Los padres de Olaya, la bebé de Xàbia que sufre osteogénesis imperfecta, la enfermedad de los huesos de cristal, han tropezado con la insensible burocracia. Llevan desde el 4 de noviembre del pasado año esperando a que les llamen del centro de valoración de Alicante para que reconozcan el grado de discapacidad de la pequeña. "Hace un año que estamos esperando y no sabemos nada", aseguró ayer Laura Goberna, la madre de la pequeña con los huesos de cristal.
La niña cumplirá el próximo 7 de diciembre 17 meses. Su madre afirma que los Servicios Sociales de Xàbia sí han realizado los trámites. No les llega, en cambio, la cita del centro de valoración de Alicante, que depende de la conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas. Mientras tanto, la familia no puede acceder a ayudas que le corresponden. Olaya es su segunda hija y, dado que padece una discapacidad, ya serían familia numerosa. Deberían, por tanto, recibir ayudas por la discapacidad de la niña y por la familia numerosa, así como deducciones fiscales. «No estamos pidiendo nada extraordinario; sólo queremos tener las ayudas que nos tocan y que nos vendrían muy bien para, por ejemplo, pagar los viajes que estamos realizando cada dos meses al hospital de Getafe», indicó la madre.
Laura se declara muy agradecida por la solidaridad de los vecinos de Xàbia, que siguen haciendo acopio de tapones. Desde que a la pequeña se le diagnosticó la osteogénesis imperfecta y comenzó la campaña «Todos con Olaya», se han recogido unas 7 toneladas de tapones. «Nos emociona todo ese apoyo, pero insisto en que es fundamental que se reconozca la discapacidad de mi hija para tener las ayudas oficiales».
La niña mide ahora 65 centímetros y pesa 7,5 kilos. Es muy activa. Poco a poco, va dando sus primeros pasos. El pasado septiembre sufrió la última fractura de un hueso. Fue la cabeza del fémur. «Ha soldado muy bien. Desde entonces, por suerte, sólo hemos tenido algunos sustos, pero ninguna fractura más».
Cada dos meses los padres llevan a su hija a Madrid. Allí, en el hospital universitario de Getafe, que es el de referencia en la osteogénesis imperfecta, la pequeña sigue un tratamiento de inyecciones de pamidronato. Los frágiles huesos de Olaya se van fortaleciendo sesión a sesión. También viajaron de urgencia a ese centro sanitario cuando la niña se rompió el fémur.
Laura, de 26 años, subraya la confianza que le ha dado entrar en contacto con AHUCE (Asociación de Huesos de Cristal de España). Participa con otros padres en un grupo de Whatsapp, en el que comparten experiencias y se dan consejos. Se animan unos a otros con los videos en los que sus hijos plantan cara a la enfermedad. «Son todos niños muy valientes. Olaya también nos sorprende todos los días con sus progresos», destaca su madre.
