27 de noviembre de 2019
27.11.2019
Padre de una niña afectada de ictiosis

Chema Soria: «Compaginamos la vida normal y la lucha con la enfermedad»

26.11.2019 | 23:50
Chema Soria: «Compaginamos la vida normal y la lucha con la enfermedad»

c. s.

Chema Soria es el padre de Genoveva, una niña de 13 años diagnosticada de Ictiosis. «Nuestra enfermedad está en la piel. La piel de mi hija está envejecida, áspera y rota», explicó. Durante su intervención habló de las dificultades con las que se encuentran a diario, porque además de su «trabajo y vida normal los padres con hijos con enfermedades raras tenemos que luchar con lo que nos ha tocado vivir».

Tras proyectar unas imágenes en las que la propia Genoveva narró en primera persona los cuidados a los que debe someterse a diario, entre ellos la aplicación de cremas hasta seis veces al día, Chema explicó que «las dificultades no deben apagar el amor verdadero que tenemos hacia nuestros hijos, todo lo contrario» e insistió en que «no es fácil vivir con Ictiosis, porque día a día nos arrastra a vivir para una enfermedad rara, cuando lo que debemos es vivir con la enfermedad rara».

Chema también quiso leer el testimonio de su mujer, una madre que intenta normalizar la vida y las experiencias de su hija, pero que reconoce que «siempre es más duro sentir que nuestra enfermedad se ve». El papel que juegan las asociaciones fue uno de los puntos destacados por todos los participantes, entre ellos el padre de Genoveva.

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