El bombero alicantino Germán Torres ha iniciado una ruta en bicicleta hasta Roma en la que acompaña al actor Dani Rovira y otros dos ciclistas para recaudar fondos para investigar el síndrome de Rett. El grupo salió este lunes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona en dirección al Vaticano, con el objetivo de rodar un documental que dé visibilidad a esta enfermedad.
No es la primera vez que Torres participa en retos de este tipo. Hace un año fue hasta Barcelona en bici para ayudar a unos padres de Badajoz cuya hija padece síndrome de Rett. En esta ocasión estuvo acompañado por el funcionario del Ayuntamiento de Alicante, Rafael Mateo. Así contaban esta experiencia.
Germán Torres (izquierda) junto a Rafael Mateo se preparan para iniciar el viaje hasta Barcelona en 2016.
Los ciclistas pedalearán una media de ocho horas al día para completar los 1.500 kilómetros que separan estos dos puntos en doce días, uno de los cuales descansarán.
Este reto corresponde a la primera parte del rodaje de "Todos los caminos", un documental dirigido por Paola García Costas y producido por Costas Films y Asociación Mi Princesa Rett, con el apoyo de la Fundación Ochotumbao, entidad fundada por los actores Dani Rovira y Clara Lago.
La enfermedad de Rett es una patología neurológica de las denominadas "raras" -la padecen una de cada 10.000 niñas- que aparece entre los seis y los dieciocho meses de vida e impide el desarrollo normal de la persona afectada.
Precisamente, otro de los miembros de este pelotón es Paco Aranda, el padre de una de las niñas afectadas por esta enfermedad, Martina. Rovira y él se conocieron hace unos años cuando colaboraron en un calendario solidario, y desde entonces han trabajado en varios proyectos para recaudar fondos para investigación.
"Desde el momento en el que Paco y su familia entraron en casa, ya no salieron nunca más", ha explicado el actor en declaraciones a los medios antes de arrancar la pedaleada, que les llevará hasta Figueres (Girona) en su primera jornada.
"Queremos dar visibilidad a esta enfermedad de baja prevalencia, demostrar que no son números, que son niños y que merecen una oportunidad", ha añadido Aranda.
Los fondos que consigan durante el recorrido saldrán de los patrocinadores y de la difusión que se haga del documental, que incluirá una segunda fase en la que se relatará cómo es el día a día de Martina.
Además, las personas que quieran podrán hacer aportaciones de cualquier importe a título individual a través de un enlace que se difundirá a través de las redes sociales.
La neuropediatra de Sant Joan de Déu Ángeles García Cazorla ha explicado a Efe que el equipo de investigadores del centro barcelonés, de referencia nacional y formado por una decena de personas, trabaja en tres líneas de investigación; una relacionada con el diagnóstico y dos con el tratamiento.
