09 de septiembre de 2017
09.09.2017

La bebé de Xàbia con los huesos de cristal da sus primeros pasos

Olaya, que ahora tiene 14 meses, asimila bien el tratamiento en el hospital universitario de Getafe - «Hace 6 meses no me hubiera creído que avanzara tanto y ya se pusiera de pie», dice su madre

10.09.2017 | 00:25
La bebé de Xàbia con los huesos de cristal da sus primeros pasos

«Si hace seis meses me dicen que mi hija iba a mejorar tan rápido, no me lo creo». Laura Goberna, la madre de Olaya, la bebé de Xàbia con los huesos de cristal, ya sonríe. «Sí, su padre y yo estamos felices. Nuestra hija se aguanta de pie y empieza a dar sus primeros pasos».

Olaya, que ahora tiene 14 meses, nació con osteogénesis imperfecta, la enfermedad de los huesos de cristal. Los médicos tardaron en detectar que la pequeña sufría esa extraña patología. Laura, sin embargo, en seguida se dio cuenta de que algo no iba bien. A su hija se le rompían los huesos. Olaya sufrió al menos siete fracturas, dos de ellas durante la gestación y una en el parto. Su madre sí se percató de la extrema fragilidad de su bebé. En el hospital la Fe de València, le confirmaron que la niña tenía los huesos de cristal.

«Cuando se le quebraban los huesos y nos dieron el diagnóstico, lo veíamos todo negro; ahora sale el sol», explicó ayer Laura. La madre, a sus 26 años, ha realizado un curso acelerado de osteogénesis. Ya fue un avance cuando consiguieron que a la pequeña la trataran en el hospital universitario de Getafe, que es el de referencia en esta enfermedad. Ya han acudido siete veces a que a Olaya le inyecten pamidronato. Sus pequeños huesos se fortalecen. El próximo 9 de octubre vuelven a viajar a Madrid (lo hacen cada dos meses) para la octava sesión. «La niña lo pasa mal. Es ver a la primera persona con bata en el hospital y comenzar a llorar. No sé cuantos pinchazos llevará ya. Pero está evolucionando muy bien».

La madre reconoce que se emocionó mucho cuando, con 13 meses, Olaya se puso de pie. Incluso grabó un video en el que suena el estribillo de «despacito, pasito a pasito». Pasitos titubeantes y sin soltarse de su madre, pero pasos al fin y al cabo. «Estaba contentísima. Se lo dije a los médicos, que me insistieron en que me relajara, que fuésemos con pies de plomo. Pero la enfermedad de mi hija me ha enseñado a disfrutar del momento y me hizo muy feliz verla dar sus primeros pasos».

Las últimas radiografías muestran que Olaya sigue teniedo las tibias y en menor medida los fémures curvados. «Los médicos no son partidarios de operarla ahora. Hay que esperar a ver cómo evoluciona. Eso sí, si se fracturara esos huesos sí que la operarían», precisa la madre.

La familia (Laura e Ismael tienen otra hija, Gabriela, de 5 años) sabe que la pequeña de la casa les dará más de un susto. Hace tres semanas se cayó dentro del parque y empezó a llorar sin parar. Laura temió que se hubiera fracturado la tibia. Al final, tenía un pinzamiento. Su madre, ya experta, le inmovilizó la pierna.

«Me ha dado mucha fuerza conocer en el hospital y a través de la AHUCE (Asociación de Huesos de Cristal de España) a otras familias cuyos hijos sufren esta enfermedad. Son niños que tienen una gran fuerza de superación y mucho potencial. Llegan a hacer una vida normal», explicó Laura.

Esta joven madre volvió ayer a insistir en que está «muy agradecida» por toda la ayuda que ha recibido de los vecinos de Xàbia. La asociación Todos Juntos Jávea acolchará ahora totalmente la habitación de Olaya.

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