24 de noviembre de 2011
24.11.2011

Epilépticos y familiares instan a normalizar la enfermedad

Han puesto en marcha una asociación y un estudio para mejorar las relaciones personales, educativas y sanitarias de este colectivo

25.09.2011 | 21:55

Enfermos de epilepsia y familiares de éstos en la provincia de Alicante han instado hoy a la sociedad a "normalizar" esta patología en el entorno social y laboral, y han puesto en marcha una asociación y un estudio para mejorar las relaciones personales, educativas y sanitarias de este colectivo.

"Aunque la epilepsia es una patología común, sólo es conocida entre la sociedad por las situaciones de crisis y convulsiones que padecen los enfermos", ha lamentado la portavoz de este colectivo, María del Carmen Carretón.

A juicio de esta profesora de Comunicación y Psicología Social de la Universidad de Alicante, la epilepsia es "una gran desconocida".

Por ello, afectados y familiares han iniciado una campaña de asociacionismo, ya que, según sus datos, alrededor de 20.000 personas padecen esta patología en la provincia de Alicante.

El segundo de los objetivos marcados es elaborar un estudio para conocer cómo son las relaciones entre enfermos, familias y médicos, qué tipo de información se maneja "y lo más importante -ha apuntado Carretón- qué sabe la sociedad de esta patología".

"Se trata de analizar la forma de visibilizar la enfermedad y sus consecuencias en el entorno en el que nos movemos", ha añadido.

A su juicio, la sociedad, tal y como dicta la Organización Mundial de la Salud, debe tener conocimiento y comprender el alcance de la epilepsia, "comenzando por las familias de niños y niñas afectados por esta patología".

La profesora alicantina se ha marcado como reto la elaboración de un estudio que, a partir de los datos obtenidos por los enfermos y sus familias, "contribuya a generar conocimiento y sensibilidad por la epilepsia".

Una enfermedad que, debido al desconocimiento, genera rechazo en el mundo laboral, provoca depresiones entre los enfermos ante la incomprensión de quienes les rodean, como en los colegios, y que impide a quienes la padecen hacer una vida normal.

"El mercado laboral es bastante cruel con estas personas", ha criticado Carretón, quien también ha lamentado que, fruto de ese desconocimiento, "exista la falsa creencia que al enfermo hay que introducirle algo en la boca cuando éste tiene convulsiones".

"Nunca, nunca hay que hacer eso", ha subrayado.

Asimismo, ha indicado que, además de las citadas convulsiones, los enfermos presentas "ausencias temporales", perdidas de memoria e inconsciencias de segundos.

Con el fin de llegar a todas las familias, este colectivo ha abierto una perfil en facebook (Epilepsia Alicante ALCE) y un correo electrónico mc.carreton@ua.es.

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