Mónica García: la ampliación del cribado neonatal iguala "los derechos de los niños" y ayuda a prevenir enfermedades irreversibles

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el incremento de la cartera básica de salud en el cribado neonatal para que todas las comunidades autónomas detecten al menos once enfermedades congénitas en la denominada prueba del talón para los recién nacidos. El objetivo es homogeneizar esta cartera en todo el territorio nacional, ya que ahora hay comunidades que donde las pruebas detectan siete enfermedades y otras llegan hasta las 30. La ministra de Sanidad, Mónica García, ha comparecido en rueda de prensa tras la reunión y ha celebrado "una muy buena noticia para poder ampliar los derechos de los niños y niñas y prevenir enfermedades". Un anuncio que también han aplaudido entidades como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

García ha aludido a esa ampliación en la cartera, que actualmente está en siete pruebas, y se va a extender a once. "Al final del año llegaremos a 18, y esperemos que el año que viene lleguemos a 23". La titular de Sanidad ha explicado que "básicamente queremos igualar la heterogeneidad que hay en las comunidades autónomas respecto a esta prueba. Igualar a la hora de poder prevenir daños irreversibles que se detectan cuando se hace esta prueba del talón".

La ministra ha insistido: es "una muy buena noticia" para poder ampliar los derechos de los niños y niñas y prevenir dolencias que son endocrino metabólicas, ha descrito, y catalogadas dentro de las enfermedades raras "pero que tienen una gran incidencia en los niños y niñas si no se detectan pronto".

Nuevas enfermedades

Con información del Ministerio de Sanidad, las primeras patologías que se van a introducir, son de base endocrino-metabólicas y el cribado se realiza a través de la prueba del talón. Son: déficit de biotinidasa, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria e hiperplasia suprarrenal congénita.

El pasado mes de enero se aprobó en la Comisión de Salud Pública la inclusión de la tirosinemia tipo 1, que está en fase inicial de tramitación normativa

Además, el pasado mes de enero, se aprobó en la Comisión de Salud Pública la inclusión de la tirosinemia tipo 1, que está en fase inicial de tramitación normativa y, fuera de la prueba del talón, los cribados para cardiopatías congénitas y el protocolo de cribado neonatal de hipoacusia.

A lo largo del segundo semestre de este año, desglosa el departamento que dirige Mónica García, se va a disponer de la evaluación para poner en marcha el cribado de: la atrofia muscular espinal (AME), la inmunodeficiencia combinada severa (SCID), la deficiencia primaria de carnitina (CUD), la acidemia propiónica (PA), las acidemias malónicas (MMA), y el déficit de acil-CoA deshidrogenasa de cadena muy larga (VLCADD). Para el primer trimestre de 2025, quedarían cinco patologías pendientes de evaluación, con lo que se alcanzaría el cribado de 23 enfermedades endocrino-metabólicas en la cartera común de servicios, puntualizan.

Ampliar servicios

Este lunes, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, viajaba a Asturias, donde visitaba el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) y su laboratorio de cribado neonatal. Allí, anunciaba la ampliación de la cartera básica común de servicios en la prueba del talón para detectar dolencias y en la que existe una enorme disparidad entre comunidades. "Ese es el camino a seguir, fortalecer el Sistema Nacional de Salud y la sanidad pública, ampliar servicios y prestaciones. Ese es el compromiso del gobierno que presido", subrayaba el jefe del Ejecutivo.

El Consejo de Ministros del martes ha examinado los pasos necesarios para ese incremento de aquí al primer trimestre del año próximo. "El objetivo es mejorar el bienestar de nuestra población, hacer más sostenible el sistema y homogeneizar esta prestación en el conjunto del país, para que la salud de los españoles y españolas no dependa ni de su código postal, ni de sus ingresos", afirmaba Pedro Sánchez en Asturias.

De esta manera, según el Gobierno, se corrige "la cartera heredada" de solo test para siete enfermedades, lo que nos situaba a la cola de Europa, así como la desigualdad y falta de equidad en el cribado neonatal entre comunidades autónomas.

Detectar estas condiciones a tiempo es fundamental para prevenir daños e incluso salvar vidas

Mónica García

— Ministra de Sanidad

El mismo lunes, en un post en su cuenta de X (antes Twitter), la ministra Mónica García detallaba que la prueba del talón es un test muy sencillo, pero fundamental para identificar enfermedades metabólicas en recién nacidos. "Detectar estas condiciones a tiempo es fundamental para prevenir daños e incluso salvar vidas", indicaba la ministra que, además, desgranaba: "Llegaremos hasta un total de 18 enfermedades congénitas cribadas este año y 23 el próximo". La titular de Sanidad explicó que cinco enfermedades ya están en tramitación para ser incorporadas. Además, se van a agilizar los procedimientos para la incorporación de las nuevas.

Los próximos pasos

La ampliación del cribado neonatal ha sido muy aplaudida por entidades como FEDER. Desde su puesta en marcha en 2014, se han venido detectando siete patologías, hasta el anuncio en 2021 de tres patologías más, sumando una más en 2022. "Estas cuatro anunciadas actualizaciones aún no se han implantado oficialmente, motivo por el cual desde FEDER y el tejido asociativo vienen trabajando con especial hincapié en los últimos años", indican.

"Se identifican autonomías que criban el mínimo y otras que criban hasta un máximo de 40 patologías" advierte FEDER

El Consejo de Ministros examinará los próximos pasos necesarios para ese incremento de aquí al primer trimestre de 2025, añade esta entidad que, continúa, a los retos de esta actualización se suma que, tal y como se recoge en el último Informe de 'Evaluación del programa de cribado del Ministerio de Sanidad', de 2019, "se identifican autonomías que criban el mínimo y otras que criban hasta un máximo de 40 patologías, generando así una gran disparidad entre las pruebas de cribado que se realiza a un recién nacido en un lugar de España y otro a escasos kilómetros de distancia".

Una oportunidad

"La noticia es acogida por la Federación como una oportunidad para frenar esta situación, ya que, dado que ha pasado prácticamente una década desde que se estableció la Cartera de Servicios del cribado poblacional en España, el proceso ha sido muy largo y las nuevas evidencias científicas generadas en este periodo son abundantes".

Además, recuerdan desde esta federación, el acceso "a un diagnóstico y un tratamiento de manera tan temprana reduce el sufrimiento de las familias, relacionado con la odisea diagnóstica, las consecuencias en la capacidad y calidad de vida o incluso la muerte en determinados casos". Pero además, reseñan, implica un ahorro en costes sanitarios y sociales.