07 de abril de 2018
07.04.2018

Los límites del cerebro: el caso real de una niña con AADC

Clínica Uner lleva más de 15 años trabajando y formando parte de casos sorprendentes con los que conocer los secretos del cerebro

09.04.2018 | 17:05
Los límites del cerebro: el caso real de una niña con AADC

A lo largo de 15 años trabajando con el daño cerebral, Clínica Uner ha intervenido en múltiples casos que, por impredecibles, han sorprendido y son la confirmación del desconocimiento de los límites del cerebro, siendo una de las estructuras más perfectas que existen.

Uno de los tantos casos que llegaron a los corazones del equipo de Clínica Uner y que les ayudaron a entender mejor el funcionamiento del cerebro, fue una niña de 18 meses con AADC (Deficiéncia de Aminoácido Aromático de Descarboxilasa).

¿Qué es AADC?

AADC es un trastorno neurológico genético que afecta a la capacidad del cerebro para producir dos de los neurotransmisores más necesarios para la vida diaria: la dopamina y la serotonina.

Deficiéncia de Aminoácido Aromático de Descarboxilasa se trata de una enfermedad ultrarara, dado que sólo existen 131 casos en el mundo.

El daño cerebral en los niños

Los padres de la pequeña solicitaron opinión y ayuda a Clínica Uner y querían que sus expertos trabajasen con su hija a pesar de los 220 km que debían recorrer cada día para asistir al tratamiento.

Por tratarse de una enfermedad tan rara, no había mucha bibliografía al respecto, pero el equipo al completo se pusieron a ello. Buscaron, leyeron, debatierony unieron los conocimientos de diferentes especialidades, y finalmente pudieron sentir lo desalentadora que pintaba la situación.

Se encontraban en la encrucijada de que, por un lado, tenían unos padres depositando su confianza en los especialistas de la clínica para sacar adelante a su hija, y por otro lado, los escasos estudios científicos, indicando que poco se podría hacer.

En la última reunión del equipo antes de dar una contestación a los padres tomaron la decisión: Aceptarían el caso.

Utilizarían una condición de trabajo imprescindible: borrar de sus mentes lo que habían leído, dado que sin quererlo podría ser un límite en su motivación e ilusión.

Resultaba más fácil trabajar con ella si "no creíamos lo que tenía". El cerebro de la niña sería quien nos dictara qué iba a pasar y hasta dónde llegaría.

En los primeros meses de trabajo, observaron como mucha de la sintomatología que se mostraba en la bibliografía, así como la informada por especialistas, desaparecía. Inicia su gateo, sus primeros pasos, sus primeras palabras, manifiesta lo que desea, empieza a jugar con sus padres y hermano.

El trabajo continuado y estar presentes en su día a día, hizo que casi normalizaran que su comportamiento era el de una niña normal, a pesar de presentar una alteración genética evidenciada con un pronóstico nefasto.

A día de hoy, es una niña con un desarrollo normal, ilusionada por bailar. Día a día entrena para interpretar El Lago de los Cisnes como una profesional.

Tiene diagnosticada la enfermedad, no la curamos. La cura de las enfermedades pertenece a los médicos, a los terapeutas les corresponde el papel de mejorar la sintomatología, mantener esta mejora en el tiempo y que permita una vida lo más normalizada posible.

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