaba dando muy buenos resultados».

Cuál fue su sorpresa cuando acudió a la consulta del Hospital General el pasado lunes y el médico que le atendió le dijo que el tratamiento no había sido autorizado por cuestiones económicas, «aunque me dijo que batallarían para conseguirlo». Ayer Martínez regresó al Hospital para interesarse por su situación. «Me atendió una doctora diferente que me dijo que me olvidara del medicamento, primero porque no estaban autorizando su compra y segundo porque además de fibrosis tengo un enfisema, por lo que ese fármaco no está indicado para mi caso».

Este paciente de momento está siendo tratado con un mucolítico, que se tiene que pagar de su bolsillo porque Sanidad los desfinanció el año pasado, y está a la espera de hacerse las pruebas para ser incluido en la lista de espera para un trasplante de pulmón. «No tengo ninguna queja con los médicos que me están atendiendo, el trato siempre es inmejorable y sé que hacen todo lo que pueden», afirma Martínez. Sin embargo, «no es normal que me den tres versiones distintas y desde luego es inadmisible que Sanidad no compre este medicamento por cuestiones económicas. Seguro que en sus asesores no escatiman».

ELENA BOLLO

Neumóloga miembro de la junta directiva de la Sociedad Española de Neumología

«Este fármaco es el único que ha demostrado ser eficaz»

Doscientos pacientes en toda España sufren fibrosis pulmonar idiopática, una grave dolencia para la que sólo un fármaco ha demostrado ser efectivo.

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¿Qué es la pirfenidona a quién se le administra?

Es un medicamento para tratar la fibrosis pulmonar idiopática. Hasta su aparición en 2011 no había ningún fármaco que fuera eficaz para el tratamiento de esta dolencia. En estos momentos el fármaco está autorizado en nuestro país, pero está pendiente de precio y financiación, por lo que de momento no se puede comercializar.

¿Y cómo lo obtienen los hospitales?

Se pide como un medicamento en situación especial, pero que se autorice o no su compra es algo que depende de las gerencias de cada centro sanitario. Hasta septiembre era gratuito, porque el laboratorio abrió un programa especial para cederlo sin coste a los hospitales mientras se tramitaba su autorización por parte de la Agencia Española del Medicamento. Desde septiembre se importa desde otros países y hay que pagar su coste.

¿Es muy elevado su precio?

Sí, 2.500 euros mensuales aproximadamente, aunque queda por establecer cuál será su financiación por parte del Sistema Nacional de Salud.

La Conselleria de Sanidad alude a una cuestión de coste-eficacia para dejar de comprar este fármaco. ¿Está de acuerdo?

En la Fibrosis Pulmonar Idiopática la supervivencia es de dos a cinco años. Este medicamento es el único que ha demostrado mejorar la función pulmonar de estos enfermos. Su efecto es modesto, pero evidente. Por eso creo que la relación coste-eficacia es favorable, y sobre todo, es la única alternativa disponible.

¿Hay otras autonomías en las que esté habiendo problema con estos fármacos?

En cada Comunidad la situación es distinta. Desde luego desde la Sociedad Española de Neumología mediaremos para que los médicos puedan pautar este fármaco.

Dolencia grave

¿Qué grado de incidencia tiene la fibrosis pulmonar idiopática?

Se trata de una enfermedad rara de la que hay diagnosticados cinco casos por cada 100.000 habitantes. En España estamos hablando de unos 200 pacientes.