Esos héroes desconocidos

CAM Integra está implicada a fondo en la labor de Aspanion, una labor en absoluto fácil pero imprescindible para que las familias de niños y adolescentes con cáncer encuentren un balón de oxígeno cuando les falta el aire para respirar. Y, sobre todo en esos momentos, ahí está CAM

En los locales de Aspanion Alicante se respira energía positiva. «Gracias a los niños: ellos son los más valientes y luchadores, los más alegres, los que no se rinden», nos dicen Alejandro Sánchez, coordinador, y la trabajadora social Ana Catalá, cuyo campo de trabajo directo son las familias. «Ante el esquema cáncer/tragedia nosotros estamos para trabajar en el plano emocional compartiendo sentimientos y sensaciones, dar apoyo psicológico y hacer terapias individuales con los miembros de la familia que lo necesiten». Porque el cáncer desarbola cualquier estructura familiar. «Los adultos asociamos, los niños no: en cuanto se encuentran mejor, aunque sea con quimio quieren jugar».

La edad para estar en Aspanion es de 0 a 18 años, aunque los adolescentes (y sus familias, claro) llevan tiempo reclamando con insistencia Unidades de Oncología específicas para ellos, para evitar algo tan habitual (y tan fácilmente evitable) como que una criatura que entra, lógicamente asustada, a hacer su primera quimio, sea ingresada en la cama de al lado de un anciano terminal. «Queremos nuestro sitio» es el eslogan reivindicativo de estos adolescentes. Porque esas Unidades se prometieron en el Plan Oncológico, pero ni están ni se piensan poner (por falta de dinero, dicen) por lo cual ésa ha sido precisamente la reivindicación principal del Día Internacional del Niño con Cáncer.

Familias como una piña
Lo primero que destacan las familias es que «son ellos los que te enseñan a vivir el momento y a asumir el cáncer. Cuando te dan la noticia se te cae el mundo encima, no crees que a tu niño le pueda tocar, se te desmorona la vida; entonces aparecen ellos, te miran a los ojos, se cogen de tu mano y… ¡sonríen! Y tú, ¿qué vas a hacer? pues sacar fuerzas de debajo de las piedras si hace falta».

Lo siguiente, que «ayudas económicas como la de CAM son fundamentales, sin eso no podríamos tener atención profesional». Y lo tercero es una lista de nombres de profesionales de la Oncología a quienes quieren expresar su total agradecimiento. Pero como el espacio es limitado, mejor dárselo a los verdaderos protagonistas de estas historias de valor y lucha.

Que no son sólo los niños sino también sus familias, con quienes forman una piña para plantar cara a la enfermedad juntos. Antonio, un padre como tantos, cuenta que a su hijo Jairo le detectaron leucemia en julio del año pasado y le han hecho un trasplante de médula de su hermana en febrero, con un 97% de probabilidades de éxito. Jairo, 18 años, explica: «me encontraba supermal y el médico me dijo: tienes leucemia. Y yo: vale, pues cúrame. Al principio lo que más me preocupaba era quedarme calvo, pero fíjate ahora qué pelo tengo. Yo he ido a clase de gimnasia con catéter, y además la he aprobado los tres trimestres. Cuando ya esté bueno, pienso estudiar. Y viajar mucho».

Héroes de carne y hueso
Que le digan a Jairo lo que es un héroe, pero de los de verdad, no de cine. Relata que «cada 8 horas te pinchan con un estimulador de células, yo el día antes me fui a Valencia a un concierto. Y otra vez a Barcelona a ver a Green Day y al volver cogí la gripe A. Ahora estoy con pastillas y con revisiones cada 15 días, he vencido las transaminasas y el domingo me voy con los amigos a Salamanca, de fiesta».

A la hija de Raquel y José, Alba, de 2 años y medio, le descubrieron un neuroblastoma «a raíz de subidas y bajadas de fiebre y cosas raras; tenía una hermanita de 20 días y se me retiró la leche de golpe», cuenta la madre. Y el padre: «fue muy duro, tocamos fondo con ella, estaba en grado 4; tenía metástasis en las dos piernas, infiltración en los huesos… pero ella ha tirado de nosotros. La operaron de alto riesgo y no quedó ni un solo resto porque la cadena ganglionar no estaba afectada. No hizo falta quitarle el riñón, le hicieron un autotrasplante en Valencia y se remató con radioterapia». Alba es increíble, «jugábamos a que la cicatriz del estómago era una puerta y por ella tenía que entrar el rayo láser para matar a las células malas; a la máquina la llamábamos Trom, y así Alba se quedó quietecita para poder tratarla sin sedación, que era muy peligrosa en su estado». Ahora está con revisiones cada tres meses, «y verla jugar con su pelo largo es volver a vivir».

El más valiente dragón
Mª José es la madre de Miguel Ángel, rebautizado como Miguelín el Dragón porque para ir a las pruebas le daban una venda, la cortaba, se la colocaba de cola y así, convertido en un fiero dragón, se ponía en manos de los médicos. Y dice Mª José que lo de Miguelín era un tumor de Wilns en estadío 4, con metástasis, y que el dragón habló muy seriamente y a solas con su padre: ya sé que tú no quieres más hijos, pero yo quiero un hermano para mi madre por si la palmo. De eso hace 5 años y el dragón no la palmó. Le quitaron el riñón afectado, hace una vida normal «gracias a la Asociación, ha recibido mucho apoyo por parte de la psicóloga» y tiene el hermanito que quería, Álvaro. Y algo más: en Internet dice que las tasas de supervivencia de los dragones como él alcanzan el 90 y el 95%.

Un futbolista uruguayo
Para futbolista de élite iba Felipe y cualidades tenía sobradas, pero la vida le torció el carro. Justo el día que celebraba con su familia el primer año de estancia en Santa Pola le descubrieron una leucemia de las más severas, de alto riesgo, y terminó la fiesta en el Hospital con un yogur y galletitas maría. Fernanda, su hermana, se ofreció al momento para el trasplante pero no hizo falta. Él tuvo que colgar temporalmente los estudios, perdió el último trimestre con los tratamientos, y el fútbol «ya será sólo para verlo». Fue a un campamento en cuanto tuvo fuerzas, y dice que «al que le toca le toca, y a tirar para alante porque otra cosa no hay que hacer: si te paras, te agarra». No es habladora Fernanda pero una cosa sí ha dicho, mirando a su hermano con tanto orgullo como cariño: «jamás se entregó a la enfermedad». Marcela, la madre, evoca la doble angustia «estás tan lejos de tu país, tu gente, tu paisaje, tus olores…».

Problemas por resolver
Destacan las familias que «es impagable la ayuda de Aspanion a la hora de resolver papeles, documentos, burocracia que en esos momento no eres capaz de afrontar». Reivindican la propuesta de bajas laborales para padres y madres de niños con cáncer, que sólo CIU contempla «y que es muy necesaria porque tienes que vivir meses o años pegado a una cama de Hospital, desatender la familia y muchas veces entramparte hasta los ojos, porque pierdes el trabajo cuando más te aumentan los gastos». Dice el padre de Jairo «que la vida sigue, es mejor no abandonar el trabajo porque no puedes dejar que la enfermedad te coma el terreno». Y eso está muy bien, sí, pero ¿quién acompaña entonces a los niños en la durísima travesía de su enfermedad?
De dónde sacan las fuerzas, pregunto en general. Y me contestan todos, en especial los niños: «el deseo de vivir no tiene edad». Aguantan quimio, radio, operaciones, pruebas… y siguen sonriendo. La respuesta tal vez esté en una pieza de cerámica en la que leo: «Nuestro reto… ¡¡¡vivir!!!».

CIFRAS DE ESPERANZA: 70% es el pronóstico de supervivencia

Ese diagnóstico que no hay padres preparados para escuchar, «sí, es cáncer», ya no equivale, como hace no tantos años, a una sentencia de muerte. Los continuos avances en investigación y tratamientos están permitiendo que esta enfermedad, doblemente terrible cuando ataca a niños y adolescentes, pueda ser considerada como una más: durísima, pero con la luz de la esperanza alumbrando el final del camino. La otra cara de ese 70% es la realidad de un 30% que todavía, lamentablemente, existe. Y con ambas realidades está implicada CAM Integra, arrimando el hombro en esta lucha titánica por la vida.

LAS FRASES

FELIPE
«Ya que estás en un mal momento, al menos, vivirlo feliz»
Supo que tenía cáncer justo el día en que celebraba el primer año de estancia en Santa Pola. Y lo tuvo claro: «al que le toca, le toca; lo que hay que hacer es no entregarte y tirar para alante porque si te paras, te agarra».

JAIRO
«Tienes leucemia, me dijo el médico. Y yo: vale, pues cúrame»
Se lo plantea como una guerra que hay que vencer batalla tras batalla, sin bajar la guardia ni perder la sonrisa. Ha llegado a ir a clase de gimnasia con un catéter puesto. Y la ha aprobado los tres trimestres seguidos.

MIGUEL ÁNGEL
«Quiero un hermano para mi madre, por si yo la palmo»
Le pusieron «Miguelín el Dragón» porque para ir a que le hicieran las pruebas, siempre desagradables, le daban una venda, la cortaba y se la colocaba de cola, para sentirse un dragón poderoso y valiente.