En el día mundial de la esclerosis lateral amiotrófica nos sentimos en rescate. Nos encontramos ante la más grave de las enfermedades neuromusculares, de una causa desconocida, que produce la degeneración progresiva y rápida de las moto neuronas y, como consecuencia, la parálisis constante y en breve espacio de tiempo de todos los músculos voluntarios incluyendo los de la deglución y el habla, siendo en el proceso terminal la insuficiencia respiratoria la que complica seriamente nuestra existencia, y todo esto siendo conscientes de lo que ocurre en cada momento al mantener intactas nuestras funciones cognitivas.

Es una enfermedad que no tiene cura pero que es tratable, siendo la terapia neuro-rehabilitadora a lo largo de toda la enfermedad la que permite mejorar la calidad de vida, la salud y la supervivencia de los que estamos afectados.

Desde el gobierno de Generalitat son los que nos llevan años poniendo en rescate, o sea en quiebra total, no poniendo en marcha decididamente las unidades que diesen un tratamiento multidisciplinar médico y social adaptados a la necesidades de los pacientes de la ella, cosa que está ocurriendo en otras comunidades autónomas.

Nuestra esperanza se centra en la investigación. Queremos que de una vez se tomen en serio por parte de los diferentes gobiernos el desarrollo de proyectos de investigación básica, clínica y a ser posible coordinados. Pero una vez más nos ponen al borde del abismo cuando doña Carmen Vela, secretaria de Estado de Investigación, afirmaba que en España "sobran científicos y se tienen que reducir la cantidad de investigadores para mejorar la calidad de los contratos". ¿La señora Vela estará esperando que resurja la llamada "burbuja inmobiliaria"?, ¿cómo se puede ser tan perversa? Esta señora trata a los ciudadanos como si fuéramos borregos. Todos sabemos que en la investigación y en los productos de alto valor añadido está el futuro para no seguir dependiendo del producto extranjero, el I+D+I español hace años se quedó pequeño y en vez de dinamizarlo, a poner en "rescate" todo lo que se pueda, valga como ejemplo el de nuestra Comunidad: el Centro Príncipe Felipe, de 258 trabajadores que contaba, se queda con 79 científicos con la consiguiente reducción de salario. Se han cerrado 14 líneas de investigación algunas relativas al cáncer, al alzheimer o al parkinson, eso sí, seguimos soportando con nuestros impuestos las obras faraónicas y a la vez ruinosas: Ciudad de la Luz, Terra Mítica, Ciudad de las Artes y las Ciencias, la Fórmula 1, el aeropuerto de Castellón. Podría seguir, pero me imagino que los que pudieron sacar "tajada" de las plusvalías de la recalificación de los terrenos colindantes o de propios eventos se han esfumado en su mayor parte o están camuflados en una imputación de difícil resolución.

La Comunidad Valenciana junto a Canarias y Baleares, se encuentra entre las peores comunidades autónomas en el desarrollo del sistema de atención a la dependencia. ¿Cómo se puede ser tan mezquino?, nos maltratan impunemente en la concesión de ayudas incluso rebajándonos el grado y el nivel de la dependencia, haciéndonos entrar en farragosas reclamaciones llegando a costosos procedimientos judiciales que nos acaban dando la razón, esas son las facilidades que nos da don Jorge Cabré Rico, conseller de Justicia y Bienestar Social, que se le llena la boca cuando a nosotros se refiere con "perlitas" como: "Son personas luchadoras, que conservan valores que nos dan ejemplo cada día. Su espíritu de sacrificio, su esfuerzo, su alegría, su sentido de humanos con ellos, es decir, dan más que reciben y eso se merecen que lo equilibremos, la responsabilidad, su bien hacer en el trabajo, su disciplina y su compañerismo. Todo lo dicho les convierte en personas que enriquecen a cuantos nos relacionamos". Hay que ser demagogo e incompetente, cuando es incapaz de pagar puntualmente las asignaciones de los cuidadores no profesionales y llevando al límite de sus posibilidades los establecimientos que ofrecen las plazas residenciales.

Nuestro agradecimiento a los que, a pesar de todas las dificultades, ponen sensatez e imaginación permitiéndonos vivir con dignidad, porque la vida no debe recortase y menos mientras que la ELA exista.