05 de abril de 2016
05.04.2016

Autismo: todavía mucho por hacer

05.04.2016 | 03:42

En los últimos tiempos es probable que haya tenido la ocasión de conocer de cerca algún caso de autismo. Esto es debido a que la prevalencia de los trastornos del espectro autista ha ido en aumento de forma muy considerable en las últimas décadas. Los estudios más recientes en Europa indican que se da un caso por cada 100 nacimientos. La probabilidad es cuatro veces más frecuente en chicos que en chicas.

A menudo me preguntan qué creo que ha ocurrido para que sean tantos los nuevos casos diagnosticados, y mi respuesta es siempre la misma: nadie sabe exactamente cuál es el motivo de este aumento. Se barajan muchas teorías, algunas relacionadas con los factores genéticos, otras con aspectos ambientales, bioquímicos, etc. Lo que sí sé es cuál puede ser nuestro papel para ayudarles a sentirse mejor, a que se comuniquen, a adaptarse a su entorno; en definitiva, para ayudarles a ser más felices.

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que supone una afectación en la relación social, en la comunicación y que presenta patrones de comportamientos restringidos y repetitivos que dificultan la relación con el entorno. El espectro autista engloba una gran cantidad de afectaciones, desde aquellos niños que no tienen lenguaje y debemos ofrecerles un sistema alternativo para que puedan comunicarse, hasta aquéllos que se desarrollan como cualquier otro niño pero tienen dificultades para hacer amigos, sentirse comprendidos o avanzar en sus aprendizajes en los centros educativos. Los profesionales que nos dedicamos a intervenir en el tratamiento de este trastorno tenemos el reto de ofrecer ayuda a todos, desde los casos más evidentes a los casos más sutiles, es decir, aquéllos que tardan mucho tiempo en diagnosticarse y pasan por un sinfín de etiquetas hasta dar con la que realmente explica sus dificultades.

Lo que está claro es que la sociedad no parece estar aún preparada para esto. Cuando muchas veces escucho frases del tipo «está solo en el patio del colegio, pero él es feliz», me pregunto: ¿Y cómo sabemos esto? ¿Qué capacidad tenemos para saber que un niño está más feliz cuando ningún niño juega con él, no lo eligen para las actividades de clase, o no le invitan a un cumpleaños? Nos queda mucho por saber, pero lo que sí está claro es que ningún niño debería crecer sin amigos.

Es precisamente en la parte social del autismo dónde los profesionales tenemos mucho trabajo por hacer. Esto supone enseñarles a iniciar una conversación, enseñarles a defender sus propios derechos o enseñarles a mantener una amistad, aspectos que el resto de niños aprenden de forma implícita en su día a día. Mi experiencia en el campo práctico me ha enseñado cómo muchas veces estos niños necesitan una guía, unos pasos a seguir, unas estrategias en las que apoyarse para sentirse seguros en los diferentes retos que se encuentran a diario.

Nuestro trabajo incluye de manera muy intensa a los padres. El peregrinaje por el que pasan, lo poco comprendidos que se sienten en muchas ocasiones, y el mar de dudas que les invaden sobre qué les pasa a sus hijos debería hacernos pensar lo importante que es que los profesionales estemos ahí para ayudarles y guiarles en este camino complejo y confuso para ellos. Con frecuencia los padres definen el momento en el que reciben el diagnóstico como un proceso frustrante, de soledad o desesperanza. Los padres son un pilar fundamental en la intervención con el autismo y por eso nunca debemos olvidarnos de ellos en el tratamiento, ofreciéndoles la guía y el apoyo que necesitan tanto como los propios niños. El afrontamiento de la nueva situación genera un desequilibrio en la familia, ya que rompe las expectativas generadas inicialmente. Este proceso, aunque difícil de afrontar, debe entenderse como algo esperado y asumir que los pilares que hasta el momento se han mantenido estables pueden tambalearse de forma temporal. La unión y comprensión de la familia, y el apoyo de los profesionales, son aspectos fundamentales para una mejor adaptación.

El autismo y otras formas de discapacidad forman parte de la experiencia que contribuye a la diversidad humana. Por ello, las Naciones Unidas declararon el día 2 de abril como Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Mucho nos queda por saber, pero también hay mucho que juntos podemos hacer para que su vida sea más fácil de lo que la sociedad les ofrece.

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