08 de febrero de 2020
08.02.2020

Sanidad cambia el protocolo de enfermería escolar para asistir a un niño de Alcoy

Los menores muy dependientes pierden el personal especializado al cumplir 15 años, pero la conselleria mantendrá el de Sergi hasta que tenga un asistente

07.02.2020 | 21:53
Beatriu coloca el respirador de Sergi.

Lo único que ha cambiado en su vida es que ha cumplido un año más. Sin embargo, pasar de 14 a 15 años implica, para el sistema sanitario, abandonar la infancia y adentrarse en la vida adulta, con sus recursos y sus protocolos.

Ese es el motivo por el que Sergi ya no puede ser asistido por una enfermera desde que se levanta en su casa hasta que regresa a su domicilio después del colegio. La enfermera le acompañaba todas esas horas, en su casa de Alcoy, en el autobús que le traslada al colegio en Ibi y en el mismo centro educativo. La enfermera le vigila porque Sergi deja de realizar las funciones respiratorias (síndrome de Odine) cuando se queda dormido o tiene somnolencia, de manera que la ausencia de una persona que se preocupe de que el respirador funcione correctamente podría provocar su fallecimiento. Pero cumplió 15 años y eso implica un cambio.

Así se lo comunicaron a la madre de Sergi, Beatriu Tudela, el pasado mes de enero cuando le indicaron que ahora le correspondería otro recursos –el de la figura del asistente personal que regula la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas– y que lo debía solicitar cuanto antes porque Sergi se quedaría sin enfermera el 29 de febrero. Su temor era que perdiera la asistencia ya que la resolución de expedientes y asignación de las ayudas por parte de la Administración no se resuelve de hoy para mañana y la mujer teme que retiren el servicio de enfermería para su hijo antes de que llegue la aprobación de la ayuda para el asistente personal que precisa.

Finalmente, no será así. La Conselleria de Sanidad ha confirmado a este diario que prorrogarán el contrato de la enfermera, «mes a mes, hasta que el usuario cuente con el asistente personal que le corresponde para que no se quede sin la atención que necesita». Sin embargo , nadie ha informado a la familia de esto. Por ello presentaron un escrito a las consellerias de Sanidad, Igualdad y Educación, además de preparar un recurso con su abogada Sandra Casas, de Acción para la Justicia Social.

Solo dos casos en la Comunidad

«Mi hijo cumplió años en junio y en ese momento trasladaron su expediente del pediatra a su nuevo médico de familia pero todo lo demás quedó igual. Pensamos que igual ampliaban el servicio de enfermería para Sergi porque en toda la Comunidad Valenciana solo está mi hijo y otra niña. Había dos críos más, pero ya han fallecido. Por eso pensamos que Sanidad había recapacitado y prefería dejar ese recurso en marcha porque funcionaba bien. Pero la otra niña cumplió los 15 años en enero y creo que por ese motivo decidieron quitarle el recurso a los dos únicos niños que lo empleaban porque ya son 'mayores'. Y cambiará la edad pero ni ha cambiado el diagnóstico, ni los informes clínicos ni la necesidad de percibir cuidados continuos», explica Beatriu.

Sergi es un gran dependiente y precisa ayuda para todo. Está diagnosticado de la enfermedad de Odine, caracterizada por la ausencia congénita del control central de la respiración y por la disfunción del sistema nervioso autónomo. Además de las patologías derivadas de esta enfermedad –entre las que se incluye el síndrome de hipoventilación alveolar central que le hace portador de traqueostomía y respirador– está diagnosticado de autismo, bradicardia, epilepsia convulsiva generalizada, incontinencia, insomnio y retraso mental grave.

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