El Centro Cultural Salvador Miró de Ibi ha acogido este martes la primera jornada del Congreso Nacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación de Dicapacidad y Enfermedades Raras (ADIBI) con el apoyo de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y el Ayuntamiento ibense. Se trata de la quinta edición y en él participarán más de 20 profesionales del ámbito sanitario.

Durante la celebración del congreso se abordarán algunos de los últimos avances en investigación en enfermedades como la Porfiria Agudas, Huntington y atrofia muscular espinal; se conocerán importantes intervenciones quirúrgicas a nivel craneofacial que mejoran la calidad de vida en pacientes con Síndrome de Apert, se enseñará a cómo abordar la atención de enfermedades autoinflamatorias como es la Fiebre Mediterránea; y se indagará sobre los necesarios Estudios Epidemiológicos y Estadísticos en Enfermedades Raras.