El daño cerebral adquirido supone una crisis, además de para el propio afectado, para su unidad familiar, que debe ser abordada por todos sus miembros en conjunto. Trabajar únicamente con el paciente durante el proceso de rehabilitación, puede dificultar tanto a la aceptación de la situación por parte de la familia, como al retorno del paciente tras el alta hospitalaria a su entorno. Es por ello que no solo se valora al paciente en su individualidad, sino también teniendo en cuenta las circunstancias sociales, familiares y económicas previas al incidente, para adaptar el proceso terapéutico a las necesidades de cada caso concreto; siempre bajo un punto de vista interdisciplinar, precoz e intensivo.
Cuando hablamos del papel de la familia en este proceso, debemos basarnos en tres palabras claves: informar, acompañar y formar.
Informar, sobre lo que ha sucedido, cuáles son las secuelas, que expectativas plantea el proceso de rehabilitación, y demás interrogantes que habitualmente emanan de nuestras familias en el ingreso hospitalario. Se mantiene una comunicación constante y periódica con la familia sobre los avances conseguidos y los objetivos de tratamiento planteados a lo largo del tiempo de hospitalización. Recibir una información adecuada de la situación del paciente, ayuda a afrontar la situación y a una mejor comprensión de lo ocurrido.
Acompañar en el proceso de duelo, de los roles y capacidades perdidas, así como en la aceptación de las nuevas capacidades y situación. Es importante acompañar a la familia y escuchar las emociones que acompañan la enfermedad, identificar aquellos puntos problemáticos en la adaptación familiar al nuevo contexto y actuar sobre ellos, encontrando soluciones factibles y adaptadas a la realidad socio-familiar del paciente. Tenemos que entender a la familia no solo como cooperador del proceso terapéutico, sino también como elemento a tratar, minimizando el estrés y las situaciones disfuncionales que puedan producirse. Resultará fundamental ofrecer apoyo emocional al entorno del paciente, ya que contar con la colaboración de la familia, ayuda potencialmente en la rehabilitación, siendo un pilar fundamental y una motivación en el tratamiento.
Formar, en cuidados y atención, favoreciendo la integración del entorno en los ejercicios y/o terapias realizadas, dándose así el aprendizaje tanto del paciente como de sus allegados o cuidador principal. Es importante en esta formación aclarar que una mayor autonomía del paciente, consigue una menor sobrecarga del entorno y un mayor bienestar en el afectado. Se realizará una evaluación previa al alta, de las necesidades con las que la familia se encontrará en el retorno al domicilio, para ofrecer orientación y formación en las adaptaciones del hogar, así como sobre los cuidados que precisará el paciente.
Con estos tres elementos: informar, acompañar y formar a la familia, procuramos evitar sobrecargas en el cuidado y promocionar la autonomía. No hay que olvidar que, con carácter previo al incidente, los pacientes poseían no uno, sino diversos roles dentro de la familia que se van a ver sometidos a una reagrupación y reasignación. Desde la orientación psico-social se cumple el papel de ayudar en este proceso de adaptación, con el fin de conseguir el mayor bienestar tanto del paciente como de la unidad familiar al finalizar el proceso de rehabilitación. Como dijo Charles Darwin, quién sobrevive no es el más fuerte, ni el más inteligente, sino el que mejor se adapta al cambio.
