Cuando hablamos de autismo solemos pensar en personas con aislamiento social, que no responden a la interacción con otros, escaso lenguaje y comportamientos repetitivos. Pero el autismo se presenta de manera distinta en cada caso. El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta a uno de cada 68 niños. En la mitad de casos se asocia con discapacidad intelectual que puede oscilar de ligera a profunda. Los casos con sintomatología en el grado de mayor afectación suponen la parte más visible para la sociedad, pero ¿qué ocurre con aquellas personas que también presentan un cuadro autista en su presentación más leve? Precisamente éstas son las grandes desconocidas.

Las personas con autismo presentan alteraciones en tres áreas del desarrollo: socioemocional, comunicación y lenguaje. Los déficits socioemocionales abarcan casos desde la total ausencia de interés por relacionarse, a otros que sí responden a la interacción con otros, pero tienen dificultades debido al déficit en la comprensión de las normas sociales. Las alteraciones comunicativas y de lenguaje abarcan desde casos que no desarrollan lenguaje oral y con escasa intención comunicativa, a otros con un adecuado lenguaje, pero con dificultades para comprender los gestos, posturas o expresiones faciales del otro. Es característico observar alteraciones en los intereses, conductas repetitivas y movimientos estereotipados como carreras sin fin aparente. También existe resistencia a los cambios en las rutinas o en el entorno, además de presentar hipersensibilidad auditiva, visual, táctil y gustativa. Estas alteraciones limitan su adaptación en el entorno, manifestándose a través de problemas conductuales y de adaptación.

El autismo es un trastorno con una manifestación muy amplia y cambiante a lo largo de la vida de la persona. Solo comprendiéndolo de esta manera podremos cambiar la percepción clásica que se tiene de él y entenderlo no como una categoría única, sino como un espectro, esto es, mismos síntomas con diferentes grados de afectación. Es por ello por lo que en la actualidad hablamos de trastornos del espectro autista (TEA). En el día a día encontramos niños que, a pesar de observar cómo se desenvuelven en el colegio, parques, o fiestas infantiles, presentan grandes dificultades de adaptación. Tienen poca picardía para su edad, no entienden las bromas o la ironía de los demás, se enfadan de manera desproporcionada, o tienen un gran conocimiento y capacidad de aprendizaje sobre temas que, apropiados o no para la edad, se presentan de una manera muy intensa.

Estos son los casos en que forma de presentación del TEA es más leve y la que hace que pasen desapercibidos al ser vistos como niños desobedientes, independientes y en algunos casos muy inteligentes. Debemos ir más allá y comprender que detrás de una rabieta desmesurada se puede encontrar la inflexibilidad para aceptar un cambio, que el hecho de enfadarse puede deberse a la falta de comprensión de las normas del juego y a la rigidez, o que detrás de ese alto nivel de conocimiento sobre marcas de coches, ciudades, trayectos o animales, se encuentra un interés fijo y una gran capacidad de memoria y percepción visual.

En mi práctica clínica me encuentro con muchas familias que tienen hijos en este rango del espectro, cuya problemática común son las dificultades que se encuentran en el manejo de la conducta y de los problemas del día a día, y para que su propio entorno comprenda que estos comportamientos se deben a la presencia de este trastorno. Es por este motivo por lo que empecé este artículo hablando de que estos casos son los grandes desconocidos, ya que muchas veces los agentes más cercanos al niño perciben dentro de una normalidad las conductas presentadas, justificándolas por el mero hecho de ser niño. Es común escuchar en las familias comentarios del tipo «me dijeron que no me preocupara, que ya hablaría», «vamos a esperar porque es muy pequeño» o «tu hijo es como los demás niños». En muchos casos esto tiene un impacto negativo sobre la familia, que puede retrasar la búsqueda de ayuda profesional o minimizar los problemas que presenta el niño.

En 2007 la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de quienes sufren este trastorno. Desde la sociedad tenemos la tarea de trabajar para promover una mayor visibilidad de este trastorno y romper barreras para lograr un mundo más accesible para todos.